Mengikut diagnosis multiple sclerosis (MS) boleh menjadi sukar. Soalan, kegelisahan, dan perasaan pengasingan yang berlanjutan boleh menjadi sangat mencabar. Tetapi ingat: Anda mempunyai sokongan dan tidak bersendirian. The Multiple Sclerosis Association of America menganggarkan bahawa hampir 1 juta orang di Amerika Syarikat tinggal dengan MS.
Untuk membantu memberikan penjelasan dan sokongan, kami meminta ahli kumpulan komuniti ‘Living with Multiple Sclerosis’ kami apa nasihat yang akan mereka berikan kepada seseorang yang baru didiagnosis menghidap MS. Sekarang, harus diperhatikan bahawa apa yang berfungsi untuk satu orang mungkin bukan pilihan terbaik untuk orang lain. Tetapi kadang-kadang, sedikit sokongan daripada orang asing dapat membuat dunia berbeza.
"Tarik nafas dalam-dalam. Anda boleh menjalani kehidupan yang baik walaupun mengalami MS. Cari doktor yang pakar dalam MS yang anda selesa, dan mungkin memerlukan lebih daripada satu percubaan. Tidak ada penawar ajaib, tidak kira apa yang dikatakan oleh internet. Hubungi MS MS tempatan anda. Dan ingat: MS setiap orang berbeza. Ubat-ubatan tersebut mempunyai faedah dan kesan sampingan yang berbeza. Sesuatu yang sesuai untuk orang lain mungkin tidak sesuai untuk anda. "
-Bonnie Winkeler
"Nasihat terbaik saya adalah berusaha menjaga sikap yang baik! Itu bukan perkara mudah untuk dilakukan ketika kesihatan anda semakin menurun, tetapi sikap buruk tidak membantu anda merasa lebih baik! Juga, jadikan hidup sesederhana mungkin! Semakin kurang tekanan yang anda ada, semakin baik !! Saya mempunyai tanggungjawab untuk membebankan beberapa tahun kebelakangan ini dan keadaan kesihatan saya bertambah buruk. Lebih sederhana lebih baik !! ”
-Christa Wells Bacak
“Pelajari semua yang anda dapat, jaga iman, dan harapan.
Saya juga mencadangkan anda menyimpan jurnal untuk mengesan semua yang berlaku, gejala baru, perasaan yang tidak dapat dijelaskan sehingga anda dapat menarik perhatian doktor anda! Ingat juga untuk selalu, selalu bertanya dan jangan kasihan pada diri sendiri!
Ingat juga untuk terus aktif, mengambil ubat anda, dan menjaga sikap positif! Saya didiagnosis 1 April 1991 DAN ya saya terkejut, tetapi saya menemui doktor yang hebat dan bersama-sama kita menghadapinya! Tunggu di situ!"
-Dorothy Richards
“Bersikap positif dan berwaspada. Tidak semua masalah atau gejala perubatan berasal dari MS, jadi maklumkan kepada doktor mengenai semua gejala tidak kira seberapa kecil. Tulis juga semua perkara di kalendar supaya anda tahu berapa lama anda mengalami setiap masalah. "
-Theresa S.
"Sangat menggembirakan untuk membaca diagnosis anda di atas kertas dan banyak yang perlu diambil. Nasihat terbaik yang dapat saya berikan adalah mengambil satu hari pada satu masa. Tidak setiap hari akan menjadi hari yang baik dan tidak mengapa. Semuanya baru, sangat luar biasa, dan pengetahuan benar-benar hebat. Juga, pastikan untuk menerima pertolongan orang lain yang sangat sukar untuk saya lakukan. "
-Ronda Lowe
"Anda mungkin akan mendapat banyak nasihat yang tidak diingini dari rakan, keluarga, dan orang lain (makan ini, minum itu, hirup ini, dll.). Senyum, ucapkan terima kasih, dan dengarkan doktor MS anda.
