Tahun terakhir menjadi kabur. Dalam banyak cara, rasanya seperti tahun yang hilang.
Semasa saya belajar bagaimana bekerja dari rumah, memilih hobi seperti pembuatan kad, membuat roti, dan fotografi makanan, dan mengatur sepenuhnya setiap laci di rumah saya, wabak ini menimbulkan cabaran unik bagi kita yang menghidap penyakit kronik. Dalam kes saya, lupus dan rheumatoid arthritis.
Saya tidak pernah membayangkan, ketika saya meninggalkan pejabat saya pada 13 Mac 2020 dengan komputer riba di tangan saya, bahawa 11 bulan kemudian perkara akan sama (atau lebih buruk) daripada ketika itu dan bahawa keseluruhan pemandangan hidup saya akan kelihatan berbeza.
Dunia saya menjadi semakin kecil
Status saya sebagai orang yang menderita penyakit kronik menjadi tumpuan dan tumpuan sepanjang masa. Penyakit kronik saya secara harfiah telah menjadi pembuat keputusan untuk semua yang saya lakukan, atau tidak.
Sekecil yang saya sangka dunia saya, semasa pandemi, ia menjadi lebih kecil. Malah pergi ke kedai runcit terasa seperti pengalaman hidup atau mati. Untuk sementara waktu, suami saya tidak akan membiarkan saya pergi bersamanya.
Sekarang, hampir setahun kemudian, ini adalah acara yang paling menggembirakan saya (dan sepanjang masa, hanya) setiap minggu.
Terdapat tekanan mengenai janji temu dan ubat-ubatan
Saya bernasib baik kerana penyakit saya cukup stabil.
Temujanji reumatologi saya adalah maya, dan saya sedih mengatakan bahawa, selain tidak dapat memanipulasi sendi saya, telehealth tidak membuat perbezaan besar dari segi janji temu dengan pakar rheumatologi saya.
10 minit saya sampai di pejabat adalah hampir sama dengan 10 minit yang saya dapat melalui persidangan video. Perbezaan utama adalah bahawa saya dapat menghadiri dari keselesaan rumah saya sendiri.
Janji temu yang lain ditangguhkan dan mesti dibuat sendiri ketika akhirnya dapat dilaksanakan. Kerja makmal sangat tertekan kerana memasuki hospital atau pusat kesihatan membuat saya merasa bahawa saya memasuki pusat wabak. Tetapi tidak ada pilihan lain.
Ubat adalah masalah lain sepenuhnya. Oleh kerana banyak yang menangani kelewatan mel yang ketara, penghantaran preskripsi saya adalah satu lagi kerugian sistem di ambang.
Saya mengambil masa selama 3 minggu untuk mendapatkan ubat-ubatan melalui surat dari farmasi saya yang berjarak satu batu dari rumah saya.
Saya akhirnya terpaksa menghubungi syarikat insurans saya kerana farmasi enggan melakukan apa-apa, dan saya kehabisan salah satu ubat saya. Mereka akhirnya tiba, setelah Tahun Baru.
Terdapat hubungan - dan kesepian
Keluarga kami sangat baik. Pertama, mereka menjatuhkan barang runcit di pintu kami dan melambai melalui tingkap. Kemudian akhirnya memutuskan bahawa kami tidak dapat mengambil perpisahan lagi dan harus saling bertemu, memakai topeng, menggunakan pembersih tangan, dan memiliki jarak sosial di tempat.
Ini sangat bermakna bagi saya bahawa keluarga saya telah memimpin saya ketika mencapai tahap keselesaan saya ketika kita bersama. Mereka tahu apa yang perlu ada agar saya berasa selamat dan selesa.
Rakan-rakan saya yang tidak sakit kronik telah memahami. Kami terus berhubung melalui pesanan teks dan Zoom. Tetapi melihat satu sama lain secara langsung seolah-olah risiko tidak ada yang bersedia menanggungnya.
Jadi sekeping itu sedikit mengasingkan. Rakan-rakan saya mempunyai anak-anak yang belum pernah saya temui, atau yang pada dasarnya akan menjadi dewasa pada waktu selamat melihat mereka.
Keletihan pandemi telah merugikan
Keletihan pandemi sebenarnya lebih teruk daripada keletihan akibat lupus dan rheumatoid arthritis. Saya rasa kita semua merasakannya, sakit kronik atau tidak.
Tetapi bagi saya, tidak ada yang dapat melarikan diri.
Tiada aktiviti di luar gelembung saya yang berisiko tinggi. Makan di restoran nampak seperti khayalan. Menonton filem di teater kelihatan seperti kenangan dari masa dan tempat lain. Kebebasan untuk pergi ke mana sahaja saya mahu apabila saya mahu adalah impian.
Memesan secara dalam talian telah menggantikan tempat kedai batu bata. Saya benar-benar bersyukur kerana selain dari bahan makanan, hampir semua yang saya mahukan atau perlukan ada pada saya dengan menekan butang.
Pelajaran yang dipelajari
Saya rasa pelajaran utama dari wabak ini adalah banyak perkara yang diminta orang sakit kronik kerana tempat tinggal pada masa lalu menjadi kenyataan bagi orang ramai: bekerja dari rumah, dapat memesan hampir semua barang di bawah cahaya matahari secara dalam talian, tidak perlu tunggu di talian di DMV (pejabat Setiausaha Negara bagi mereka yang berada di Michigan, seperti saya).
Walaupun sangat menggembirakan bahwa banyak bidang kehidupan sekarang lebih mudah diakses, sangat mengecewakan bahwa wabah itu menular, dan semua orang memerlukan akses yang lebih mudah ke berbagai hal, yang mendorong perubahan.
Saya hanya berharap apabila wabak itu berakhir dan hidup kembali ke "normal", kemudahan akses ini tidak akan berubah.
Walaupun pandemi itu mengubah hidup, ia juga mengingatkan saya apa yang benar-benar penting. Saya tidak memerlukan Starbucks dan perjalanan ke pusat membeli-belah untuk bertahan. Secara peribadi, saya tidak tahu sama ada saya akan menjejakkan kaki di pusat membeli-belah lagi.
Apa yang saya perlukan untuk bertahan hidup adalah keluarga dan rakan, makanan, dan tempat tinggal. Selebihnya hanyalah bonus, dan itu adalah perkara yang tidak akan saya anggap lagi.
Leslie Rott Welsbacher didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, semasa tahun pertama sekolah siswazah. Setelah didiagnosis, Leslie memperoleh PhD dalam bidang Sosiologi dari University of Michigan dan ijazah sarjana dalam advokasi kesihatan dari Sarah Lawrence College. Dia mengarang blog Getting Closer to Myself, di mana dia berkongsi pengalamannya mengatasi dan hidup dengan pelbagai penyakit kronik, secara terang dan humor. Dia adalah peguam bela pesakit profesional yang tinggal di Michigan.
