Dunia berubah untuk Nicole Smith-Holt ketika dia kehilangan anaknya Alec pada bulan Jun 2017, hanya beberapa minggu setelah ulang tahunnya yang ke-26. Dia telah hidup dengan diabetes jenis 1 selama dua tahun, tetapi ibu Minnesota mengetahui setelah fakta bahawa dia tidak mampu membeli insulinnya, memberi penjelasan tentang apa yang dia miliki, dan walaupun tanda-tanda itu hanya diketahui di belakang, dia secara tragis meninggal akibat kesan ketoasidosis diabetes.
Sekarang Nicole berkongsi kisah Alec ke seluruh dunia.
Dia bercakap dengan media kecil dan besar termasuk Orang ramai majalah, dan kisah anaknya telah mendorong bintang rock Bret Michaels (yang tinggal bersama T1D sendiri) untuk mengambil perhatian dan berjanji untuk melakukan apa yang dia mampu untuk meningkatkan kesedaran mengenai krisis kenaikan harga insulin. Nicole juga mendorong undang-undang pertama di Minnesota untuk mengekang kos tersebut, dan ingin melihat perkara yang sama berlaku di peringkat persekutuan.
Pendukungnya datang pada saat reaksi balas terhadap harga insulin dan ubat-ubatan sedang melanda demam di seluruh negara - Pentadbiran Trump mengusulkan "cetak biru" untuk perubahan, Kongres telah mengadakan serangkaian perbicaraan, Persatuan Diabetes Amerika telah mengeluarkan kertas putih mengenai topik ini, dan Persatuan Medial Amerika meminta perubahan khusus untuk sistem harga insulin.
"Saya sangat gembira melihat semua perhatian yang diberikan oleh harga insulin ketika ini," kata Nicole kepada kami semasa perbualan telefon baru-baru ini. "Saya berharap semua perbincangan dan perhatian baru-baru ini akan membawa perubahan yang diperlukan untuk menyelamatkan nyawa, menurunkan harga insulin dan menjadikan persediaan diabetes dan insurans juga berpatutan. Saya benar-benar percaya bahawa kita bergerak ke arah yang benar, kita mendapat lebih banyak sokongan dari undang-undang dan saya harap kita akan melihat beberapa perubahan besar tidak lama lagi. "
Kehilangan Tragis Alec Raeshawn Smith
Didiagnosis dengan jenis 1 pada bulan Mei 2016, Alec hampir menjelang ulang tahunnya yang ke-24 pada waktu itu. Ibunya ingat tidak memahami bahawa orang dewasa dapat didiagnosis dengan T1D, percaya bahawa itu hanya keadaan "remaja" yang didiagnosis oleh anak-anak. Alec mempunyai kisah D yang sangat biasa - merasa sakit, dahaga yang berlebihan dan perjalanan bilik mandi yang kerap, serta kekejangan kaki yang semakin teruk akibat gula darah tinggi. Semasa dia pergi ke klinik, glukosa darahnya hampir 500 dan dia mendapat insulin dan garam melalui IV.
Dia tinggal di rumah pada beberapa bulan pertama, dan Nicole mengatakan dia kelihatan rajin dalam pengurusan diabetesnya, memberitahunya tentang apa yang dia makan dan bagaimana BGnya. Tetapi pada bulan Disember 2016, dia sudah bersedia untuk pindah dari rumah, dan ketika itulah semuanya berubah.
Alec mempunyai pegangan yang cukup baik mengenai pengurusan diabetesnya pada masa itu, baru saja mendapat promosi kerja kepada pengurus di restoran tempatan dan menjana lebih banyak wang - bersedia untuk berdikari dan sendiri, Nicole ingat. Namun, memikirkan kembali beberapa minggu sebelum hari jadinya pada 1 Jun 2017, Nicole ingat bahawa Alec telah menurunkan berat badan dan tekanan yang ditanggung olehnya menghadapi cabaran mendapatkan insurans dan membayar insulin. Mereka bahkan telah membincangkan kemungkinan dia pulang ke rumah kerana kos insulin, rawatan diabetes dan perlindungan insurans, serta segala yang harus dia bayar.
