Quinn Nystrom dalam misi untuk membawa advokasi diabetesnya terus ke Capitol Hill. Tetapi untuk tidak melakukan demonstrasi, atau bahkan melobi ahli politik. Tidak, dia berharap dapat menjadi kekuatan politik sendiri, ketika dia mencalonkan diri untuk Kongres di Minnesota.
Quinn adalah tipe 1 lama yang terus terang dalam isu kemampuan insulin dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Usahanya dimulakan sebagai remaja, ketika dia menulis buku diabetes, dan semasa mudanya dia menghabiskan banyak waktunya untuk menghubungi penggubal undang-undang persekutuan mengenai topik penting yang berkaitan.
Sekarang, dia ahli parlimen dalam pembuatannya. Baru-baru ini, kami sangat gembira dapat berbicara dengannya untuk mendapatkan cerita penuh:
Hai Quinn. Pertama, setelah bertahun-tahun menyokong akar umbi, bolehkah anda berkongsi apa yang mendorong anda mencalonkan diri untuk bertanding di Dewan Perwakilan A.S.?
Sejujurnya… pada musim panas 2019, saya mendapat panggilan daripada beberapa rakan strategi politik saya, yang bertanya kepada saya (tentang berjalan). Pada mulanya saya ketawa kerana saya fikir mereka bergurau, tetapi kemudian kami membincangkannya. Saya memikirkan semua panggilan telefon dan e-mel yang saya dapat, dan sepanjang masa saya dibohongi oleh pegawai terpilih ... Jadi, walaupun itu adalah pertempuran yang sukar, walaupun hanya ada peluang kecil yang saya boleh menang, Saya tidak boleh mengecewakan Komuniti Diabetes. Saya harus mengambil kesempatan ini untuk turun dari bangku simpanan dan mencuba. Itulah yang mendorong saya ke tepi, untuk memutuskan saya akan berlari.
Sudah tentu, ini bukan hanya mengenai insulin atau diabetes. Ini mengenai… kos ubat preskripsi yang tinggi di negara ini. Itu adalah peribadi bagi saya, saudara saya, dan kita semua yang menghidap diabetes. Tetapi saya selalu mendengar dari orang-orang mengenai kesukaran untuk mendapatkan EpiPen, ubat tetes mata, ubat barah, ubat psikiatri, senarai itu terus berjalan. Saya merasa seperti orang memerlukan pengalaman suara dan sokongan saya yang kuat sebagai anggota Kongres.
Mari kembali sebentar, untuk diagnosis diabetes anda ...
Kisah diabetes saya bermula ketika saya berumur 10 tahun, pada tahun 1996. Ibu bapa saya membawa kakak saya dan saya ke ruang tamu, dan memberitahu bahawa adik lelaki kami Will berada di hospital tempatan.Dia berada di prasekolah pada masa itu, dan dia didiagnosis menghidap diabetes jenis 1.
Sejujurnya, saya tidak tahu apa-apa mengenai diabetes selain pengetahuan saya yang terhad daripada membaca mengenai watak siri buku The Baby-Sitter's Club Stacey, yang mempunyai jenis 1. Oleh itu, kami pergi dan bertemu dengan Will di hospital, dan Saya duduk bersamanya di atas katil dan berjanji kepadanya bahawa saya akan melakukan apa sahaja untuk membantu mencari penawar diabetes, dan membantu memperbaiki kehidupannya dengan diabetes.
Jelas, sebagai seorang gadis berusia 10 tahun, saya tidak tahu maksud sebenarnya. Tetapi saya bertekad untuk melakukan apa yang saya mampu. Jadi bermula awal, saya mengetuk pintu di bandar kecil Minnesota saya mengumpulkan wang dan mengambil bahagian dalam perjalanan tahunan untuk diabetes. Saya juga menangani komen-komen yang tidak dipedulikan oleh orang-orang di sekolah dan di khalayak ramai: terlalu banyak gula-gula, tidak cukup bersenam, dan jenis yang kita semua dengar. Saya mula masuk ke kelas untuk membincangkan tentang apa itu diabetes dan tidak.
Mengejutkan, dua tahun kemudian pada usia 13 tahun, saya dibawa ke pejabat doktor yang sama dan saya sendiri didiagnosis menghidap diabetes jenis 1. Itu adalah bulan Mac 1999.
Bagaimana rasanya didiagnosis selepas adik lelaki anda?
