.jpg)
Saya dengan bangga berkongsi bahawa artikel penyelidikan asal kami yang meneroka kesan penglibatan media sosial terhadap kehidupan dengan diabetes kini disiarkan secara dalam talian di Jurnal Sains & Teknologi Diabetes. Kajian yang dilakukan pada musim panas lalu, berjudul: "Apa yang dimaksudkan dengan Penyakit Penyakit Penderita Orang dengan Diabetes? Analisis Netnografi."
Netnografi merujuk kepada metodologi yang muncul yang kami gunakan, yang melibatkan penyelidik membenamkan diri dalam persekitaran - seperti penyelidik etnografi yang kadang-kadang dilakukan di perkampungan Afrika - untuk "menyelam mendalam" ke dalam subjek. Kami memerhatikan beratus-ratus perbualan dalam talian untuk mengenal pasti tema, sentimen, dan persepsi. Anda boleh membaca artikel untuk mendapatkan semua butiran akademik mengenai perkara itu.
Apa yang paling saya sukai adalah peningkatan yang mungkin dihasilkan oleh hasil kajian kami untuk mengesahkan pentingnya sokongan rakan sebaya dan aktiviti komuniti dalam talian dalam kehidupan orang yang menghidap diabetes! DAN juga menekankan pentingnya organisasi sokongan dan industri yang melayani kami.
_2.jpg)
Izinkan saya membahasnya menjadi beberapa pemikiran asas mengenai hasil kajian kami:
1. "Tunjukkan Penyelidikan kepada saya"
Selama bertahun-tahun sekarang, saya telah menjadi sebahagian daripada sekumpulan penyokong awal yang berusaha mendapatkan doktor dan penyedia perkhidmatan kesihatan lain untuk mengenali dan menghormati nilai penglibatan dalam talian untuk pesakit mereka. Seruan kami adalah bahawa Media Sosial semestinya menjadi ‘Sebahagian daripada Preskripsi’ bagi sesiapa yang baru didiagnosis menghidap diabetes (atau boleh dikatakan ada penyakit kronik) kerana mari kita hadapi: ubat-ubatan dan sekumpulan arahan fizikal untuk merawat keadaan anda tidak mencukupi! Orang memerlukan bantuan psikologi, sosial dan logistik. Mereka memerlukan pemeriksaan realiti dari manusia lain yang hidup di dunia nyata dengan keadaan yang sukar ini. Dan dengan semua pilihan teknologi baru, mereka semakin memerlukan input pengalaman, dan petua dan trik untuk membantu mereka memilih dan menggunakan semua perkara baru ini.
Apa pun kekurangannya, media sosial membenarkan rangkaian maklumat dan sokongan jenis maya - tersedia di mana sahaja di dunia 24/7, dari keselesaan kediaman anda sendiri.
Tetapi HCP secara tradisional (dan ada yang terus) menolak, dengan alasan kekurangan data yang menunjukkan bahawa penglibatan dalam talian mempunyai kesan klinikal / signifikan. Perlahan-lahan, kami mengumpulkan sejumlah kajian yang membuktikan betapa kuatnya SM dalam kehidupan pesakit.
Saya gembira kerana kajian terbaru kami melangkaui menjejaki hashtag atau kata kunci, untuk benar-benar memahami tema kehidupan dan titik-titik membuat keputusan yang sedang dimainkan dalam talian.
Walaupun terdapat pengakuan yang semakin meningkat bahawa komuniti kesihatan dalam talian dapat memberikan "pandangan pesakit" untuk memberi maklumat kepada penyelidikan, saya percaya kajian kami adalah salah satu dari sedikit yang hanya bertujuan untuk memerhatikan bagaimana OKU menjalani kehidupan mereka dalam talian, tanpa agenda khusus, komersial atau sebaliknya.
2. Tema Hidup, Sudah tentu!
Bagi banyak OKU yang sudah aktif dalam talian, enam tema kehidupan utama yang kami kenal pasti tidak mengejutkan. Mereka jelas bertindih, tetapi masing-masing berdiri sebagai fenomena penting dengan sendirinya:
- Kelucuan
- Kesombongan Diabetes
- Hubungan Peribadi dengan Peranti Teknologi Diabetes
- Berkongsi Petua & Trik
- Membina Komuniti
- Pengudaraan
Kajian kami merangkumi beberapa perincian yang menjelaskan setiap tema ini dan memberikan contoh khusus. Kami juga membincangkan bagaimana satu perkara boleh menjadi pemangkin kepada yang lain ... sebagai contoh, bagaimana pengudaraan kadang-kadang mendorong orang untuk berbincang dan kemudian bersama-sama membuat penyelesaian positif untuk masalah diabetes mereka.
Semasa saya mula-mula membentangkan kajian ini di Sidang Kemuncak Inovasi DiabetesMine kami pada tahun 2017, banyak orang yang hadir yang merupakan doktor atau orang industri pada dasarnya berkata, "Terima kasih - ada banyak perbincangan mengenai kelebihan media sosial pesakit, tetapi kami tidak pernah mendapat untuk melihat apa yang sebenarnya berlaku dalam talian… ”Banyak orang memberitahu kami bahawa kajian itu membuka mata dan akhirnya membawa sentuhan manusia kepada semua kekecohan mengenai dunia maya.