Walaupun ditujukan dengan baik, ia boleh menjadi luar biasa dan tidak belas kasihan, terutama pada saat-saat ketika anda sangat memerlukan belas kasihan. Cari kumpulan di kawasan anda atau berdekatan dan sambungkan. Terdapat juga laman FB. Berada di sekitar orang yang benar-benar 'mendapatkannya' boleh menjadi dorongan besar, terutama pada masa-masa sukar seperti kambuh atau kesihatan yang buruk. Tetap berhubung dengan mereka yang tahu. Itulah nasihat terbaik yang boleh saya berikan kepada anda. "
-Debbie Chapman
"Pendidikan adalah kekuatan! Ketahui semua yang anda boleh mengenai MS, pastikan anda menghubungi bab MS masyarakat tempatan anda, dan menyertai kumpulan sokongan. Manfaatkan pendidik MS yang bekerjasama dengan syarikat farmaseutikal yang menjadikan ubat pengubah penyakit yang anda gunakan dan mematuhi ubat. Minta keluarga dan rakan-rakan untuk juga mendidik diri mereka mengenai MS dan menghadiri temu janji doktor dan mesyuarat kumpulan sokongan. Dan akhir sekali, minta pertolongan jika diperlukan dan jangan katakan tidak kepada mereka yang ingin menolong. "
-Lori Wilson
"Sekiranya saya baru didiagnosis dengan MS hari ini, saya tidak akan melakukan apa-apa yang berbeza daripada apa yang saya lakukan hampir tepat 24 tahun yang lalu. Tetapi, hari ini, saya akan mendapat banyak faedah daripada banyak penyelidikan dan maklumat yang tidak tersedia ketika saya didiagnosis pada tahun 1993. Oleh itu, saya akan mencadangkan mengumpulkan sebanyak mungkin maklumat dari tempat-tempat yang terkenal seperti NMSS, penyelidikan berdekatan hospital, dan klinik MS. Dan saya pasti akan berusaha mencari pakar neurologi yang pakar dalam MS, dengan siapa saya boleh berkomunikasi. "
-Bobbie Misenti
"Ketika saya didiagnosis pada tahun 2015, saya tidak mengetahui apa-apa tentang penyakit ini, jadi meminta maklumat doktor dan googling akan sangat bermanfaat bagi sesiapa sahaja. Mengikuti gejala anda akan membantu anda berfungsi dari hari ke hari. Memberi tahu doktor anda mengenai sebarang gejala baru yang anda alami dan bahkan menuliskannya sehingga semasa janji temu, anda boleh memberitahu mereka setiap butirannya.
Jadilah kuat, jangan biarkan definisi multiple sclerosis mengubah pandangan hidup anda dan menjauhkan anda dari mengejar impian anda. Mempunyai sistem sokongan yang hebat (keluarga, rakan, kumpulan sokongan) sangat penting untuk masa-masa ketika anda merasa berputus asa. Terakhir, aktif, jaga tubuh anda dan berpegang teguh pada iman anda. "
-Tara Shider
"Saya didiagnosis 40 tahun yang lalu pada tahun 1976. Terimalah yang baru dan lakukan apa yang anda boleh apabila anda boleh! 'Itulah apa itu' adalah moto harian saya! "
-Karen Starcher Mullins
“1. Ketahui semua yang anda boleh mengenai MS.
2. Jangan merasa kasihan pada diri sendiri.
3. Jangan duduk di sofa dan menangis mengenainya.
4. Kekal positif.
5. Kekal aktif. "
-Irene Juppe
"Empat pencetus terbesar bagi saya adalah kepanasan, tekanan, tidak makan, dan beban deria (seperti membeli-belah). Pencetus berbeza bagi setiap orang. Cuba jurnal setiap kali anda mempunyai episod: gejala yang anda alami, apa yang berlaku semasa atau sebelum anda mendapatkannya. Sebilangan besar orang mengalami MS yang mengalami kambuh semula yang bermaksud ia datang dalam gelombang. "
Pendeta Shamaniac
"Saya didiagnosis menghidap MS ketika berusia 37 tahun dan saya mempunyai tiga orang anak. Ia bermula dengan neuritis optik seperti yang lain. Apa yang saya pilih lakukan pada masa itu membuat perbezaan: Saya memberitahu keluarga dan rakan-rakan saya. Tidak ada antara kita yang benar-benar tahu maksudnya pada ketika itu.