Sebagai seorang gadis berusia 13 tahun, saya fikir ini adalah penyakit Will dan saya tidak betul-betul bersedia untuk itu sebagai gadis remaja. Tumpuan saya setiap hari adalah menyatu, sebagai gadis remaja. Perkara terakhir yang saya mahukan adalah penyakit kronik dan tidak dapat disembuhkan di mana sekarang saya terpaksa pergi ke pejabat jururawat pada waktu makan tengah hari, sebelum dan selepas kelas gim ... untuk menjadi pelajar "berkeperluan khas" ini.
Saya tidak mahu itu, dan saya kesal dan marah pada semua orang. Saya benar-benar mengalami kemurungan yang mendalam selama kira-kira satu tahun. Apa yang berubah ialah ibu saya memutuskan untuk menghantar saya ke kem diabetes yang dipanggil Camp Needlepoint, kira-kira setahun selepas diagnosis saya. Pada usia 14 tahun, saya tidak mahu pergi ke kem perubatan di mana semua orang menghidap diabetes. Tetapi itu mengubah hidup saya, dan ini adalah kali pertama saya berada di sekitar orang lain dan gadis remaja seperti "saya", yang belajar untuk menerima penyakit ini dan meneruskan kehidupan mereka.
Itu adalah pelajaran yang sangat kuat bagi saya. Kita mungkin tidak punya pilihan untuk menghidap diabetes, tetapi kita punya pilihan bagaimana kita akan bereaksi terhadapnya.
Anda akhirnya menulis buku mengenai diabetes semasa remaja?
Ya. Semasa saya dan kakak saya berdua didiagnosis, saya telah mencari buku yang akan lebih memahami bagaimana rasanya hidup dengan diabetes jenis 1. Saya tidak mengenali sesiapa selain daripada abang saya dengan jenis 1, membesar di sebuah bandar kecil di Minnesota. Itu selalu mengecewakan saya. Oleh itu, ketika saya bertambah tua dan lebih selesa untuk bercakap mengenai diabetes, saya mengadu hal ini kepada ibu saya, dan dia berkata, “Sekiranya anda akan mengadu, mengapa tidak anda menulis buku itu? "
Saya mahu sebentar, jadi saya melakukannya. Tajuknya, "Sekiranya Saya Mencium Anda, Adakah Saya Akan Menghidap Diabetes?" diilhamkan oleh tarikh prom senior saya yang benar-benar menanyakan soalan itu kepada saya. Anda tidak perlu membeli buku untuk mengetahui bahawa dia dan saya tidak bersama ...
Kita semua yang menghidap diabetes boleh dikaitkan dengan soalan yang tidak diingini, dalam keadaan yang janggal. Bagi saya, itulah jenis buku yang ingin saya baca: perspektif jujur tentang bagaimana sebenarnya dengan semua naik turun. Tetapi tidak ada di luar sana selama bertahun-tahun Kami menerbitkannya pada tahun 2014, dan baru-baru ini tahun ini kami menerbitkan edisi ketiga. Saya berasa sangat bangga dan menyukai maklum balas daripada semua orang.
Bagaimana anda memulakan politik?
Semasa memasuki kuliah, saya benar-benar memulakan kerjaya dalam advokasi diabetes. Saya mula melakukan kerja advokasi persekutuan pada usia 16 tahun, ketika dipilih sebagai National Youth Advocate untuk ADA (American Diabetes Association). Saya benar-benar jatuh cinta dengan pekerjaan itu dan bekerja dengan pelobi di samping ADA, jadi itulah kerjaya yang saya cari. Saya mengambil jurusan komunikasi dan belajar dalam sains politik dan itulah yang saya fikir akan saya bahas.
Seperti yang sering berlaku, kehidupan saya mengambil arah yang berbeza, dan pada tahun 2014 saya akhirnya mencalonkan diri untuk majlis bandar di kampung halaman saya di Minnesota. Itu kerana saya sangat bersemangat dengan pemerintah yang mewakili penduduk yang dilayaninya, dan pada masa itu tidak ada wanita di dewan, tidak ada wanita yang berlari dan tidak ada yang berusia di bawah 55 tahun. pemungut suara tahun itu, dan benar-benar menikmati perkhidmatan sehingga Januari 2019.
Bagaimana rasanya melangkah untuk mencalonkan kerusi nasional?
Sudah tentu terdapat keluk pembelajaran yang besar apabila anda memutuskan untuk mencalonkan diri dalam Kongres. Sebagai contoh, daerah ini sangat besar dan beragam ... dengan masyarakat pertanian dan resort. Anda cuba mencari cara untuk mewakili dan mendengar dengan sebaik-baiknya, menangani masalah orang dan mewakili semua orang dengan sebaik-baiknya.