"Dengan kemerdekaannya yang baru dan ibunya tidak suka mengomel dan memasak makanan, dia mungkin tergelincir" tidak mematuhi peraturan, "" katanya. "Tapi saya rasa dia masih berusaha melakukan yang betul dan sihat. Ketika dia mula menyedari betapa mahal rawatan diabetesnya, itu menyebabkan tekanan lebih banyak dan semuanya meningkat dan menurun dengan cepat. "
Nicole melihat Alec tujuh hari sebelum dia ditemui di apartmennya, dan dia mengatakan bahawa dia sepertinya tidak kehilangan berat badan dari minggu sebelumnya ketika dia melihatnya. Tetapi ketika dia ditemui, dia teringat terkejut dengan bagaimana dia dibebaskan dan perbezaannya hanya satu minggu. Nicole juga ingat membersihkan barang-barangnya dan melihat peti sejuknya, yang penuh dengan sayur-sayuran dan buah-buahan bersama dengan ikan di dalam peti sejuk - memberitahunya bahawa dia benar-benar berusaha melakukan yang terbaik.
Teman wanitanya kemudian mengatakan bahawa Alec telah menolak untuk pergi ke trak makanan kerana dia tidak pasti dia boleh menyimpan makanan, dan pada hari Isnin sebelum dia meninggal, Alec telah dipanggil bekerja kerana muntah dan masalah pernafasan.
Dia menggunakan pena Humalog dan Lantus untuk insulin basal pada waktu malam, kata Nicole; hanya satu kotak dengan lima pen satu jenis insulin sahaja berharga $ 800 untuk bertahan tidak cukup sebulan. Dari apa yang dia dapat mengumpulkan dari sejarah preskripsi Alec, nampaknya dia telah menunggu untuk mengisi resep seminggu sebelum kematiannya untuk sampai ke gaji berikutnya, dan sebaliknya memberi penjatahan insulin - mungkin tidak menggunakan hampir cukup daripada miliknya dos harian yang tinggi biasa.
"Kosnya sendiri hanya membosankan," katanya. "Itu tidak masuk akal."
Selepas proses penderitaan awal, Nicole mengatakan bahawa dia mula berkongsi kisah Alec pada akhir 2017 - bermula dengan stesen berita tempatan di wilayah Rochester, MN mereka. Ini menyebabkan banyak gerai lain mengambil kisah Alec mengenai tunjuk perasaan # insulin4all pertama di hadapan ibu pejabat Eli Lilly pada bulan September 2017, dan kekecohan media yang lebih meluas sebaik sahaja 2018 bermula.
Dia mendengar cerita setiap hari dari orang lain di Komuniti Diabetes yang mengalami situasi yang sama - memberi ransum kepada insulin kerana mereka tidak mampu atau mengakses apa yang mereka perlukan, tidak memeriksa gula darah mereka, dan tidak membeli makanan atau membayar sewa kerana itu adalah pilihan antara dan ubat mereka setiap bulan.
"Kami memerlukan lebih banyak orang untuk menaikkan suara mereka, dan memerlukan lebih banyak orang untuk berkongsi," katanya. "Saya rasa kematian Alec adalah kejadian terpencil, dan tidak. Ini berlaku terlalu kerap. "
Usaha Penetapan Harga Dadah dan Insulin
Nasib baik, ada beberapa gerakan nyata dari pemain utama dan kumpulan penyokong yang mempunyai kemampuan untuk mempengaruhi perubahan. Berikut adalah ikhtisar beberapa kemajuan penting terkini:
Persatuan Perubatan Amerika Bercakap
Pada 13 Jun, kumpulan profesional perubatan tertua dan terbesar di negara ini meminta tindakan persekutuan dan negeri yang berkaitan dengan harga insulin. Secara khusus, mereka mahu Suruhanjaya Perdagangan Persekutuan dan Jabatan Kehakiman mengesan harga insulin dan persaingan pasaran untuk melindungi pengguna. Khususnya, AMA memerlukan
- Sokongan tindakan undang-undang dari sekurang-kurangnya lima negeri dan seorang pendakwa persekutuan yang menuntut maklumat dari pengeluar insulin dan Pengurus Manfaat Farmasi (PBM), dan tuntutan tindakan kelas yang masih belum selesai di mahkamah persekutuan bagi pihak pesakit.
