Ketika pakar bedah memberitahu Sadie Norris bahawa anaknya yang masih kecil dengan diabetes jenis 1 (T1D) tidak dapat memakai pam insulin dan monitor glukosa berterusan (CGM) semasa tonsilektomi yang dirancang, dia menjadi gugup. Dia memanggil ahli endokrinologi anaknya, yang menolak pakar bedah.
Norris, yang tinggal di Kansas, kini mengingatkan ahli endokrinologinya mengenai penjagaan hospital atau bilik kecemasan (ER). Dia juga menegaskan pembahagian tenaga kerja dengan kebanyakan kakitangan perubatan jika anaknya tidak mendapat tempat tinggal di hospital atau lawatan ke ER.
"Saya katakan kepada mereka, 'Saya mendapat bahagian diabetes, anda mengendalikan bahagian loya dan dehidrasi,'" kata Norris. "Mereka cuba memberitahu saya untuk tidak memberi insulin ketika dia mempunyai keton tinggi dan muntah ... Saya tahu badan anak saya lebih baik daripada mereka."
Malangnya, kisah Norris adalah salah satu daripada banyak contoh rawatan T1D yang tidak berkualiti di hospital yang sering dikongsi di media sosial. Di seluruh negara, perubahan kebijakan positif sedang dijalankan, menetapkan standard asas untuk rawatan pesakit dalam dan memungkinkan penggunaan CGM yang lebih meluas di hospital. Tetapi banyak pesakit dan keluarga masih menghadapi penyedia maklumat yang tidak faham yang mungkin tidak memahami realiti pengurusan gula darah T1D.
Ini sebahagiannya kerana pengurusan gula darah T1D sangat individual dan kompleks sehingga mesti diuruskan sendiri terutamanya tanpa bantuan penyedia penjagaan kesihatan dari hari ke hari. Tahap kebebasan ini tidak selalu sesuai dengan keadaan hospital, menurut Gary Scheiner, pakar rawatan diabetes dan pendidikan terkenal (DCES) dan pengarah Perkhidmatan Diabetes Bersepadu yang menyediakan penjagaan maya di Wynnewood, Pennsylvania.
“Pengurusan T1D memerlukan penyesuaian dan penyatuan yang berterusan dari banyak faktor. Ini benar-benar penyakit pengurusan diri, ”katanya kepada DiabetesMine. "Kakitangan rumah sakit tidak terbiasa membiarkan pasien menguruskan keadaan mereka sendiri, jadi sering menimbulkan konflik."
Ini tidak bermaksud bahawa orang yang menghidap T1D harus mengelakkan rawatan di hospital. Sebaliknya, mereka harus bersiap sedia untuk mengatasi halangan ini.
Untuk membantu, kami meninjau beberapa pakar dan segelintir anggota komuniti dalam talian diabetes (#DOC), untuk petua mereka untuk memastikan pengurusan gula darah yang sihat semasa tinggal di hospital.
Ketahui hospital anda
Sama ada anda menghadapi prosedur perubatan yang dirancang atau hanya ingin bersiap sedia untuk menghadapi sebarang kecemasan, ada baiknya anda membiasakan diri dengan polisi dan sumber rawatan diabetes di hospital tempatan anda, menurut Constance Brown-Riggs, seorang DCES dan pakar diet berdaftar yang memiliki CBR Nutrition di luar New York City.
Dia mencadangkan agar anda melakukan penyelidikan dalam talian atau menghubungi setiap hospital yang ada untuk mengetahui kebijakannya mengenai pengurusan diabetes dan sama ada akan ada pasukan pakar penjagaan diabetes yang tersedia sepanjang penginapan anda. Secara khusus, tanyakan adakah pesakit dibenarkan menyimpan pam insulin dan CGM terpasang dan mengendalikan peranti ini secara bebas selagi pesakit sedar. Juga, bagaimana kawalan glukosa ditangani jika pesakit berada di bawah anestesia?
Walaupun Persatuan Diabetes Amerika telah mengembangkan piawaian perawatan bagi orang yang menghidap diabetes di rumah sakit, tidak setiap hospital telah menerapkan standard tersebut, atau bahkan memiliki sumber daya untuk melakukannya.
"Kualiti penjagaan T1D sangat berbeza dari hospital ke hospital," kata Brown-Riggs. "Ini kerana tidak semua hospital mempunyai pakar atau pasukan perawatan diabetes, dan kebijakan mengenai pengurusan diri diabetes berbeza-beza."
