Ingin tahu mengenai sistem "Pankreas Buatan" yang ada sekarang, dan bagaimana anda boleh menggunakannya untuk meningkatkan pengurusan diabetes anda? Kami mempunyai berita baik! Dana Lewis, inovator di sebalik sistem "loop tertutup" buatan sendiri pertama kali OpenAPS melancarkan buku panduan baru yang tersedia secara percuma di web!
E-book barunya untuk pesakit, berjudul "Penghantaran Insulin Automatik: Bagaimana Pankreas Buatan" Sistem Loop Tertutup "Dapat Membantu Anda Hidup dengan Diabetes" dimulai dengan penjelasan dan kata-kata motivasi:
"Penghantaran insulin automatik adalah teknologi untuk menguruskan diabetes jenis 1 yang mempunyai banyak nama: gelung tertutup hibrid atau penuh, sistem pankreas tiruan (APS)," gelung ", dan banyak lagi. Tetapi apa sahaja yang anda sebut, sistem penghantaran insulin automatik tidak sama. Anda mempunyai pilihan, mulai dari jenis badan pam insulin dan CGM yang ingin anda gunakan, hingga algoritma dan pengawal, hingga pilihan interoperabilitas dan pemantauan jarak jauh, dan banyak lagi. Seperti beralih dari beberapa suntikan harian ke pam insulin, beralih dari diabetes manual ke penyampaian insulin automatik mempunyai keluk pembelajaran ... Ini pasti yang dapat anda atasi. "
* Kaji asas teknologi Pankreas Buatan (AP) *
Buku ini merangkumi lapan bahagian yang mudah dibaca, mulai dari menerangkan sistem dan mengapa seseorang ingin menggunakannya, hingga memilih sistem AP yang sesuai untuk anda, hingga menyelesaikan masalah, petua dan trik, dan juga bahagian mengenai doktor dan sistem AP dan apa yang perlu diketahui mengenai penyelidikan terkini.
Terdapat juga kata pengantar yang sangat baik oleh Aaron Kowalski, yang menerajui Program Artificial Pancreas (AP) JDRF sebelum baru-baru ini dinobatkan sebagai CEO organisasi. Dia menggambarkan pengarang Dana Lewis sebagai "penglihatan sejati ... yang telah dan terus membuat perbezaan besar dalam bidang diabetes dan telah meningkatkan ribuan nyawa yang memainkan peranan penting dalam komponen utama revolusi ini: pengarusutamaan do-it- sendiri (DIY) automatik penghantaran insulin. "
Dia juga menulis: "Anda mungkin bertanya mengapa mantan pemimpin Projek Pancreas Buatan JDRF akan memuji sistem DIY ... Ini kerana sistem DIY dan komersial tidak saling eksklusif! JDRF telah menggunakan sumber daya yang signifikan untuk mempercepat pengembangan dan ketersediaan AP atau sistem penghantaran insulin automatik (sistem AID) ... Kami memerlukan penyelesaian ini bertahun-tahun yang lalu, bukan bertahun-tahun dari sekarang. Komuniti DIY membawa lembu itu, menggabungkan peranti perubatan mereka dengan telefon bimbit dan jam tangan dan teknologi bukan perubatan lain, dan mula mempercepat masalah dan mengembangkan dan mengembangkan penyelesaian yang memberi nilai tambah kepada mereka - komuniti. Penyelesaian ini menangani kedua-dua sisi persamaan - mereka meningkatkan kawalan glukosa dan mereka mengurangkan beban pengurusan diabetes! "
Ucapan yang bagus!
Kami bercakap dengan Dana mengenai karya progresifnya dan perincian buku panduan AP baru ini:
DM) Hai Dana, sejak membuat sistem OpenAPS dengan pasangan anda Scott Leibrand pada tahun 2015, anda telah menjadi selebriti. Seperti apa anda?
DL) Sudah pasti cukup banyak pengalaman apabila orang berlari dengan teruja untuk memeluk saya dan mengambil gambar diri sendiri! Tetapi selain itu, saya rasa tidak banyak yang berubah sejak saya mula membuat projek diabetes DIY. Saya telah lama dibantu oleh begitu banyak orang di komuniti kami, dan saya masih merasakan tahap kewajiban yang sama untuk terus "membayarnya ke hadapan" saya sendiri dan membantu sebanyak mungkin orang mengakses teknologi APS pilihan mereka (DIY atau sebaliknya). Itulah matlamat pendorong OpenAPS sebagai pergerakan dari awal, dan masih saya rasakan hari ini.
Saya suka mempunyai ketenangan fikiran untuk tidur pada waktu malam dan menjalani kehidupan saya setiap hari tanpa bimbang tentang diabetes, dan suka mendengar cerita bagaimana usaha kita memberi orang lain kebebasan yang sama. Saya mahu terus melakukan semua yang saya dapat untuk membantu orang lain mencapai kualiti hidup terbaik yang mungkin mereka dapat semasa kita semua masih hidup dengan diabetes.
Dan bagaimana ia mengubah arah kerjaya anda?