- Bantuan daripada kegagalan sistematik yang berlaku yang menimpa pesakit yang tidak diinsuranskan yang membayar wang tunai - mereka yang mempunyai insurans yang masih dalam tempoh potongan yang tinggi, atau mereka yang kehilangan akses kerana pertukaran paksa bukan perubatan oleh syarikat insurans dan PBM.
- Bantuan Fed khusus untuk benefisiari Medicare dan Medicaid, terutama mereka yang terkena dampak "Bahagian donat" Bahagian D - terutamanya kerana liputan hanya untuk satu analog / glargine insulin yang bertindak panjang adalah yang kedua tertinggi dari semua perbelanjaan Medicare pada tahun 2015.
- Di tingkat negeri, menetapkan model perundangan negara untuk mempromosikan peningkatan harga ubat dan ketelusan kos, untuk melarang skema rebat yang diiklankan dengan baik yang menaikkan harga ubat, dan penghapusan "klausa lelucon" kontrak antara farmasi dan PBM yang melarang ahli farmasi memberitahu pengguna mengenai pilihan ubat yang lebih murah.
- Pendidikan doktor mengenai harga dan ketelusan, untuk membolehkan doktor “berada dalam kedudukan yang lebih kuat untuk membantu pesakit mereka mendapatkan insulin jika sistem maklumat dapat mengintegrasikan maklumat harga” (lihat laman TruthinRx.org AMA).
- Sokongan untuk inisiatif selanjutnya yang mendidik doktor mengenai keberkesanan kos pelbagai terapi insulin.
"Sangat mengejutkan dan tidak masuk akal bahawa pesakit kita berjuang untuk mendapatkan ubat asas seperti insulin," kata Anggota Lembaga AMA Dr. William A. McDade dalam satu kenyataan baru-baru ini. "Kerajaan persekutuan perlu masuk dan membantu memastikan pesakit tidak dieksploitasi dengan kos yang terlalu tinggi. AMA juga merancang untuk mendidik para doktor dan pembuat dasar mengenai cara-cara mengatasi masalah ini, dan ketelusan dari pengeluar dan PBM adalah tempat yang baik untuk bermula. "
Pentadbiran Trump Mempunyai Rancangan "Rangka Tindakan"
Pernyataan AMA mencerminkan banyak cadangan yang dikemukakan pada perbicaraan 12 Jun di hadapan Jawatankuasa Kesihatan Senat yang memfokuskan pada harga ubat. Setiausaha Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia Alex Azar, seorang tokoh kontroversi kerana peranannya sebagai peneraju Eli Lilly pada masa kenaikan harga insulin yang luar biasa sejak tahun 2007 hingga 2017, menggariskan rancangan Pentadbiran Trump untuk memerangi masalah harga ubat dan insulin yang sistematik:
- Mencegah PBM menghukum Big Pharma sekiranya mereka menurunkan harga senarai (!)
- Melarang klausa gag terhadap ahli farmasi
- Meningkatkan jumlah ubat generik dan proses untuk memasarkannya, sesuatu yang dituntut oleh pesuruhjaya FDA pada tahun lalu. Mengenai insulin, ini mungkin bermaksud produk "tindak lanjut" biosimilar atau generik baru yang berpotensi dengan kos yang lebih rendah.