Scheiner mengatakan bahawa walaupun banyak hospital pengajaran yang lebih besar cenderung mempunyai pasukan yang kuat untuk mengawasi perawatan diabetes, anda tidak boleh menganggap bahawa hospital besar yang dibiayai dengan baik selalu memberikan standard rawatan diabetes yang lebih tinggi.
"Anda tidak pernah tahu," katanya. "Beberapa hospital kecil sangat progresif dalam hal diabetes, dan beberapa institusi besar agak 'bass-ackwards.'"
Persediaan adalah kunci
Seperti cogan kata Pengakap, anda harus sentiasa bersedia untuk perjalanan ke hospital, jika boleh. Dengan T1D, kutu perut yang sederhana kadang-kadang boleh menjadi masalah pengurusan gula darah yang berbahaya. Menyimpan beg bekalan hospital yang sudah siap adalah idea yang baik.
Scheiner mengesyorkan beg bimbit anda harus siap dengan semua barang yang tidak mudah rosak yang mungkin anda perlukan selama seminggu, termasuk semua pam dan bekalan CGM anda - dan yang penting, kabel pengecasan! - bersama dengan glukosa yang bertindak pantas, jarum suntikan sandaran, jalur ujian, dan lancet.Dia mengesyorkan menyimpan nota di atas beg yang mengingatkan diri anda apa yang harus diambil dari peti sejuk - iaitu, bekalan insulin anda.
Brown-Riggs menekankan betapa pentingnya membawa senarai nama dan nombor penyedia penjagaan kesihatan biasa dan orang tersayang, keperluan insulin dan ubat-ubatan lain, alahan yang diketahui, dan maklumat lain yang berkaitan.
Dia juga menyarankan agar penderita T1D harus membawa salinan "rancangan hari sakit" mereka, dengan arahan terperinci mengenai rutin dos ubat anda. Semua ini idealnya dapat dikembangkan dengan bantuan penyedia perkhidmatan kesihatan anda dan dikongsi dengan pelbagai orang yang bersedia bertindak bagi pihak anda sekiranya anda tidak dapat menyokong diri sendiri.
Gillian Blundon dari Ottawa, Ontario, yang memiliki T1D, mengatakan dia menyimpan beg siap untuk dimasukkan ke hospital yang merangkumi ubat-ubatan, pen insulin, dan vitamin untuk keadaan darurat. Dia mengatakan bahawa mengemas insulin sendiri memastikan bahawa hospital tidak akan menukar jenama insulin kepadanya dan menghantar isyarat kuat kepada kakitangan hospital bahawa dia bertanggungjawab.
"Kerana saya membawa barang-barang saya sendiri, doktor dan jururawat memberi saya lebih banyak kawalan dos insulin saya," katanya. "Saya telah diberitahu oleh mereka bahawa kesediaan saya mengatakan kepada mereka bahawa saya sudah cukup lama sehingga saya dapat menguruskan diri sendiri."
Sekiranya anda mengesyaki anda mempunyai COVID-19…
Sekiranya anda yakin anda mengalami simptom COVID-19 - terutamanya masalah bernafas, cat atau tekanan berterusan di dada, kekeliruan, atau bibir atau wajah kebiruan - jangan biarkan T1D anda menahan anda dari terus menuju ke hospital!
Organisasi advokasi nasional JDRF menasihati: Sekiranya anda mampu, hubungi terlebih dahulu untuk memberitahu hospital mengenai keadaan anda, dengan menekankan status T1D (atau orang yang anda sayangi). Mereka mencadangkan untuk membungkus beg dengan persediaan diabetes sekurang-kurangnya 2 minggu dan membawa senarai lengkap keperluan perubatan dan kenalan utama anda.
Di lokasi, mungkin sukar untuk berkomunikasi dengan kakitangan hospital yang sibuk, terutamanya kerana orang yang disayangi atau penyokong penjagaan kemungkinan tidak akan dibenarkan memasuki bangunan semasa tempoh penutupan.
Ini menjadikannya lebih penting untuk memberikan semua maklumat yang relevan semasa pengambilan, memberitahu pasukan penjagaan kesihatan biasa bahawa anda diterima, dan "terlalu banyak berkomunikasi" mengenai langkah-langkah untuk memastikan pengurusan gula darah anda sekiranya anda tidak berupaya.
