Saya berumur 36 tahun ketika mula-mula melihat simptom. Saya menghadapi masalah psoriasis sejak musim gugur 2019, tetapi saya tidak tahu apa itu atau mengapa ia berlaku.
Ternyata, kedua-dua penyedia penjagaan kesihatan saya tidak. Salah satunya adalah doktor penjagaan utama saya pada masa itu. Yang lain adalah pakar dermatologi saya.
Ya, sukar untuk didiagnosis.
Sejak permulaan suar saya yang pertama, memerlukan kira-kira 9 bulan untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Sepanjang 9 bulan itu, saya salah didiagnosis dua kali, yang bermaksud mengambil ubat untuk keadaan yang sebenarnya tidak saya miliki.
Kesalahan diagnosis nampaknya biasa jika anda mempunyai tahap melanin yang lebih tinggi pada kulit anda. Sayangnya, ini adalah sebahagian besar dari bagaimana rasanya hidup dengan psoriasis sebagai orang kulit hitam.
Gejala awal
Saya masih ingat perjalanan dengan dua anak perempuan saya pada tahun 2019. Ia adalah masa yang menggembirakan dan sangat tertekan - saya mempunyai anak perempuan bongsu saya yang baru berusia lebih dari satu tahun.
Terbang dari pesisir ke pantai dan hari-hari yang panjang mula membebankan badan saya. Saya teringat berada di bilik hotel dengan gadis-gadis saya ketika saya menyedari bahawa saya mengalami kulit gatal dan jengkel di pelbagai bahagian badan saya.
Masalah ini berlanjutan selama berbulan-bulan, dan losyen dan krim yang saya gunakan pada masa itu tidak menenangkan kulit saya. Saya memutuskan untuk berkunjung ke pejabat penjagaan primer saya untuk mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai apa yang berlaku.
Kesalahan diagnosis
Doktor saya pada masa itu memberitahu saya bahawa ia adalah jangkitan kulat, jadi saya diberi krim steroid topikal dan krim antijamur.
Saya menggunakan krim ini selama 3 bulan tetapi menyedari bahawa masalah ini bertambah buruk dan mula memberi kesan negatif kepada kehidupan seharian saya.
Saya dinasihatkan untuk berjumpa dengan pakar dermatologi untuk penilaian lebih lanjut. Saya pergi ke pakar dermatologi, tetapi ini berlaku semasa pandemik COVID-19, jadi terdapat sedikit hubungan fizikal.
Ahli dermatologi melihat kawasan yang terjejas dan menentukan bahawa itu adalah jangkitan kulat, tetapi krim yang ditetapkan sebelumnya hanya memberi makan jangkitan.
Dia memberikan ubat yang berbeza dan ubat oral, yang saya minum selama 1 bulan, seperti yang ditetapkan. Gejala saya mula bertambah buruk, merebak dengan cepat pada kulit saya.
Saya menjadi sangat putus asa dan merasa seolah-olah tidak ada yang tahu apa yang sebenarnya berlaku. Saya sudah mengambil banyak ubat yang telah ditetapkan. Saya memutuskan bahawa perkara lain perlu dilakukan agar saya mendapat jawapan dan kelegaan.
Diagnosis psoriasis
Kembali ke pejabat pakar dermatologi, saya menegaskan bahawa doktor melakukan biopsi kulit kepala untuk benar-benar sampai ke bahagian bawah apa yang sedang berlaku. Seminggu kemudian, saya kembali untuk mengeluarkan jahitan dari kulit kepala saya.
Keadaan saya paling teruk, dan saya selalu mengalami kesakitan dan ketidakselesaan. Saya merasa sedar diri ketika berada di khalayak ramai dan membiarkan diri saya dilihat oleh orang lain selain keluarga.
Ahli dermatologi memasuki bilik dan menjelaskan kepada saya bahawa saya menghidap psoriasis. Dia mengatakan bahawa dia tidak akan pernah menduga bahawa psoriasis adalah penyebab semua gejala menyakitkan yang saya alami.
Saya berasa terkejut dan keliru. Saya tidak mempunyai pemahaman yang jelas tentang apa itu psoriasis, dan juga bagaimana saya boleh menjadi satu-satunya orang kulit hitam yang saya tahu yang menghidap penyakit ini.
Dia mengarahkan saya untuk menghentikan semua ubat yang diresepkannya ketika dia percaya bahawa itu adalah jangkitan jamur. Sebagai gantinya, dia memanggil ubat-ubatan yang khusus untuk mengobati gejala psoriasis.
Sebaik sahaja saya memulakan ubat baru, bersama dengan beberapa ubat semula jadi, saya akhirnya mula berasa lega.
Psoriasis dan keadaan kulit sebagai orang Hitam
Ia memerlukan 9 bulan penderitaan dan salah didiagnosis dua kali sebelum saya mendapat diagnosis yang tepat.
Semakin saya meneliti masalah orang kulit hitam yang menghidap psoriasis, semakin saya belajar tentang berapa kerap kita salah didiagnosis. Bukan hanya psoriasis - corak ini berlaku dengan banyak keadaan kulit, termasuk yang berkaitan dengan COVID-19.
Dari apa yang saya pelajari sejauh ini, gejala psoriasis biasanya dinilai berdasarkan data yang digunakan untuk mendiagnosis keadaan kulit putih. Akibatnya, orang kulit tidak dirawat dengan baik dan sering menghadapi penderitaan yang berpanjangan tanpa diagnosis yang disahkan.
