Setiap musim gugur, saya harus memberitahu orang bahawa saya mencintai mereka - tetapi tidak, saya tidak dapat memeluk mereka.
Saya harus menjelaskan kelewatan panjang dalam surat menyurat. Tidak, saya tidak dapat datang ke Perkara Sangat Menyeronokkan Anda. Saya lap permukaan yang akan saya gunakan di khalayak ramai dengan tisu pembasmi kuman. Saya membawa sarung tangan nitril di dalam beg tangan saya. Saya memakai topeng perubatan. Saya berbau seperti pembersih tangan.
Saya meningkatkan langkah berjaga-jaga yang biasa saya lakukan sepanjang tahun dengan langkah khas musim selesema. Saya tidak hanya menghindari salad bar, saya tidak makan di restoran sama sekali.
Saya pergi berhari-hari - kadang-kadang berminggu-minggu - tanpa menjejakkan kaki ke luar rumah saya. Stok pantri saya penuh, kabinet ubat saya penuh, orang yang saya sayangi menurunkan barang-barang yang tidak dapat saya beli dengan mudah. Saya hibernasi.
Sebagai seorang wanita yang cacat dan sakit kronik dengan pelbagai penyakit autoimun yang menggunakan kemoterapi dan ubat penekan kekebalan tubuh lain untuk menguruskan aktiviti penyakit, saya terbiasa dengan ketakutan jangkitan. Jarak sosial adalah norma bermusim bagi saya.
Tahun ini, nampaknya saya tidak bersendirian. Sebagai penyakit coronavirus baru, COVID-19, menyerang komuniti kita, orang-orang yang berkebolehan mengalami ketakutan yang sama seperti yang dihadapi oleh berjuta-juta orang yang hidup dengan sistem kekebalan tubuh yang berkurang sepanjang masa.
Saya fikir difahami akan terasa lebih baik
Ketika jarak sosial mula memasuki bahasa vernakular, saya fikir saya akan merasa diperkuat. (Akhirnya! Penjagaan masyarakat!)
Tetapi perubahan dalam kesedaran sangat mengejutkan. Seperti pengetahuan bahawa, nampaknya, tidak ada yang mencuci tangan mereka dengan betul hingga saat ini. Ini menggarisbawahi ketakutan saya untuk meninggalkan rumah pada hari biasa tanpa pandemi.
Hidup sebagai seorang wanita yang cacat dan kompleks dari segi perubatan telah memaksa saya untuk menjadi semacam pakar dalam bidang yang tidak pernah saya ingin tahu wujud. Rakan-rakan telah memanggil saya bukan hanya untuk menawarkan pertolongan, atau untuk nasihat kesihatan yang tidak diminta, tetapi untuk bertanya: Apa yang harus mereka lakukan? Apakah yang saya lakukan?
Oleh kerana kepakaran saya dicari mengenai pandemi, ia akan dihapus secara serentak setiap kali seseorang mengulang, "Apa masalahnya? Adakah anda bimbang tentang selesema? Ia hanya membahayakan orang tua. "
Yang sepertinya mereka abaikan adalah kenyataan bahawa saya, dan orang lain yang hidup dengan keadaan kesihatan kronik, juga tergolong dalam kumpulan berisiko tinggi ini. Dan ya, selesema adalah ketakutan seumur hidup untuk kompleks perubatan.
Saya harus mendapat keselesaan dalam keyakinan saya bahawa saya melakukan semua yang perlu saya lakukan - dan hanya itu yang biasanya dapat dilakukan. Jika tidak, kebimbangan kesihatan dapat menyelubungi saya. (Sekiranya anda dibanjiri dengan kecemasan yang berkaitan dengan coronavirus, hubungi penyedia penjagaan kesihatan mental anda atau Crisis Text Line.)