Kumpulkan pasukan anda
Dalam keadaan bukan kecemasan, kakitangan hospital harus mempunyai rekod perubatan anda, tetapi tidak ada yang mengetahui sejarah perubatan anda seperti pasukan penjagaan diabetes peribadi anda. Pastikan mereka mengikuti perkembangan prosedur hospital yang dirancang, dan pastikan mereka diberitahu tentang penginapan hospital yang tidak dijangka, kata Brown-Riggs.
Untuk prosedur yang dirancang, dia mencadangkan agar berjanji temu dengan doktor diabetes biasa anda terlebih dahulu untuk membuat rancangan rawatan di hospital. "Rencana itu harus dikongsi dengan doktor dan pasukan perubatan yang terlibat dalam perawatan di rumah sakit," katanya.
Pastikan penyedia penjagaan diabetes anda mempunyai kebenaran untuk mengurus anda di hospital, kerana itu tidak selalu berlaku. Untuk mengelakkan konflik dan kekeliruan, pastikan untuk memberitahu pasukan perubatan yang merawat anda di hospital bahawa anda akan mempunyai penyedia penjagaan diabetes luar yang memerhatikan anda semasa anda tinggal. Jean Kruse Bloomer, seorang T1D yang tinggal di Kill Devil Hills, North Carolina, belajar dengan cara yang sukar.
"Saya menjalani pembedahan pintasan di hospital di mana endo saya mempunyai hak istimewa. Namun, dia tidak berkunjung kerana saya harus memberitahu doktor yang bertugas bahawa saya mahu dia merawat saya. Anda pasti mereka diberitahu untuk jalan pintas kedua saya, ”katanya.
Di samping itu, pastikan untuk menetapkan ahli keluarga, rakan, pasangan, atau rakan sekerja untuk bertindak sebagai penyokong kesihatan anda semasa berada di hospital. Anda juga boleh menetapkan profesional yang disewa untuk tugas tersebut jika diperlukan, kata Brown-Riggs. Sekiranya semua yang lain gagal, seorang pekerja sosial hospital mungkin diminta untuk membela diri bagi pihak anda, kata Scheiner.
Menurut Badan Penyelidikan dan Kualiti Penjagaan Kesihatan, sangat disarankan untuk mempunyai penyokong kesihatan yang dapat menangani asas penjagaan penting untuk anda semasa anda memberi tumpuan kepada pemulihan, seperti:
- Mengemukakan soalan atau menyuarakan kebimbangan kepada doktor
- Menyusun atau mengemas kini senarai preskripsi
- Mengikuti kaedah rawatan, rawatan, dan arahan anda, termasuk mengajukan pertanyaan mengenai perawatan susulan
- Membantu mengatur pengangkutan
- Meneliti pilihan rawatan, prosedur, doktor, dan hospital
- Memfailkan kertas kerja atau membantu urusan insurans
- Menanyakan soalan "apa yang berikutnya", seperti, "Sekiranya ujian ini negatif, apakah maksudnya? Sekiranya positif, adakah lebih banyak ujian diperlukan? "
Sampaikan keperluan anda
"Perintah doktor" boleh menjadi ungkapan menakutkan untuk didengar, tetapi seharusnya tidak menjadi akhir perbincangan. Scheiner mengatakan bahawa dalam banyak kes, pengurusan gula darah di rumah sakit harus menjadi rundingan, bukan sekadar perintah yang ditentukan dari atas. Penting untuk memberitahu mereka yang menjaga anda di hospital menetapkan apa yang perlu anda lakukan sendiri untuk kekal sihat.
"Pertama sekali, berunding terlebih dahulu hak untuk mengurus diri sendiri," kata Scheiner. "Elakkan meminta kakitangan hospital mengambil alat dan teknik biasa anda untuk 'pesanan tetap'."
Penting juga untuk diingat bahawa akan ada pintu berputar kakitangan perubatan yang menghadiri anda semasa penginapan anda di hospital. Dalam dunia yang ideal, semua maklumat mengenai pesakit akan dikongsi dengan lancar antara pergeseran pekerja tetapi perkara ini sering tidak berlaku. Brown-Riggs mengatakan bahawa penting untuk memberitahu bahawa anda mempunyai T1D sekerap mungkin kepada sebilangan besar kakitangan hospital.