- Menegaskan bahawa FDA mempunyai kuasa untuk meminta pendedahan harga senarai dalam iklan Pharma di media cetak dan di TV. Azar mengatakan bahawa dia yakin Kongres dapat bertindak atas hal ini, untuk meningkatkan kewenangan FDA jika diperlukan.
"Semua orang menang apabila harga senarai naik - kecuali untuk pesakit, yang kosnya di luar poket biasanya dihitung berdasarkan harga itu," kata Azar dalam sidang.
Ini adalah salah satu siri dengar pendapat Kongres selama setahun terakhir yang menyoroti masalah ini, dan meneroka pelbagai cara untuk mengatasinya.
Sama ada tindakan ini akan berlaku atas arahan Pentadbiran adalah TBD, dan ramai yang percaya semuanya hanya bercakap tanpa harapan tindakan yang bermakna. Sebagai contoh, pada akhir Mei Presiden Trump mengumumkan bahawa dalam dua minggu kita akan melihat penurunan harga sukarela dari pengeluar insulin.Itu belum berlaku, walaupun Sanofi telah mengakui akan segera bertemu dengan Trump, dan para pegawai Pentadbiran mengatakan ini semua adalah "kerja yang sedang berjalan."
Pendirian Dasar Persatuan Diabetes Amerika
Pada awal bulan Mei, Persatuan Diabetes Amerika (ADA) muncul di hadapan sebuah jawatankuasa Kongres untuk membincangkan isu tersebut dan juga menggariskan aktiviti terkini Kumpulan Kerja Insulin Terjangkau (yang bermula pada bulan Mei 2017 dan mengambil masa satu tahun untuk mengkaji krisis dan mengeluarkan kertas putihnya ).
Antara cadangan mereka:
- Ketelusan secara menyeluruh, Yo. Semua orang dalam rantaian bekalan insulin perlu berusaha - Pharma, PBM, Pembayar, Profesional Perubatan, dan Pembuat Undang-undang di peringkat negeri dan persekutuan. Harga senarai harus lebih dekat menggambarkan harga bersih, dan sistem rebat semasa, potongan harga harus diminimumkan.
- Harga perlu disatukan dan dibincangkan secara terbuka oleh penyedia, rancangan insurans, dan farmasi.
- Perlu dilakukan kajian mengenai keberkesanan perbandingan dan aspek kos dari pelbagai insulin.
- Lebih banyak biosimilar juga diperlukan, dan FDA harus mendorong inovasi pada pelbagai bentuk insulin.
- "Penyedia harus menetapkan insulin dengan harga terendah yang diperlukan untuk mencapai tujuan rawatan dengan berkesan dan selamat," termasuk memastikan doktor dilatih dengan betul mengenai insulin manusia yang lebih tua yang mungkin berfungsi untuk pesakit tertentu
- Maklumat yang jelas mengenai kebaikan, keburukan dan implikasi kewangan harus tersedia dengan mudah untuk profesional perubatan dan pesakit.
Menariknya, sebilangan di dalam D-Community telah menafsirkan kertas putih ADA sebagai menunjukkan bahawa insulin lama seperti R dan N harus menjadi standard penjagaan untuk semua orang, atau entah bagaimana ia disyorkan sebagai penyelesaian untuk masalah harga insulin.
Itu tidak tepat, kata Ketua Pegawai Perubatan dan Ilmiah ADA Dr. William Cefalu.
"Kami memasukkan kertas putih itu, dan dengan hati-hati menyarankan, agar individu terpilih dapat memilih dan mendapat manfaat daripada menggunakan insulin lama ini," kata Cefalu. "Kami tidak mengatakan ini adalah penyelesaian untuk harga insulin, dan itu bukan pilihan untuk semua orang. Kami hanya mencadangkan bahawa ada pesakit yang mungkin mendapat manfaat, dan dalam kes tersebut, doktor harus dididik mengenai cara menetapkan keselamatan kepada mereka. Dengan menyatakan sebaliknya, salah satu penyataan kertas kami tidak mengikut konteks. "
Membaca kertas putih, apa yang dikatakan oleh Cefalu nampaknya cukup tepat. Walaupun mengecewakan betapa perlahan-lahan ADA nampaknya bergerak sepenuhnya untuk menangani krisis harga insulin, kami gembira melihat kertas putih ini mengambil arah yang betul dan semoga mendapat perhatian dari Kongres, pembuat keputusan lain, dan masyarakat umum.
