Pada akhir musim panas pada tahun 1996, pada usia 12 tahun, saya didiagnosis menghidap diabetes jenis 1. Saya pernah membuat persembahan sebagai sebahagian daripada kem drama di kampung halaman saya di Mansfield, Massachusetts. Saya secara dramatik membawa botol air besar dan sering berehat di bilik mandi (semua gejala klasik). Ia adalah bulan Ogos, jadi amalan ini nampaknya tidak biasa. Tidak sampai pesta pemeran, ketika saya memakai baju besi merah pendek tanpa lengan - saya tidak akan pernah melupakannya - bahawa sudah jelas berapa banyak berat badan saya yang telah turun.
Segera, tujuan utama saya adalah tidak membiarkan diabetes mengganggu rancangan saya.
Kerjaya dalam diabetes
Cukup menarik, diabetes akhirnya menjadi tumpuan dalam kerjaya saya. Saya mengambil jurusan Bahasa Inggeris pada mulanya dan kemudian bekerja selama tiga tahun di sebuah syarikat pendidikan IT. Tetapi kemudian saya menyedari bahawa saya mahukan kerjaya dalam bidang kesihatan kerana itulah yang saya sangat sayangi. Kesedaran ini datang dari menghidap diabetes dan dari fakta bahawa orang lain dalam keluarga saya mempunyai masalah kesihatan. Saya menyedari bahawa saya sihat walaupun menghidap diabetes kerana saya bernasib baik - ibu bapa saya celik kesihatan dan memahami penyakitnya dengan baik. Selain itu, saya tinggal berhampiran Pusat Diabetes Joslin yang legendaris di Boston dan boleh pergi ke sana setiap kali saya memerlukan.
Ini adalah ketika krisis kegemukan benar-benar menjadi tajuk utama, jadi saya mendapat inspirasi untuk mendapatkan Master Kesihatan Awam untuk membantu orang yang menghidap diabetes yang tidak mempunyai akses ke sumber yang sama seperti yang saya lakukan. Oleh itu, saya bekerja di pusat kesihatan komuniti di Boston untuk program pencegahan obesiti pada masa kanak-kanak, kemudian Suruhanjaya Kesihatan Awam Boston dalam program penentu sosial sekolah menengah, kemudian Pusat Diabetes Joslin selama 6 tahun dalam penyelidikan klinikal dan kemudian dalam teknologi dan inovasi , sebelum bergabung dengan Eli Lilly pada April 2017.
Saya sekarang bekerja di Pusat Inovasi Eli Lilly Cambridge (rumah MIT), menguruskan projek penyelidikan diabetes. Saya bercakap mengenai diabetes sepanjang hari dan saya sekarang berasa selesa dengan naik turunnya (tidak ada maksudnya!).
Walaupun begitu, saat-saat kehilangan kawalan diabetes adalah perkara yang paling mengganggu saya. Alat dan teknologi diabetes telah berkembang jauh dan bertambah baik setiap tahun, tetapi masih berguna untuk mengingat bahawa kadang-kadang halangan terbesar untuk menangani apa yang berlaku dengan pankreas saya adalah menangani apa yang berlaku di kepala saya.
Gula darah rendah yang menakutkan dan memalukan
Ketika meningkat dewasa, hipoglikemia sepertinya merupakan ancaman bagi semua aktiviti saya dan kehidupan sekolah menengah saya yang sudah rumit, jadi saya berusaha menghilangkan kejadiannya. Perlu beberapa saat sebelum saya melepasi itu. Ketakutan dan penghindaran hipoglikemia, bagi saya, dicirikan kurang dengan mencegah bilangan rendah yang sebenarnya dan lebih banyak lagi dengan cuba mengelakkan rasa malu. Walaupun merasa berpeluh, mual, goyah, dan cemas bukanlah idea saya untuk bersenang-senang, saya dapat menangani sensasi itu jauh lebih baik daripada yang saya dapat mengatasi perasaan terhina atau mengalami apa-apa kesan pada identiti saya sebagai orang yang berkebolehan dan bertanggungjawab.
Satu peristiwa rendah yang tidak dapat dilupakan berlaku tidak lama selepas saya tamat kuliah. Saya mengunjungi beberapa rakan di Connecticut dan kami merancang untuk menjalankan 5K untuk organisasi penyelidikan kanser. Pagi perlumbaan sangat panas, dan saya tidak terhidrasi dengan betul. Saya juga tidak sihat. Saya juga memutuskan untuk makan bagel untuk sarapan (anda tahu, pemuatan karbohidrat), jadi saya mengambil dos insulin bolus yang sangat besar. Perlumbaan berjalan lancar (bermaksud saya selesai pada suatu ketika) dan rakan-rakan saya dan saya bertemu dan berjalan ke tempat burger untuk melepak dan makan tengah hari.
Ini adalah hari-hari sebelum CGM dan saya bersenang-senang untuk berhenti dan melakukan ujian penjarian. Saya juga tidak memperhatikan bahawa badan saya tidak biasa berlari dan saya mempunyai bolus insulin berukuran bagel di dalamnya. Semasa saya berbual gembira dengan rakan-rakan di meja luar, saya mula berasa pening. Walaupun telah menderita diabetes selama bertahun-tahun, saya mengaitkan perasaan kerana memerlukan lebih banyak air.