Sistem penjagaan kesihatan kita memerlukan penyahwarnaan. Dengan ini saya bermaksud bahawa sistem penjagaan kesihatan kita mesti melihat dan menerima semua warna kulit yang sama layaknya difahami, diteliti, didiagnosis, dan dirawat.
Ini mesti berlaku sekiranya penyelidik dan doktor penjagaan kesihatan benar-benar berminat untuk membantu orang kulit hitam memahami keadaan dan penyakit kulit kita. Ia mesti berlaku agar kita dapat menjalani kehidupan yang lebih kenyang dan sihat.
Kekurangan suara dan penyokong wanita Hitam
Semasa saya mula mencari di internet untuk mencari gambar dan artikel psoriasis, saya langsung kecewa. Saya menjumpai banyak gambar orang yang tidak seperti saya. Psoriasis mereka tidak seperti saya.
Saya menghabiskan masa berhari-hari mencari cerita dan gambar Hitam dalam talian, dengan harapan dapat mencari sesiapa yang mungkin mengalami perjuangan yang sama yang saya lalui.
Saya akhirnya menemui sebuah artikel yang ditulis beberapa tahun yang lalu oleh seorang wanita kulit hitam yang menjalankan kumpulan sokongan psoriasis. Saya membaca kisahnya dan hampir menangis kerana menderita selama puluhan tahun kerana doktor tidak tahu bagaimana merawat kulit hitamnya dengan betul.
Saya juga merasa putus asa, seolah-olah saya harus menderita lebih banyak penderitaan sepanjang perjalanan psoriasis saya kerana masih ada sedikit kemajuan untuk merawat psoriasis pada kulit Hitam.
Tidak sampai saya menemui seorang wanita kulit hitam muda di media sosial, yang telah hidup dengan psoriasis selama lebih dari dua dekad, saya mula menjadi penuh harapan. Kisah dan gambarnya memberi saya harapan.
Saya berhubung dengan kedua-dua wanita dalam talian. Hasilnya, saya merasa lebih berkuasa untuk berkongsi cerita saya.
Suara wanita kulit hitam dan wanita warna lain hampir tidak ada dalam komuniti psoriasis. Saya bertekad untuk menjadi suara dan menunjukkan kepada wanita yang mempunyai warna bahawa kehidupan yang penuh dengan psoriasis mungkin.
Rawatan dan pengurusan simptom
Saya mendapat hasil yang memberangsangkan dengan kombinasi ubat oral dan krim semula jadi yang ditetapkan, serta memasukkan lebih banyak jus dan teh semula jadi ke dalam diet saya.
Saya sangat menumpukan penggunaan makanan anti-radang. Saya tinggal di tempat di mana saya dapat dengan mudah mengakses ubat-ubatan semula jadi untuk menenangkan dan mengurangkan kegatalan.
Saya faham bahawa ubat-ubatan tertentu mungkin menjadi kurang berkesan dari masa ke masa kerana badan saya menyesuaikan diri dengan mereka, jadi saya mengawasi keadaan saya dengan teliti. Saya perhatikan bagaimana badan saya bertindak balas atau tidak bertindak balas terhadap rawatan dan membincangkan sebarang perubahan dengan pakar dermatologi saya.
Adalah menjadi tujuan saya untuk pergi ke tempat di mana saya kurang bergantung pada ubat yang ditetapkan. Seboleh-bolehnya, saya mahu diet saya dapat membantu mengatasi masalah ini.
Apa yang saya pelajari
Psoriasis mempengaruhi setiap orang secara berbeza. Walaupun tidak ada penawar untuk penyakit autoimun ini, ada cara untuk mencegah terjadinya kemarahan.
Saya telah mengetahui bahawa ada orang yang menderita dalam kesunyian dan rasa malu kerana kesan keadaan ini pada tubuh.
Saya masih belajar apa artinya wujud sebagai wanita kulit hitam dengan keadaan yang sukar dilayari dan difahami kerana kekurangan maklumat yang tersedia untuk orang kulit hitam dan orang kulit berwarna.
Saya belajar bahawa keadaan ini bukan sahaja mempengaruhi kulit tetapi juga harga diri dan kemampuan untuk dilihat di luar kulit mereka.
Untuk mendapatkan maklumat mengenai psoriasis dan keadaan kulit yang lain pada orang yang berwarna, periksa Skin of Color Society.
The takeaway
Sekiranya anda membaca artikel ini, adalah harapan saya agar anda dapat melihat sendiri kata-kata saya dan mengetahui bahawa diagnosis anda bukanlah yang menentukan anda atau kehidupan anda. Anda tidak keseorangan dalam perjalanan ini.
Deidra McClover adalah pejuang dan peguam bela psoriasis yang baru didiagnosis. Misinya bukan hanya untuk mendidik dirinya tentang hidup dengan psoriasis, tetapi juga untuk mendidik orang lain. Sama ada mereka baru didiagnosis atau hidup dengan penyakit autoimun ini, tujuannya adalah untuk mengelakkan orang merasa sendiri dalam perjalanan mereka. Dia berharap dapat membantu menguatkan suara dan kehadiran mereka yang belum pernah dilihat atau didengar di dunia penjagaan kesihatan. Anda boleh menemuinya di @deidrasworld di Instagram.