Saya telah belajar banyak perkara sendiri melalui OpenAPS dan projek #WeAreNotWaiting lain yang berkaitan dalam 5+ tahun yang lalu. Ramai orang menganggap saya seorang jurutera / pembangun melalui latihan, padahal sebenarnya saya berasal dari latar komunikasi! Saya telah belajar beberapa pengaturcaraan, sains data, dan lain-lain, dan ini adalah gabungan antara perkara-perkara ini yang membolehkan saya sekarang beralih ke peranan penyelidikan dan menghabiskan lebih banyak masa untuk memfasilitasi dan membuat projek penyelidikan. Saya menganggap kerjaya saya sekarang adalah "penyelidik bebas" sekarang.
Apakah beberapa projek inovasi sumber terbuka / pesakit yang sedang anda jalankan sekarang?
Saya masih mengusahakan semua perkara OpenAPS dan #WeAreNotWaiting dalam masa "lapang" saya, sudah tentu! Tetapi saya kini hampir mencapai akhir (pada bulan September) projek "Opening Pathways" saya yang telah melihat halangan untuk meningkatkan inovasi pesakit dan penyelidikan dari semua jenis. Sangat menarik untuk mengetahui bahawa, selain lebih banyak sumber untuk inovator pesakit, terdapat juga keperluan besar mengenai "rakan kongsi" (misalnya penyelidik akademik) yang sangat ingin membantu bekerja dengan pesakit dan bekerjasama, tetapi mungkin tidak tahu cara terbaik untuk memulakan.
Salah satu cara saya berusaha mendorong lebih banyak jenis kerjasama seperti ini dalam dunia diabetes adalah dengan OpenAPS Data Commons. Dengan berkongsi data yang disumbangkan oleh komuniti dengan penyelidik, kita dapat membuat penjelajahan yang lebih mendalam ke dalam topik yang kita (komuniti diabetes) minati, dan membuat lebih banyak penyelidik berminat bekerja di ruang T1D.
Sebagai contoh, tahun lalu saya mula bercakap dengan seorang penyelidik bernama Azure Grant pada perjumpaan Quantified Self, yang telah mempelajari data Freestyle Libre dari beberapa individu tanpa diabetes. Setelah beberapa hasil awal yang menarik dari membandingkan datanya dengan data kami dari individu dengan T1D, kami memberi respons kepada JDRF RFP untuk mengerjakan projek dengan Projek Derma Data Besar Tidepool. Azure, bersama dengan salah seorang mentornya, Lance Kriegsfeld (profesor Psikologi, Neurosains, dan Endokrinologi di UC Berkeley), bersetuju untuk bekerjasama dengan saya dan meneruskan projek itu sebagai sebahagian daripada pekerjaan PhDnya di sana. Kami sekarang telah diberikan geran satu tahun oleh JDRF, dan akan melakukan kajian longitudinal pertama untuk mencirikan irama biologi dalam T1D, yang juga dapat digunakan untuk memberitahu peningkatan dan memperibadikan sistem gelung tertutup. Seperti semua projek saya yang lain, kami merancang untuk berkongsi semua pengetahuan dan alat yang dibuat dalam komuniti sumber terbuka agar orang lain dapat bekerja dan dibina.
Saya juga bangga menjadi sebahagian daripada projek OPEN (Hasil Bukti Pesakit dengan Novel, Teknologi Pankreas Buatan Sendiri) yang baru. OPEN menyatukan sebuah konsortium pesakit antarabangsa, intersektoral, inovator pesakit, doktor, saintis sosial, saintis komputer dan organisasi penyokong pesakit untuk mewujudkan asas bukti mengenai kesan DIYAPS. Senang sekali mempunyai dana untuk membawa lebih banyak penyelidik ke meja untuk menilai DIYAPS dan menilai kesan dan pengetahuan komuniti DIYAPS - semuanya dengan tujuan untuk terus berkongsi secara terbuka dengan komuniti di samping memudahkan perkembangan dan inovasi masa depan di semua sektor . Saya memimpin bersama (bersama Adrian Tappe, salah satu pembangun dan penyelenggara AndroidAPS) pakej kerja pengembangan / analisis teknikal, dan saya teruja untuk dapat bekerjasama dengan beberapa lagi saintis data dalam menganalisis data mengenai beberapa soalan penyelidikan keutamaan mengenai pertumbuhan dan T1D, kitaran haid, dll.
Dengan sebilangan pemain industri yang hampir melancarkan sistem AID komersial (penghantaran insulin automatik), adakah anda fikir pilihan DIY akan mulai hilang?
Saya fikir kita masih memerlukan seberapa banyak pilihan yang boleh kita ada di atas meja, baik komersial dan DIY! Mungkin ada beberapa negara yang memiliki banyak pilihan komersial yang tersedia (tidak akan bagus!), Tetapi masih banyak tempat di mana pembiayaan / akses / liputan untuk mengepam dan CGM terhad, dan pendanaan / akses / liputan yang serupa untuk APS akan juga terhad. Di kawasan-kawasan itu, dan bagi bahagian komuniti yang mahukan ciri yang paling canggih ASAP dan penyesuaian yang paling banyak di mana pun mereka tinggal, saya menjangkakan sistem DIY masih akan terus digunakan.