Mengetahui bahawa anda tidak akan menyenangkan semua orang, anda harus bersikap adil dan berusaha menjadi suara mereka untuk mengangkat masalah. Itu adalah sesuatu yang selalu penting bagi saya: dalam mencari cara untuk membolehkan lebih banyak orang duduk di meja, walaupun hanya menjadi calon.
Penjagaan kesihatan adalah roti dan mentega saya, jadi orang sering mengatakan kepada saya bahawa mereka menyedari bahawa saya boleh masuk dan membuat perbezaan dalam topik itu, tetapi mereka juga ingin mempercayai saya mengenai pendidikan, masalah buruh, persekitaran, jalur lebar luar bandar, dan sebagainya banyak topik lain. Saya sangat menyedari perkara ini. Saya rasa anda tidak boleh menjadi pakar dalam setiap topik, jadi pada awalnya saya perlu membincangkan tentang topik pelajaran untuk belajar dari orang lain dan cepat mengetahui masalah tersebut. Itu membolehkan saya belajar tentang keperluan di daerah kami, dan bagaimana mengatasinya.
Bolehkah anda memperluas harga insulin dan sokongan # insulin4all yang pernah anda ikuti?
Tepat sebelum menamatkan tugas saya di peringkat tempatan, saya sangat berminat dalam usaha advokasi kemampuan insulin di peringkat negeri dan persekutuan. Itu adalah pekerjaan sepenuh masa saya. Orang akan menghubungi saya sepanjang masa, kerana tidak dapat membeli insulin.
Mereka secara harfiah menjatuhkan dan mati kerana itu, dan saya melakukan semua yang saya mampu untuk menjaga orang-orang ini hidup. Rasanya seperti saya memukul kepala dengan dinding semen, kerana saya tidak percaya bahawa kita tinggal di negara yang paling makmur di dunia, tetapi kita mempunyai orang yang mati kerana ubat yang mereka perlukan untuk bertahan tidak terjangkau. Harga insulin telah meningkat 1200 peratus dalam 20 tahun, menurut para pakar, dan ini adalah mata hitam sehingga kita membenarkan ini di negara kita.
Saya mengetuai bab # insulin4all di Minnesota dan bekerjasama dengan penyokong terbaik yang pernah saya bekerjasama di sini, termasuk beberapa lawatan ke Kanada dan satu dengan Senator Bernie Sanders pada tahun 2019 ketika dia menjadi calon presiden.
Bagaimana reaksi ahli politik yang anda temui?
Pada musim bunga 2019, saya bertemu dengan Pete Stauber (R-MN) yang baru saya pilih mengenai isu ini. Dia adalah seorang Republikan, tetapi saya berharap. Oleh itu, saya memintanya untuk masuk ke undang-undang untuk menurunkan harga insulin, dan dia berkata ya.
Dia mengatakan kepada saya bahawa dia akan menepati janji untuk melindungi orang dengan keadaan yang sudah ada sebelumnya, dan dia menatap mata saya dan berjanji akan melakukannya. Permintaan ketiga dan terakhir saya ialah dia mengadakan meja bulat pesakit untuk mendapatkan rawatan kesihatan di daerah Kongres kami, kerana terdapat begitu banyak orang yang tidak dapat mendapatkan rawatan kesihatan mereka dan tidak dapat datang ke D.C. untuk bertemu dengannya. Dia juga mengatakan bahawa dia akan melakukannya. Dia bahkan memberitahu bahawa keponakannya menghidap diabetes jenis 1, dan sahabatnya telah meninggal kerana komplikasi jenis 1, jadi penyakit ini sangat menimpanya. Oleh itu, saya merasa seperti kita mengadakan pertemuan yang hebat dan bahawa kita mempunyai peguam bela diabetes, dan saya meninggalkannya dengan penuh harapan.
Malangnya, tidak lama kemudian, dia memilih untuk melindungi orang dengan keadaan yang sudah ada, menentang undang-undang ubat yang menurunkan harga. Saya mengikuti beberapa kali, tetapi dia tidak akan mengadakan forum untuk orang yang menanggung kos penjagaan kesihatan. Sebagai gantinya dia mengadakan pertemuan tertutup dengan para eksekutif penjagaan kesihatan, yang secara kebetulan membiayai kempennya.
Anda baru-baru ini memenangi pencalonan Demokrat di Minnesota, betul?