Nota: itulah yang berlaku apabila anda meletakkan Penyelidik Komunikasi (berbanding dengan Saintis Perubatan) di pekerjaan 😉
_3.jpg)
3. Petua, Trik dan Pukulan
Lebih jauh daripada mengagumkan dan memberikan rasa komuniti, kami menemui bukti bahawa OKU secara harfiah bertindak sebagai sokongan teknologi 24/7 untuk satu sama lain, bertanya dan menjawab soalan dalam pelbagai format.
Sudah tentu komuniti teknologi DIY Nightscout dan #WeAreNotWaiting yang sangat aktif adalah contoh yang menonjol. Tetapi kami mendapati bahawa panduan bergambar dan video mengenai pelbagai jenis alat dan tugas yang berkaitan dengan D sangat lazim, dan kami melihat orang mula menggunakan ciri Facebook Live yang baru untuk bantuan dalam masa ini juga.
Orang saling bertanya satu sama lain secara terperinci seperti, "Bagaimana anda mengelakkan parut dari laman penyisipan pam insulin?" atau "Bagaimana anda memasukkan sensor CGM di lengan anda tanpa bantuan?" atau "Bagaimana saya mengajukan permohonan untuk mendapatkan anjing yang menghidap diabetes?"Menariknya, kami melihat lebih banyak OKU mengajukan soalan daripada menjawabnya, menunjukkan "keperluan yang tidak terpenuhi" yang kuat untuk pendidikan dan sokongan dunia nyata tambahan.
4. Mempengaruhi Pelanggan Diabetes
Berkaitan dengan titik terakhir, kami melihat banyak bukti bahawa laman sosial membolehkan OKU mempengaruhi pilihan masing-masing, yang mempengaruhi pasaran untuk peranti, ubat-ubatan, dan perkhidmatan.
Orang sangat mencari pengalaman dunia nyata dan ulasan produk sebelum mereka memutuskan untuk mencuba alat diabetes baru - terutama yang mahal seperti pam atau CGM yang akan menjadi komitmen bertahun-tahun. Walaupun anda dapat membaca banyak ulasan produk di web untuk semua perkara, mulai dari permen karet hingga automobil, hampir mustahil untuk mendapatkan maklum balas jujur ini mengenai alat perubatan - sehingga baru-baru ini dengan munculnya media sosial pesakit.
_4.jpg)
Gambar dan ulasan yang dikendalikan oleh PWD menimbulkan gelombang pengaruh - secara harfiah dalam beberapa kes sehingga saling meminta nasihat keputusan pembelian tertentu (iaitu "Haruskah saya mendapatkan OmniPod?").
Sudah tentu ini melampaui komen di laman membeli-belah umum seperti Amazon, kerana alat perubatan adalah keputusan hidup yang penting!
5. Bagaimana Syarikat Dapat Melakukan Penglibatan Dengan Betul
Baru-baru ini kita banyak bercakap mengenai 'penggunaan' diabetes - tanggapan bahawa diabetes akan menjadi arus perdana, dengan pesakit akhirnya dilihat dan dipasarkan sebagai pengguna langsung. Pergeseran ini sangat jelas dalam kajian Netnografi kami.
Ketika industri menjadi sebahagian daripada semua interaksi komuniti dalam talian ini, kami melihat bahawa ia dapat diterima dengan baik jika penyertaan mereka dianggap sebagai sahih, dan menangani masalah sebenar di luar pemasaran produk. Sebagai contoh:
Cukup dengan berkongsi apa yang berlaku di pejabat anda pada hari tertentu, iaitu, "Hai, kami sedang merakam video hari ini," membantu meletakkan wajah manusia pada organisasi
Membiarkan masyarakat "mengintip" rancangan dan teknologi dengan menyiarkan grafik terperinci menggambarkan rasa hormat dan keinginan untuk masukan masyarakat pesakit
Bertindak sebagai sumber pendidikan dengan memberikan maklumat yang berguna dan relevan dalam bentuk Infografik, sering di Pinterest dan Instagram, sangat dihargai
Menyedari dan menyokong gerakan advokasi pesakit dengan butang panas (sekiranya tidak ada konflik kepentingan) membina kehendak yang luar biasa
Kalimat terakhir bahagian Kesimpulan kajian kami menyatakan yang berikut:
"Penyedia penjagaan kesihatan dan vendor industri juga harus menghormati prinsip media sosial pesakit dan mula menganggapnya sebagai sumber penting untuk kualiti hidup OKU dan untuk interaksi pelanggan yang kritikal."
Ini mengenai jumlahnya, IMHO.
Terima kasih yang tidak terhingga kepada para editor Jurnal Sains & Teknologi Diabetes kerana menyedari nilai karya ini.
.jpg)