Perut saya kemudian mula berkerut dan saya mula berpeluh (lebih banyak lagi). Tetapi ia panas, saya mengingatkan diri sendiri. Saya hanya memerlukan lebih banyak air. Kemudian saya mula merasa pengsan. Takut saya kelihatan di luar kawalan, saya perlahan-lahan berdiri dari meja untuk menuju ke bilik mandi. Saya fikir saya akan memercikkan air di wajah saya dan menarik diri. Saya mula menghukum diri saya kerana tidak banyak bersenam, memikirkan bahawa kemalasan masa lalu saya harus disalahkan kerana betapa sakitnya saya sekarang.
Hanya ketika saya sampai di bilik mandi gelap, yang merupakan bilik single, saya menganggap saya mungkin hipoglikemik. Saya jarang sekali ketika itu, menghindarinya sepenuhnya kerana ia dianggap berbahaya dan sebaliknya memilih untuk melambung tinggi pada 200 mg / dL sepanjang masa.
Tiba-tiba, sambil mengutuk diri sendiri kerana tidak merawat diabetes saya dengan lebih baik dan tidak berlari 20 batu setiap hari, saya mula melihat bintik-bintik. Tompok besar dan gelap muncul di bidang penglihatan saya. Saya bersendirian, di bilik mandi terkunci, tanpa meter glukosa atau tablet glukosa, tanpa perkara yang saya anggap sekarang - CGM dan telefon pintar - dan menyedari bahawa ini sebenarnya berlaku. Saya akan turun dengan tumpukan pakaian yang berpeluh dan keluar di lantai bilik mandi restoran (kuman!) Dan berbaring di sana sehingga rakan-rakan saya datang untuk memeriksa saya.
Dalam beberapa milisaat, saya telah melihat bagaimana ini: mereka berdebar di pintu, mereka mendapatkan pengurus restoran, seseorang memanggil 911, ambulans ... TIDAK! Saya tidak boleh membiarkan ini berlaku. Ia akan memalukan. Saya terpaksa mengurangkan rasa malu itu. Meraba-raba pegangan pintu, saya meninggalkan bilik mandi, mengacak-acak ke meja dengan tangan saya sekiranya saya jatuh, menjerit nama rakan-rakan saya, dan berseru bahawa saya akan pingsan. Saya menuntut jus. Saya jatuh ke kerusi. Saya mencengkam tepi meja untuk hidup sayang dan terengah-engah.
Bapa salah seorang kawan saya adalah seorang doktor - sebenarnya, seorang pakar pediatrik yang sangat terkenal. Saya sangat mengagumi dan menghormatinya, dan sekarang dia akan tahu bahawa saya kacau. Sejurus itu, rakan saya ada di telefon bersamanya dan dia sedang mencari jalan untuk membantu saya.
Saya melihat sekeliling. Semua rakan saya merenung saya. Pelayan berjalan dengan beberapa gelas jus, yang kemudian dibantu oleh rakan saya untuk menghirup jerami sementara ayahnya memberi jaminan bahawa saya akan baik-baik saja. Itu memalukan. Ketika saya mula merasa lebih baik, rasa malu dan malu mula merangkak di seluruh saya dan saya mahu menghilang.
Ketakutan terbesar saya adalah bahawa ini akan mempengaruhi bagaimana rakan saya melihat saya. Mungkin mereka tidak merasa selesa dengan saya berlari dengan mereka lagi. Mungkin mereka akan berkeras untuk mengetahui kapan saya mengambil insulin dan apa yang saya makan. Mungkin mereka akan mengasihani saya. Mungkin ayah rakan saya bimbang akan gadis yang menghidap diabetes yang tidak terkawal. Saya takut bahawa mesej yang saya hantar pada hari itu adalah bahawa saya tidak dapat menjaga diri saya sendiri. Saya merasa seperti beban dan seperti orang yang "sakit". Di sebalik semua tekanan fizikal yang saya alami, rasa malu sosial ini jauh lebih teruk.
Yakin dan mengambil kira
Pada hakikatnya, setelah saya mengatakan bahawa saya merasa baik kembali, rakan-rakan saya melepaskannya sepenuhnya. Mereka tidak pernah menjadi "polis diabetes." Sebenarnya, saya tidak pasti mereka akan mengingati perkara ini. Saya sangat beruntung kerana mempunyai rakan untuk menolong saya pada hari itu, kerana dapat merawat orang yang rendah sebelum sesuatu yang serius berlaku, dan untuk rakan-rakan saya mempunyai profesional kesihatan untuk dihubungi.
Ini bukan titik terendah terburuk yang saya miliki, tetapi begitu umum dan begitu banyak orang yang terlibat, sehingga terpikat dalam ingatan saya.
Pengambilan saya adalah:
- Sekiranya saya berasa pelik, saya perlu memeriksa gula darah saya. Saya tidak boleh meneka.
- Sekiranya mungkin, saya perlu merancang aktiviti fizikal terlebih dahulu supaya saya tidak mempunyai banyak insulin.
- Tidak ada yang mengawal sepanjang masa.
Kami mendengar anda. Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Stephanie!
Ini adalah catatan tetamu oleh Stephanie Edwards, yang telah hidup dengan diabetes jenis 1 sejak usia 12 tahun. Dia bekerja di Eli Lilly & Company di Cambridge, MA, sebagai pengurus projek untuk inovasi dan penyelidikan produk baru.
.jpg)
.jpg)