Ya, saya memenangi sokongan Parti Tenaga Petani Demokratik (DFL) pada pertengahan Mei antara saya dan dua orang lain yang bertanding. Mendapat sokongan itu bermaksud pihak ini kini dapat menyokong saya secara rasmi, dan saya dapat menggunakan sumber daya mereka. Ini adalah masalah yang sangat besar, hanya untuk kempen secara kewangan dan mendapatkan lebih banyak tenaga kerja. Kami mengadakan pemilihan presiden utama pada hari Selasa Super (3 Mac), tetapi kaukus Kongres kami adalah pada bulan Ogos, dan tentunya pilihan raya umum adalah pada bulan November. Saya yakin dengan kerja yang kita laksanakan, sebagai kempen.
Bagaimana dengan mengumpulkan wang yang diperlukan untuk mencalonkan diri?
Saya terpaksa belajar bagaimana mengumpul dana. Itu selalu gajah di dalam bilik. Kami mempunyai sistem di mana anda perlu mengumpulkan banyak wang, dan itu baru bagi saya. Saya telah membesar mengumpulkan wang untuk organisasi diabetes, tetapi tidak pernah sampai ke tahap ini. Itulah pengalaman pembelajaran yang baru bagi saya, pada tahap ini.
Apa kesan yang anda jangkakan coronavirus pada pilihan raya?
Kerana wabak, begitu banyak yang berubah. Konvensyen nasional telah dipindahkan hampir dan ada surat suara dan surat suara yang digunakan, dengan video 2 minit yang dapat dilihat oleh semua orang. Semua itu unik untuk kempen sekarang, kerana kita semua beralasan dan tidak ada yang tahu apakah kita akan melakukan perbarisan atau bahkan mengetuk pintu seperti biasa. Roti dan mentega kami untuk penggalangan dana adalah penggalangan dana secara peribadi, yang belum dapat kami lakukan. Akan sangat menarik untuk melihat bagaimana baki musim pilihan raya ini.
Kami juga melihat berita besar mengenai Minnesota yang meluluskan Undang-Undang Insulin Kecemasan Alec Smith yang pertama. Bolehkah anda bercakap mengenai perkara itu?
Kejayaan yang luar biasa untuk melihatnya melepasi garisan penamat dan meminta gabenor menandatangani undang-undang itu, terutama di tengah wabah. Terdapat banyak kesukaran untuk mendapatkan bil, kerana perpecahan parti. Kedua-dua pihak mempunyai idea yang bertentangan dan tidak dapat setuju, dan ada banyak desakan dan tarikan sebelum akhirnya dapat membuat rang undang-undang yang dapat disahkan.
Kami akhirnya terpaksa berkompromi, kerana Pharma membayar insulin dalam program tersebut dan bahawa bukannya bekalan kecemasan 90 hari seperti yang DFL mahukan, rang undang-undang Republik termasuk bekalan 30 hari. Pada penghujung hari, untuk mendapatkan bil yang diluluskan, banyak konsesi telah dibuat.
Sekarang, saya tidak fikir syarikat Pharma adalah makhluk jahat. Tetapi saya percaya harganya terlalu tinggi dan mereka adalah sebahagian daripada masalah. Saya bersyukur kerana kami mendapat rang undang-undang yang diluluskan kerana akan menyelamatkan nyawa dan akhirnya, itulah yang kami sayangi.
Kami mahukan kemajuan berbanding kesempurnaan. Ini adalah yang pertama di negara ini, dan saya harap ini menunjukkan kepada negeri lain bahawa mereka dapat memperoleh beberapa bentuk rang undang-undang ini. Saya juga merasa dapat kembali dan membina kejayaan dalam rang undang-undang ini, menawarkan penambahbaikan dan melakukan yang lebih baik lagi. Saya sangat bangga dengan penyokong diabetes di Minnesota yang tidak pernah berputus asa.
Apa pendapat anda mengenai topi copay insulin yang dikeluarkan sekarang di negeri-negeri di A.S.?
Saya rasa ini adalah langkah yang baik, dan ini membantu orang. Di Minnesota, kami ingin meletakkan isu ini di media dan memberi tekanan kepada semua pihak. Bukan hanya syarikat farmasi, tetapi juga pengurus manfaat farmasi (PBM) dan syarikat insurans. Kami mengambil pendekatan menerapkan tekanan ke seluruh rantaian bekalan.
Mengenai had harga, kami mempunyai tiga syarikat insurans yang berpusat di Minnesota untuk bersetuju untuk membuat topi copay insulin bulanan, dengan harga $ 20 atau $ 0 sebulan. Sekali lagi, saya rasa itu adalah berita baik dan saya termasuk di dalamnya kerana saya mendapat insulin melalui rancangan Akta Penjagaan Mampu (ACA). Tahun lalu, bekalan Novolog saya ialah $ 579 sebulan; tetapi tahun ini, ia adalah $ 25.