Kita semua mempunyai tanggungjawab untuk memperlambat penyebaran penyakit ini
Pandemik ini adalah senario terburuk dari sesuatu yang saya jalani dan pertimbangkan dari tahun ke tahun. Saya menghabiskan hampir sepanjang tahun, terutama sekarang, kerana mengetahui risiko kematian saya tinggi.
Setiap gejala penyakit saya juga boleh menjadi gejala jangkitan. Setiap jangkitan boleh menjadi "satu-satunya", dan saya hanya perlu berharap bahawa doktor rawatan utama saya mempunyai ketersediaan, bahawa rawatan segera dan bilik kecemasan yang berlebihan akan membawa saya pada waktu yang agak tepat, dan bahawa saya akan berjumpa doktor yang percaya bahawa saya sakit, walaupun saya tidak melihatnya.
Kenyataannya adalah, sistem penjagaan kesihatan kita cacat - paling tidak.
Doktor tidak selalu mendengar penderitaan mereka, dan banyak wanita berjuang agar kesakitan mereka ditangani dengan serius.
Amerika Syarikat membelanjakan dua kali lebih banyak untuk penjagaan kesihatan daripada negara berpendapatan tinggi yang lain, dengan hasil yang lebih buruk untuk menunjukkannya. Dan bilik kecemasan mempunyai masalah kapasiti sebelum ini kami menghadapi wabak.
Kenyataan bahawa sistem penjagaan kesihatan kita sangat tidak siap untuk wabak COVID-19 sekarang nampaknya jelas bukan hanya kepada orang yang menghabiskan banyak masa yang kecewa dengan sistem perubatan - tetapi juga kepada masyarakat umum.
Walaupun saya merasa menyinggung perasaan bahawa penginapan yang saya perjuangkan sepanjang hidup saya (seperti belajar dan bekerja dari rumah dan mengundi melalui pos) ditawarkan secara bebas hanya sekarang sehingga massa yang berkebolehan melihat penyesuaian ini sebagai wajar, Saya setuju dengan sepenuh hati dengan setiap langkah pencegahan yang dilaksanakan.
Di Itali, doktor yang terlalu banyak merawat orang dengan laporan COVID-19 harus memutuskan siapa yang akan dibiarkan mati. Kita yang berisiko tinggi mendapat komplikasi serius hanya dapat berharap orang lain akan melakukan semua yang mereka dapat untuk membantu melengkung lekukan, sehingga doktor Amerika tidak menghadapi pilihan ini.
Ini pun harus dilepaskan
Di sebalik pengasingan yang banyak dialami oleh kita sekarang, ada kesan langsung lain dari wabak ini yang menyakitkan bagi orang seperti saya.
Sehingga kita jelas berada di sisi lain dari perkara ini, saya tidak boleh mengambil ubat-ubatan yang menekan aktiviti penyakit, kerana terapi ini terus menekan sistem imun saya. Ini bermakna penyakit saya akan menyerang organ, otot, sendi, kulit dan banyak lagi, sehingga saya selamat untuk meneruskan rawatan.
Sehingga itu, saya akan kesakitan, dengan keadaan agresif saya yang tidak dapat dibendung.
Tetapi kita dapat memastikan jumlah masa yang kita semua terjebak dalam sesingkat mungkin manusia. Sama ada immunocompromised atau tidak, tujuan setiap orang adalah untuk mengelakkan menjadi vektor penyakit bagi orang lain.
Kita boleh melakukan ini, pasukan, jika kita baru sedar kita semua bersama-sama.
Alyssa MacKenzie adalah seorang penulis, editor, pendidik, dan penyokong yang berpusat di luar Manhattan dengan minat peribadi dan kewartawanan dalam setiap aspek pengalaman manusia yang bersilang dengan kecacatan dan penyakit kronik (petunjuk: itu sahaja). Dia benar-benar mahu semua orang merasa sebaik mungkin. Anda boleh menemuinya di laman web, Instagram, Facebook, atau Twitternya.
.jpg)