Apa yang berlaku selepas ini di semua bidang ini masih belum dapat dilihat.
Sementara itu, penyokong yang bersemangat seperti Nicole Smith-Holt, yang mempunyai ingatan anaknya dalam hati dan fikirannya, tidak duduk pasif menunggu perubahan.
Advokasi Seorang Ibu terhadap Harga Insulin
Dalam beberapa bulan kebelakangan ini, Nicole telah menjadi penyokong # insulin4all yang lantang.
Dia menghadiri mesyuarat lembaga pemegang saham Eli Lilly pada musim bunga, dan juga bertemu dengan eksekutif Lilly Diabetes selepas itu untuk berkongsi kisah Alec dan mendesak mereka untuk melakukan yang lebih baik.
Di bidang perundangan, Nicole telah bekerjasama dengan anggota parlimen negara untuk meluluskan rang undang-undang yang menyediakan akses insulin kecemasan. Dikenali sebagai Undang-Undang Insulin Kecemasan Alec Smith, undang-undang pendamping diperkenalkan di setiap sisi badan perundangan pada musim bunga 2018 oleh Senator Negara Melissa Wiklund dan Rep. Erin Murphy, membuat skala bebas atau slaid-fee berdasarkan pendapatan bagi orang tanpa insurans untuk dapatkan insulin kecemasan - sama ada mereka kehilangan pekerjaan dan tidak mempunyai insurans, atau berumur di luar perlindungan kesihatan ibu bapa mereka. Tidak ada yang seperti ini di negara ini sejauh yang diketahui oleh anggota parlimen negaranya, dan Nicole berharap dapat melihat negara lain mengusulkan undang-undang yang serupa.
Rang undang-undang tersebut tidak diselesaikan melalui jawatankuasa, tetapi Nicole mengatakan bahawa dia berusaha keras untuk mendapatkannya diperkenalkan semula pada tahun ini setelah badan perundangan negara bersatu semula.
Nicole mengatakan undang-undang yang pertama kali diperkenalkan tidak menangani pengisian semula insulin secara kecemasan - seperti yang diluluskan oleh Ohio dan beberapa negeri lain atas nama Kevin Houdeshell, yang meninggal pada tahun 2014 setelah tidak dapat mengakses pengisian insulin kecemasan di farmasi tempatannya percutian. Undang-undang Minnesota juga tidak menyentuh ketelusan harga insulin, dan aspek lain dari sistem yang jelas rosak.
"Saya rasa mereka semua harus disatukan dalam undang-undang yang sama," kata Nicole mengenai pakej persekutuan yang mengambil apa yang telah dilakukan atau cuba dilakukan oleh pelbagai negeri. "Memiliki langkah-langkah individu ini dapat membantu, tetapi tidak menyelesaikan masalah yang lebih besar yang akan membawa kepada perubahan besar dalam sistem penjagaan kesihatan kita. Ia perlu keseluruhan. "
"Kami menginginkan undang-undang untuk mencegah syarikat farmasi menaikkan harga secara rawak, dan mendorong orang untuk membuat keputusan yang mengerikan tentang bagaimana mereka dapat membeli ubat menyelamatkan nyawa," kata D-Mom. "Jenis 1 memerlukan suntikan setiap hari, jadi kami ingin ketelusan, kami ingin melihat harga senarai turun dan undang-undang berlaku untuk mencegah farmasi besar dari orang yang mencabar harga."
.jpg)