Itu adalah peningkatan, tetapi kami juga tahu bahawa cap copay ini hanya mempengaruhi sebilangan kecil orang. Sebagai penyokong kemampuan insulin, perhatian saya yang paling besar adalah bahawa cap copay dan program bantuan Pharma ini - walaupun mereka membantu orang - bersifat sementara, dan anda harus melalui gelung untuk sampai ke sana.
Matlamat utamanya adalah menurunkan insulin ke harga yang berpatutan sehingga orang tidak perlu bergantung pada program atau cap copay sementara. Kita perlu berusaha menjadikan insulin mampu dimiliki setiap hari untuk semua orang, tanpa program atau kupon diskaun ini. Itulah matlamat saya dan mengapa saya mencalonkan diri untuk Kongres.
Sekiranya terpilih, anda akan menyertai dua yang lain di Kongres yang juga menghidap diabetes jenis 1. Apa pendapat anda mengenai perkara itu?
Itu sangat menggembirakan dan sudah lama tertangguh bagi Komuniti Diabetes - untuk mempunyai orang-orang di 'dalam' yang dapat memperjuangkan tujuan kita. Pasti, ada yang mempunyai hubungan diabetes peribadi dengan keluarga di dalam Kongres dan dalam jawatankuasa, tetapi mereka tidak begitu lantang mengenainya ... tetapi mereka tidak banyak bergema dan tidak memimpin masalah ini.
Selama bertahun-tahun, saya merasa seperti terpaksa menumbuk gendang diabetes ketika pergi ke D.C. bercakap dengan pegawai terpilih dan meminta program atau dana diabetes. Ia juga seperti meminta pegawai-pegawai ini untuk masuk. Mempunyai orang dewasa dengan diabetes jenis 1 di Kongres sekarang sangat penting dan rasanya seperti lingkaran penuh bagi saya.
[Catatan Editor: Kami juga terus mengawasi Charles Booker,jenis lain dan penyokong kemampuan insuline yang telah memasuki perlumbaan Senat A.S. di Kentucky, sebagai salah satu pencabar kepada penyandang jawatan Ketua Majoriti Senat, Mitch McConnell. Perlumbaan utama negeri itu adalah 23 Jun 2020.]
Berdasarkan catatan peribadi, adakah kami mendengar anda juga baru berkahwin?
Saya akan menikah dengan tunangan saya pada 31 Disember 2020. Tetapi dengan adanya coronavirus, saya mendapat tahu bahawa saya telah kehilangan 90 peratus pendapatan saya sebagai penceramah dan penulis tahun ini. Dengan perbelanjaan terbesar saya adalah penjagaan kesihatan, kegelisahan saya mulai meruncing ketika saya berusaha mencari cara untuk memenuhi keperluan. Tahun lalu bil perubatan saya melebihi $ 10,000. Tunangan saya, Paul, datang kepada saya dan berkata, "Mengapa kita tidak pergi ke gedung pengadilan dan berkahwin lebih awal sehingga anda boleh mendapatkan insurans kesihatan saya?"
Saya tidak pernah memikirkannya. Pada ketika ini, kes-kes pertama koronavirus sudah melanda Minnesota, dan pejabat daerah mulai ditutup. Dia memberitahu saya bahawa kita harus membuat keputusan dengan cepat. Saya memikirkannya, dan itu satu-satunya yang masuk akal. Oleh itu, kami pergi ke Itasca County pada 20 Mac, hari terakhir pejabat-pejabat daerah dibuka di Minnesota, dan dikelilingi oleh ibu bapa kami sebagai saksi kami, dan berkahwin.
Dalam sumpah kita ketika Paulus berkata, "... dalam keadaan sakit dan sihat ...", saya tahu dia tidak hanya mengucapkan kata-kata itu, dia bermaksud setiap kata. Dia tahu cabaran yang saya hadapi sebagai seseorang yang menghidap diabetes jenis 1 secara fizikal, mental, dan tekanan kewangan yang ditanggung oleh saya. Dia berdiri di sebelah saya, dan tidak berfikir dua kali untuk lari ke sebuah gedung pengadilan untuk menikahi saya lebih awal walaupun semua itu berlaku. Itu sahaja yang pernah saya impikan untuk suami dan “jenis hebat” yang sempurna untuk saya.
Tahniah, Quinn! Dan terima kasih banyak kerana meluangkan masa untuk bercakap dengan kami. Kami mengucapkan selamat maju jaya ke musim pemilihan utama seiring berjalannya tahun.
.jpg)