"Protokol hospital yang biasa adalah meminta respons lisan terhadap nama, tarikh lahir, dan alahan anda," katanya. "Pesakit dengan T1D harus proaktif dan menyebutkannya kepada semua orang yang mereka hubungi ketika berada di hospital mulai dengan petugas masuk."
Orang-orang yang mungkin menghadapi masalah untuk menggunakan insulin atau ubat-ubatan lain juga harus sama-sama jujur dengan membicarakannya di rumah sakit atau semasa lawatan ER. Banyak hospital atau ER yang lebih besar akan mempunyai pekerja sosial untuk membantu menghubungkan orang dengan bantuan rawatan dan ubat-ubatan yang berpatutan, dan sering kali terdapat peraturan untuk melindungi kerahsiaan dalam keadaan seperti itu.
Tetap ikuti bila mungkin
Selalunya, masalah utamanya adalah meyakinkan kakitangan hospital tentang perlunya tetap menggunakan pam insulin atau CGM kerana mereka cenderung menggunakan beberapa suntikan harian dan monitor glukosa berasaskan jari tradisional. Namun, dalam beberapa tahun kebelakangan ini, ada penerimaan yang perlahan, jika tidak rata, penerimaan kegunaan alat-alat seperti itu di lingkungan rumah sakit.
Tahap penerimaan itu mungkin siap untuk melonjak ke tahap perawatan baru dalam beberapa tahun mendatang kerana pandemi COVID-19, kata Brown-Riggs. Beberapa hospital, yang telah merawat pesakit COVID-19, telah beralih menggunakan CGM untuk memantau kadar glukosa darah pasien dari jarak jauh dalam upaya untuk membatasi kemungkinan menyebarkan virus pernafasan yang sangat menular. Kejayaan program perintis ini dapat menyebabkan penilaian semula peranan CGM dalam perawatan hospital.
"Pandemik COVID-19 telah mempercepat penggunaan CGM di lingkungan rumah sakit," katanya. "Pusat A.S. untuk Medicare dan Medicaid Services (CMS) sedang mengembangkan standard baru untuk pengurusan glukosa di hospital yang akan membenarkan penggunaan CGM untuk membantu dalam perawatan semua orang yang menghidap diabetes."
Sekiranya anda ingin terus melekat pada peranti anda, anda harus memasukkannya ke dalam rancangan penjagaan anda - dan labelkan secara fizikal peranti tersebut dengan nama anda. Namun, perlu diketahui bahawa terdapat beberapa langkah keselamatan khusus yang perlu dipertimbangkan mengenai peranti di persekitaran hospital. Mana-mana peranti yang menghantar isyarat perlu disetujui terlebih dahulu kerana ada kemungkinan kecil ia boleh mengganggu peralatan perubatan lain, kata Scheiner.
Peranti logam juga tidak boleh dipakai dalam peralatan MRI, katanya. Akhirnya, adalah idea yang baik untuk menjaga kawasan kulit di mana pembedahan akan dilakukan tanpa adanya alat, set infusi, atau lubang pam tanpa tabung.
Jangan mengelakkan hospital
Oleh kerana selok-belok pengurusan gula darah, sukar bagi penghidap T1D untuk tidak melihat bahagian dalam hospital atau UGD. Anda boleh mendapatkan kisah tentang rawatan hospital yang buruk, kadang-kadang diceritakan dalam semua topik, di banyak forum dalam talian diabetes. Tetapi kisah-kisah seperti itu tidak boleh menghalang anda daripada mencari perawatan yang anda perlukan.
Scheiner mengatakan bahawa walaupun terdapat beberapa keadaan di mana anda dapat mencari keadaan yang baik untuk rawatan diabetes di hospital, sering kali anda hanya perlu bersiap untuk membuat yang terbaik daripada keadaan yang tidak sesuai untuk pengurusan gula darah.
"Sekiranya pembedahan elektif, seperti prosedur kosmetik, dan ada sedikit kepercayaan di hospital untuk menguruskan diabetes anda, anda mungkin lebih baik menangguhkannya sehingga rancangan yang memuaskan dapat dilaksanakan," katanya. "Tetapi untuk apa sahaja yang penting untuk kesihatan anda, jangan berlengah. Kesan daripada memerlukan rawatan mungkin jauh lebih besar daripada perubahan gula darah sementara. "