Pada masa yang sama, saya dan suami memulakan pembuatan kilang mikro pertama di Barat Daya, jadi antara anak-anak dan perniagaan baru, saya tidak mempunyai banyak masa untuk membiarkan penyakit saya mengambil alih hidup saya. Dengan segera, saya pergi ke pejabat tempatan National MS Society dan menawarkan diri. Semasa di sana, saya bukan sahaja mengetahui mengenai penyakit saya, tetapi saya bertemu dengan banyak orang MS yang lain. Sebaik sahaja saya merasa cukup yakin, saya masuk ke dalam bab MS tempatan saya.
Saya bukan sahaja menganggotai MS Society, tetapi Master Brewers Association dan Arboretum tempatan. Saya juga pernah menjadi sukarelawan telefon di pejabat MS tempatan, penyokong tanpa henti menulis surat dan bertemu dengan ahli politik tempatan, dan saya adalah pemimpin kumpulan sokongan MS sekarang.
Sekarang, 30 tahun kemudian, saya dapat melihat kehidupan saya dan mengatakan bahawa saya bangga dengan siapa saya dan apa yang telah saya lakukan.
Sekarang pilihan adalah milik anda. Nasihat saya kepada sesiapa yang baru didiagnosis menghidap MS adalah menjalani hidup anda sepenuhnya! Terimalah cabaran anda, tetapi jangan gunakan penyakit anda sebagai alasan untuk perkara yang tidak dapat anda lakukan. Fikirkan apa yang akan anda katakan kepada diri sendiri, dan orang lain yang baru didiagnosis, 30 tahun dari sekarang! "
-Mary Thompson
“Ketika pertama kali didiagnosis, saya mengalami migrain dan sawan yang melumpuhkan, itu adalah kejang yang betul. Walaupun saya hanya mempunyai 8 daripadanya, mereka sungguh menakutkan!
Nasihat saya kepada anda adalah hidup sehari pada satu masa. Cari perkara yang merangsang fikiran anda. Saya suka membuat matematik. Bersenamlah semasa anda boleh. Tetapkan matlamat dan cari jalan untuk mencapainya. MS akan mengajar anda memahami dan menghargai apa yang anda ada dalam hidup. Ini akan menekankan penghargaan terhadap perkara-perkara kecil, seperti dapat berjalan tanpa bantuan, mengingati tarikh dan waktu, menjalani hari tanpa rasa sakit, dan memegang fungsi tubuh anda. MS juga akan mengajar anda, jika anda mengizinkannya, untuk melihat kehidupan dengan cara yang sama sekali berbeza.
Anda akan mengalami masa-masa sukar dalam hidup anda di masa hadapan. Masa yang akan menekankan kasih sayang anda kepada orang, masa yang akan menekankan keluarga dan persahabatan anda. Selama ini berikan cinta anda dengan bebas kepada semua orang, tumbuh menjadi orang yang anda boleh banggakan.
Terakhir, dan saya ingin benar-benar menekankan ini, bersyukurlah dengan penyakit ini. Terima kasih kepada orang-orang di sekitar anda kerana cinta, pemahaman, dan pertolongan mereka. Terima kasih kepada doktor dan jururawat atas bantuan mereka. Terakhir, berterima kasih kepada Bapa anda di Syurga untuk pemandangan dunia yang luar biasa ini yang akan anda perolehi. Semua yang berlaku kepada kita adalah untuk kebaikan kita, jika kita belajar sesuatu daripadanya. "
-James Justice, MBA
.jpg)
