Semasa saya didiagnosis dengan hepatitis C, saya berumur 12 tahun. Doktor saya menjelaskan bahawa pada masa saya berusia 30 tahun, saya mungkin memerlukan pemindahan hati atau mati.
Itu adalah tahun 1999. Tidak ada penawar - hanya rancangan rawatan sepanjang tahun dengan kemungkinan kejayaan rendah dan banyak kesan sampingan.
Terdapat harapan penyembuhan mungkin berlaku dalam hidup saya, dan pada tahun 2013, dengan kedatangan antivirus bertindak langsung generasi pertama (DAA), dunia saya berubah. Penyembuhan telah tiba.
Saya harap saya tahu bahawa penawarnya ada di masa depan saya. Mencuba untuk menavigasi sekolah menengah cukup mencabar bagi seorang remaja tanpa merasakan tekanan yang sangat nyata dari kematian saya yang akan datang.
Tidak ada jalan keluar dari kenyataan diagnosis, terutama kerana ibu saya didiagnosis menderita hepatitis C pada masa yang sama.
Melihat ke belakang, ada banyak perkara yang saya harap dapat saya ketahui pada masa ini yang akan membantu saya menangani diagnosis saya dengan lebih berkesan.
Mengetahui penyakit
Hepatitis C saya terkena awal, tetapi penawarnya tidak tersedia sehingga saya sudah memasuki penyakit hati peringkat akhir (ESLD). Saya harap saya dapat mengetahui betapa kuatnya ESLD. Saya lebih baik dapat menjaga kebajikan untuk melawan otot yang hilang lebih awal.
Saya harap saya tahu bahawa virus hepatitis C (HCV) adalah sistemik, dan ia terutamanya menyebabkan hepatitis C. penyakit hati. Saya tidak tahu seberapa besar HCV - bahawa virus itu dapat berinteraksi dengan otak, tiroid, dan organ lain, dan boleh menyebabkan atau meniru keadaan reumatoid, dari arthritis dan fibromyalgia hingga cryoglobulinemia.
Saya gembira saya belajar pada usia muda bagaimana menggunakan istana memori, sauh, dan helah memori lain untuk membantu memerangi ensefalopati hepatik saya yang semakin teruk ketika berusia 20-an.
Saya harap saya dapat membuat kajian lebih awal lagi. Saya baru mula membuat banyak penyelidikan mengenai hepatitis C selepas rawatan kedua. Mengetahui kemungkinan kesan sampingan dan pelbagai ubatnya adalah kelebihan besar apabila doktor memutuskan rancangan rawatan untuk anda.
Sebagai contoh, melalui kajian saya sendiri, saya mengetahui bahawa diet rendah garam / protein tinggi adalah yang terbaik untuk orang yang mempunyai ensefalopati hepatik, ESLD, asites, dan otot.
Walaupun mengetahui ini, ketika pulih dari koma yang kekurangan sodium, doktor yang tinggal memberitahu saya bahawa diet tinggi garam / rendah protein akan lebih baik bagi saya.
Nasihat ini akan menyebabkan pengaliran cecair 12 paun dari perut saya disebabkan oleh asites, yang kemudiannya akan menjadi septik dan hampir membunuh saya.
Mencari pakar yang tepat
Saya gembira kerana ada seseorang yang membimbing saya menjalani rawatan dan akhirnya saya menemui pasukan doktor yang hebat. Semasa saya didiagnosis, saya ingin mengetahui kualiti yang perlu dicari oleh pakar yang baik.
Setelah bekerja dengan sebilangan pakar, saya mendapati bahawa pilihan peribadi saya adalah untuk lulusan perubatan baru-baru ini yang memahami hepatitis C dengan baik, dan siapa wanita.
Tidak "mengklik" dengan pakar sering mengakibatkan salah diagnosis, nasihat yang salah atau ketinggalan zaman, dan bahkan memperburuk luka dengan menggunakan jarum dengan ukuran yang salah.
Senaman dan pemakanan
Saya akan lebih bersedia untuk membuang otot yang dihasilkan dengan melakukan lebih banyak senaman penekanan berat badan dan makan lebih banyak brokoli dan salmon - sumber kalsium dan vitamin D semula jadi.
Berjemur beberapa kali seminggu selama kira-kira 20 minit juga akan membantu mengoptimumkan penyerapan vitamin D dan pada masa yang sama mengurangkan peluang saya untuk melanoma - risiko yang kini meningkat disebabkan oleh ubat pemindahan saya.
Saya harap saya tahu bahawa diuretik dapat menguruskan asites, tetapi juga makanan dapat menguruskan ketidakseimbangan elektrolit yang disebabkan oleh kombinasi ESLD dan diuretik. Ketidakseimbangan ini juga boleh berlaku tanpa diuretik, tetapi mereka mempercepat prosesnya.
Setelah bertahun-tahun meneroka makanan yang boleh saya makan yang dapat membantu mengatasi gejala saya, saya menemui gabungan kacang panggang madu, kacang mete panggang, kacang macadamia panggang tanpa garam, kerepek pisang, dan kadang-kadang kismis atau kacang almond panggang.
Ini hanya kombinasi lemak, gula, kalium, magnesium, dan natrium yang tepat untuk membolehkan badan saya mengaturnya dengan lebih berkesan.
Mencari sokongan yang anda perlukan
Saya berharap saya dapat memahami Akta Cuti Perubatan Keluarga lebih awal dan menggunakannya semasa saya memerlukannya semasa menjalani rawatan awal. Adalah mustahak untuk mengelakkan dipecat kerana ketidakhadiran yang berlebihan ketika saya menjalani rawatan ketiga ketika bekerja di pusat panggilan sokongan teknikal.
Saya gembira saya membina rangkaian sokongan rakan-rakan yang tinggal di kompleks pangsapuri yang sama, jadi ketika saya menjadi kurang upaya dan sukar menguruskan sesuatu, saya mempunyai rakan-rakan yang dapat membantu dan sedia membantu.
Kumpulan rakan saya menjadi sangat rapat. Ikatan emosi yang kuat membantu memastikan keupayaan saya untuk bangkit semula ketika rawatan gagal, atau ketika ensefalopati hepatik menyebabkan saya bercakap dalam bulatan.
The takeaway
Saya harap saya tahu ada orang lain seperti saya; lebih-lebih lagi, saya harap saya dapat mengenali mereka.
Syukurlah, sekarang terdapat banyak kumpulan dalam talian dan talian sokongan rakan sebaya, seperti Help-4-Hep, untuk bercakap dengan orang lain dengan hepatitis C.
Berkat sumber-sumber seperti ini, perkara-perkara yang ingin saya ketahui mungkin menjadi pengetahuan umum bagi orang lain.
Rick Jay Nash adalah pesakit dan penyokong HCV yang menulis untuk HepatitisC.net dan HepMag. Dia dijangkiti hepatitis C di rahim dan didiagnosis pada usia 12 tahun. Dia dan ibunya kini sembuh. Rick juga merupakan penceramah aktif dan sukarelawan dengan CalHep, Lifesharing, dan American Liver Foundation. Ikuti dia di Twitter, Instagram, dan Facebook.