Adakah buku panduan baru ini untuk pengguna merupakan karya cinta, atau sebahagian daripada projek yang dibiayai?
Ini 100% tenaga cinta! Saya telah merenungkan bagaimana kami menangkap beberapa pengetahuan yang tersimpan dalam catatan blog "lama" dari masa lalu ~ 5 tahun komuniti DIY dan menjadikannya tersedia untuk orang yang baru mengetahui tentang APS. Sebilangan maklumat "lama" masih 100% relevan hari ini, tetapi tidak mungkin dijumpai melainkan jika seseorang bernasib baik dan tersandung dengan istilah carian yang betul.
Dari situlah datangnya idea untuk buku ini: untuk menangkap pengetahuan yang ada dan sekitar penggunaan APS yang berjaya di dunia nyata - sama ada DIY atau komersial - dan membantu seseorang yang baru menggunakan APS menjadi lebih selesa dengan memahami teknologi baru, bagaimana membuat pilihan untuk sistem, memahami komponen, dan mencari cara menjalani kehidupan sebenar dengan sistem gelung tertutup.
Dan buku itu tersedia untuk muat turun percuma ...?
Ya, buku ini boleh didapati dalam 4 format: 1) laman web percuma (ArtificialPancreasBook.com); 2) muat turun PDF percuma; 3) versi Kindle; dan 4) salinan fizikal juga kini boleh dibeli di Amazon.
Seperti buku anak-anak saya, saya merancang untuk menyumbangkan salinan ke perpustakaan dan menggunakan baki dana dari penjualan buku untuk disumbangkan kepada Life For A Child.
Apakah tujuan anda dengan buku ini? Apa yang anda anggap berjaya?
Berjaya adalah seseorang yang membaca buku dan pergi dengan perasaan seolah-olah mereka sekarang memahami APS / gelung tertutup dan bagaimana ia (atau mungkin tidak) sesuai untuk mereka. Saya telah menulisnya untuk menargetkan orang-orang yang baru menggunakan APS, tetapi saya sangat terkejut mendengar dari penyedia perkhidmatan kesihatan (yang mempunyai jenis 1 sendiri dan juga menggunakan sistem gelung tertutup DIY) yang mengulas buku itu sejak awal bahawa dia belajar beberapa perkara baru perkara selepas membacanya juga!
Buku ini tidak akan menjawab setiap pertanyaan terperinci yang ada pada seseorang mengenai sistem tertentu - dan ini juga tidak bertujuan untuk menjadi panduan pasti bagi sistem tertentu. Terdapat pautan ke setiap projek DIY, dan saya akan menambahkan lebih banyak pautan kerana sistem yang lebih baru datang ke pasaran komersial. Sebagai gantinya, ini mungkin merupakan "pembacaan pertama" yang baik bagi seseorang yang tertanya-tanya tentang asas-asasnya dan belum mahu menyelami inti dan baut sistem tertentu.
Dengan FDA berkewajiban untuk mengeluarkan amaran keselamatan pada sistem AP DIY pada 17 Mei berikutan kejadian pengguna, adakah anda fikir ini akan menghalang inovasi? Atau mungkin menyalakan api untuk membuat sistem yang diatur keluar ke pasar lebih cepat?
Saya rasa ia tidak akan menghalang inovasi sama sekali. Matlamat nombor satu dalam komuniti DIY adalah keselamatan. FDA mengambil berat tentang keselamatan. Pengilang mementingkan keselamatan. Oleh itu, kita semua mempunyai tujuan bersama yang sama.Sekiranya ini menyala lebih banyak orang untuk membawa penyelesaian ke pasaran lebih cepat, itu bagus! Semakin banyak pilihan dan penyelesaian yang kita ada sebagai komuniti, semakin baik.
Sebagai perintis pesakit inovatif di ruang ini, apa yang anda fikir misi anda akan maju?
Saya rasa ini adalah misi yang sama dengan saya pada “hari pertama” untuk mengetahui bahawa saya dapat menjadikan teknologi diabetes berfungsi lebih baik untuk saya, dan orang lain juga mungkin mendapat manfaat. Apa yang boleh saya lakukan untuk menjadikan hidup saya lebih mudah dan selamat semasa hidup dengan diabetes jenis 1? Bagaimana saya menyediakan alat dan teknologi secepat mungkin, dan dengan cara yang selamat, untuk membantu orang lain yang menghidap diabetes juga?
Tetapi saya juga menyedari bahawa, sementara seruan #WeAreNotWaiting datang pertama kali dari komuniti diabetes, ia mula bergema dengan banyak komuniti kesihatan lain yang berusaha meningkatkan kualiti hidup mereka dan mengubah kesihatan menjadi lebih baik. Tujuan saya juga adalah untuk membantu menyokong pergerakan orang dan projek yang lebih luas ini, tanpa mengira bidang kesihatan yang mereka ada, juga untuk mengatakan #WeAreNotWaiting.
Terima kasih, Dana. Dan kami berkata: Amin!
