Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang berpotensi melumpuhkan di mana sistem imun menyerang myelin di sistem saraf pusat (saraf tunjang, otak, dan saraf optik).
Myelin adalah bahan lemak yang mengelilingi serat saraf. Serangan ini menyebabkan keradangan, mencetuskan pelbagai gejala neurologi.
MS boleh mempengaruhi sesiapa sahaja, tetapi secara historis dianggap lebih biasa di kalangan wanita kulit putih. Beberapa penyelidikan yang lebih baru mencabar andaian bahawa kumpulan lain kurang terpengaruh.
Walaupun penyakit ini telah diketahui muncul di semua kumpulan bangsa dan etnik, penyakit ini sering muncul pada orang yang berwarna, kadang-kadang merumitkan diagnosis dan rawatan.
Bagaimanakah simptom pelbagai sklerosis berbeza bagi orang yang berwarna?
MS menyebabkan pelbagai gejala fizikal dan emosi, termasuk:
- keletihan
- mati rasa atau kesemutan
- masalah penglihatan
- pening
- perubahan kognitif
- sakit
- kemurungan
- masalah pertuturan
- sawan
- kelemahan
Tetapi walaupun simptom-simptom biasa ini mempengaruhi kebanyakan orang yang menghidap MS, beberapa kumpulan orang - lebih khusus lagi mereka yang berwarna - boleh mengalami bentuk penyakit yang lebih teruk atau setempat.
Dalam kajian tahun 2016, para penyelidik berusaha membandingkan pesakit yang diminta untuk mengenal pasti diri mereka sebagai orang Amerika Afrika, Amerika Hispanik, atau orang Amerika Kaukasia. Mereka mendapati bahawa pada skala 0 hingga 10, skor keparahan MS untuk pesakit Afrika Amerika dan Hispanik Amerika lebih tinggi daripada pesakit Amerika Kaukasia.
Ini menunjukkan kajian sebelumnya dari tahun 2010 yang memerhatikan pesakit Afrika Amerika mempunyai skor yang lebih tinggi pada skala keparahan daripada pesakit Amerika kulit putih, bahkan ketika menyesuaikan faktor seperti usia, jantina, dan rawatan. Ini mungkin menyebabkan lebih banyak gangguan motor, keletihan, dan gejala melemahkan yang lain.
Penyelidikan lain menyatakan bahawa orang Amerika Afrika juga cenderung mengalami kambuh dan perkembangan penyakit yang lebih cepat, menjadikan mereka berisiko meningkat untuk kecacatan.
Begitu juga, kajian pada tahun 2018 di mana pesakit diminta untuk mengenal pasti diri sama ada orang Amerika Afrika atau Amerika Kaukasia mendapati bahawa atrofi pada tisu otak berlaku lebih cepat pada orang Afrika Amerika dengan MS. Ini adalah kehilangan sel otak secara beransur-ansur.
Menurut kajian ini, orang Afrika Amerika kehilangan bahan otak kelabu pada kadar 0,9 persen per tahun, dan masalah otak putih pada kadar 0,7 persen per tahun.
Orang-orang Kaukasia Amerika (mereka yang mempunyai keturunan Eropah Utara yang dikenal pasti), sebaliknya, masing-masing kehilangan 0.5 peratus dan 0.3 peratus masalah otak kelabu dan putih setiap tahun.
Orang Amerika Afrika dengan MS juga mengalami lebih banyak keseimbangan, koordinasi, dan masalah berjalan kaki, berbanding dengan populasi lain.
Tetapi gejala tidak hanya berbeza bagi orang Afrika Amerika. Ia juga berbeza bagi orang lain yang berwarna, seperti orang Asia Asia atau orang Amerika Hispanik.
Seperti orang Amerika Afrika, orang Amerika Hispanik lebih cenderung mengalami perkembangan penyakit yang teruk.
Selain itu, beberapa kajian mengenai fenotip menunjukkan mereka yang mempunyai keturunan Afrika atau Asia lebih cenderung mempunyai jenis MS yang dikenali sebagai optikospinal.
Ini adalah ketika penyakit ini secara khusus mempengaruhi saraf optik dan saraf tunjang. Ini boleh mencetuskan masalah penglihatan, dan juga masalah pergerakan.
Adakah terdapat sebab perbezaan gejala?
Sebab perbezaan gejala tidak diketahui, tetapi saintis percaya genetik dan persekitaran mungkin memainkan peranan.
Satu teori menunjukkan kaitan vitamin D, kerana kekurangan dikaitkan dengan risiko MS yang lebih tinggi. Vitamin D membantu tubuh menyerap kalsium, dan menyumbang kepada fungsi imun, tulang, otot, dan jantung yang sihat.
Pendedahan terhadap sinar ultraviolet matahari adalah sumber semula jadi vitamin D, namun lebih sukar bagi kulit yang lebih gelap untuk menyerap cahaya matahari yang cukup.
Tetapi sementara kekurangan vitamin D mungkin menyumbang kepada keparahan MS, para penyelidik hanya menemui kaitan antara tahap yang lebih tinggi dan risiko penyakit yang lebih rendah pada mereka yang berkulit putih.
Tidak ada hubungan antara Afrika Amerika, Amerika Asia, atau Amerika Hispanik, yang mendorong perlunya kajian lanjutan.
Adakah terdapat perbezaan pada permulaan gejala?
Perbezaannya tidak hanya berlaku pada gejala - tetapi juga berlaku pada permulaan gejala.
Rata-rata permulaan gejala MS adalah antara usia 20 hingga 50 tahun.
Tetapi menurut penyelidikan, gejala mungkin muncul kemudian bagi orang Amerika Afrika, dan lebih awal bagi orang Amerika Hispanik (kira-kira 3 hingga 5 tahun sebelumnya), berbanding dengan orang Amerika kulit putih bukan Hispanik.
Bagaimanakah diagnosis sklerosis berganda berbeza bagi orang yang mempunyai warna?
Orang yang berwajah juga menghadapi cabaran ketika mencari diagnosis.
MS secara historis dipercayai mempengaruhi mereka yang berkulit putih. Akibatnya, sebilangan besar orang hidup dengan penyakit dan gejala selama bertahun-tahun sebelum mendapat diagnosis yang tepat.
Terdapat juga risiko salah didiagnosis dengan keadaan yang menyebabkan simptom yang serupa, terutama yang lebih kerap berlaku pada orang yang berwarna.
Keadaan yang kadang-kadang disalah anggap sebagai MS termasuk lupus, artritis, fibromyalgia, dan sarcoidosis.
Menurut Yayasan Lupus Amerika, penyakit ini lebih banyak berlaku pada wanita berwarna, termasuk mereka yang berketurunan Afrika Amerika, Hispanik, Amerika Asli, atau Asia.
Juga, artritis nampaknya mempengaruhi lebih banyak orang yang berkulit hitam dan Hispanik daripada mereka yang berkulit putih.
Tetapi diagnosis MS tidak hanya memakan masa lebih lama kerana lebih sukar untuk dikenal pasti.
Ia juga memakan masa lebih lama kerana beberapa kumpulan yang terpinggir secara sejarah tidak mempunyai akses mudah ke rawatan perubatan. Sebabnya berbeza tetapi mungkin merangkumi tahap perlindungan insurans kesihatan yang lebih rendah, tidak diinsuranskan, atau mendapat kualiti penjagaan yang lebih rendah.
Penting juga untuk mengenali batasan-batasan yang disebabkan oleh kurangnya penjagaan yang kompeten secara budaya yang bebas dari berat sebelah kerana perkauman sistemik.
Ini semua boleh mengakibatkan ujian yang tidak mencukupi dan diagnosis yang tertunda.
Bagaimanakah rawatan untuk pelbagai sklerosis berbeza bagi orang yang mempunyai warna?
Tidak ada penawar untuk MS, walaupun rawatan dapat memperlambat perkembangan penyakit dan menyebabkan pengampunan. Ini adalah tempoh yang tidak mempunyai gejala.
Terapi lini pertama untuk MS sering merangkumi ubat-ubatan anti-radang dan ubat-ubatan imunosupresan untuk menekan sistem imun, serta ubat-ubatan yang mengubah penyakit untuk menghentikan keradangan. Ini membantu melambatkan perkembangan penyakit ini.
Tetapi walaupun ini merupakan kaedah rawatan standard untuk penyakit ini, tidak semua kumpulan kaum dan etnik memberi reaksi yang sama terhadap rawatan tersebut. Penyelidikan yang lalu mendapati bahawa bagi beberapa orang Afrika Amerika, tindak balas terhadap terapi mengubah penyakit mungkin tidak begitu baik.
Sebabnya tidak diketahui, tetapi sebilangan penyelidik menunjukkan perbezaan jumlah orang Amerika Afrika yang mengambil bahagian dalam ujian klinikal MS.
Dalam penyelidikan dari 2015 diperhatikan bahawa daripada 60,000 artikel yang berkaitan dengan MS yang tersedia melalui PubMed pada tahun 2014, hanya 113 yang memfokuskan pada populasi Afrika Amerika dan Hitam dan hanya 23 pada populasi Hispanik Amerika dan Latino.
Pada masa ini, tahap penyertaan oleh kaum dan etnik minoriti masih rendah, dan memahami bagaimana rawatan mempengaruhi individu ini akan memerlukan perubahan pada amalan pendaftaran dan pengambilan pelajar.
Kualiti atau tahap rawatan juga boleh mempengaruhi prognosis. Malangnya, perkembangan penyakit juga mungkin lebih teruk di beberapa populasi kerana halangan sistemik dalam akses rawatan berkualiti tinggi di kalangan pesakit Hitam dan Latino.
Di samping itu, beberapa orang kulit berwarna mungkin tidak memiliki akses ke atau dirujuk ke pakar neurologi untuk rawatan MS, dan sebagai akibatnya, mereka mungkin tidak mendapat akses ke sebanyak mungkin terapi pengubah penyakit atau terapi alternatif, yang dapat mengurangi kecacatan.
Bawa pulang
Multiple sclerosis adalah keadaan seumur hidup yang berpotensi melumpuhkan yang menyerang sistem saraf pusat. Dengan diagnosis dan rawatan awal, adalah mungkin untuk mencapai pengampunan dan menikmati kualiti hidup yang lebih tinggi.
Penyakit ini boleh muncul dengan cara yang berbeza pada orang yang berwarna. Oleh itu, penting untuk mengenali bagaimana MS boleh mempengaruhi anda, dan kemudian dapatkan rawatan perubatan yang kompeten pada tanda pertama penyakit.