Logan Merwin: Seorang Anak dengan Diabetes dan Impian Roda Panas

Sejak dia masih kecil, Logan Merwin di Connecticut sangat menyukai kereta yang berkembang dari bermain dengan Hot Wheels hingga impian besar berlumba trak raksasa ketika dia dewasa. Dia juga hidup dengan tipe 1 sejak berusia 17 bulan, jadi hanya itu yang dia kenal. Melalui usaha sokongan keluarganya, ini 11 tahun mempunyai peluang unik untuk menyalurkan minatnya terhadap kereta untuk meningkatkan profil diabetes di seluruh negara.

Tahun lalu, Logan membuat berita sebagai inspirasi di sebalik sesuatu yang dijuluki "Truck Racing Kesedaran Jenis 1 New England". Pemandu trak tempatan dan pemilik pasukan Tony Lafo Racing dan penaja mereka American Sign Motorsports mengambil kisah Logan dengan membuat kempen Fueled By Insulin untuk menyokong organisasi Children With Diabetes yang disayangi. Pelumba lama Lafo merancang Ford F-150 Pro-Truck # 82 yang bertemakan diabetes yang hebat ini untuk berlumba di seluruh New England sebelum mengundurkan diri pada akhir musim lalu.

Seperti yang berlaku, Mei 2018 adalah ulang tahun ke-50 kelahiran kereta mainan Hot Wheels dari Mattel, yang membawa Logan peluang untuk merangkul impiannya untuk suatu hari nanti menjadi pereka Hot Wheels juga.

Hari ini, kami gembira dapat berkongsi wawancara dengan D-Mom Samantha yang setia kepada Logan, mengenai perkara hebat yang mereka lalui sekarang.

Bercakap Diabetes, Balapan dan Roda Panas dengan D-Mom Samantha Merwin

DM) Hai Sam! Sudah tentu kami akan meminta anda untuk memulakan dengan berkongsi kisah diagnosis Logan ...

SM) Logan didiagnosis 11 Julai 2008, dan sekarang berusia 10 tahun, dan musim panas depan kami merancang perkara hebat untuk dia yang berusia 10 tahun pada Jun 2018.

Sebagai bayi, dia selalu suka bermain dengan kami, bertenaga dan bersedia untuk memulakan harinya. Dia menjalani pemeriksaan pediatrik selama 15 bulan dan dia sakit beberapa hari selepas itu. Dia pulih, tetapi beberapa minggu kemudian pada 16 bulan kami melihat bahawa dia makan lebih sedikit dan minum lebih banyak. Dia sentiasa mengisi lampin dan ditarik. Selama beberapa minggu, dia berhenti makan apa-apa kecuali makanan ringan. Kami masih menganggapnya adalah salah satu fasa kanak-kanak itu tetapi bertambah cemas ketika kami berada di pesta ulang tahun dan dia tidak akan bermain atau berhubung dengan anak-anak; dia terus minum dan berkeliaran di sekitar kami.

Kami menghubungi pejabat pakar pediatrik 3 hari kemudian kerana ketika dia mula tidur beberapa jam kemudian setiap pagi, kami tahu ada sesuatu yang tidak kena - kerana dia seperti dia sekarang, melompat bersedia untuk memulakan harinya. Kami meminta janji temu pada akhir minggu itu tetapi syukurlah mereka menyedari simptomnya dan memanggil kami untuk kembali pada malam yang sama. Mereka benar-benar menunggu kami, memukul kami masuk, menusuk jarinya dan menghantar kami ke hospital kanak-kanak. Kami menangkapnya lebih awal kerana dia belum berada di DKA, gula darahnya berada pada tahap 500 yang lebih tinggi, jadi kami tidak perlu diterima.

Peralihan yang menakutkan harus dibuat ...

Ya, kami berulang-alik selama beberapa hari mendidik mengenai apa yang harus kita lakukan untuk menjadikannya masih hidup. Tiga bulan pertama adalah jalan yang sukar sehingga kami meletakkannya di pam. Dia benci tembakan itu dan mental kita semua terpaksa melakukannya.

Ada orang lain dalam keluarga yang menghidap diabetes?

Tidak ada orang lain dalam keluarga saya yang memilikinya, tetapi saudara lelaki suami saya didiagnosis menderita jenis 1 ketika dia masih di kuliah, pada awal 20-an.

Adakah itu mewujudkan ikatan istimewa antara Logan dan bapa saudaranya, dan bagaimana saudara ipar anda melakukan T1D hari ini?

Saya harap mereka tinggal lebih dekat supaya kita dapat menjaga anak dengan percuma dan selamat! Kami tidak mempunyai saudara dalam geografi yang dekat di sini. Apabila mereka bertemu antara satu sama lain semasa lawatan tahunan kami ke Chicago, mereka pasti mempunyai perbualan mereka sendiri mengenai jenis 1 dan mereka pasti melakukan ujian bersama.

Nampaknya anda membuat keluarga dalam talian dengan blog anda. Bolehkah anda berkongsi kisah di sebalik Anak Siku Bump blog?

Logan cuba memikirkan nama atau slogan penggalangan dana yang menarik ketika dia memulakan penggalangan dana untuk Kanak-kanak dengan Diabetes (CWD) pada tahun 2016, dan dia memutuskan untuk elbowbumpchallenge, yang berubah menjadi elbowbumpkid - sejak dia mengalami siku paling banyak PERNAH di acara FFL! Cukup lucu, tetapi dia terkenal juga di sekolah. Mereka biasanya berjabat tangan ketika memasuki kelas, dan Logan selalu mengalami siku setiap tahun. Inilah catatan blog pertama kami, mengenai asal usul lekukan siku.

Kami faham Logan juga pelari, melakukan acara 5K dan 10K. Bagaimana dia memulakannya?

Logan tidak akan bermain sukan berpasukan sehingga kelas dua dan bahagian kegemarannya bola sepak, dan lain-lain, selalu berjalan. Kami mempunyai kelab yang berjalan di sekolah pada tahun itu dan dia menyukainya. Itu memulakan cintanya untuk berlari. Saya berharap kita mempunyai lebih banyak masa pada hari itu agar dia lebih banyak berlatih; kita jarang mempunyai masa lebih dari satu batu selepas sekolah.

Adakah diabetes boleh menghalangi ketika dia berjalan?

Diabetesnya melambatkannya dengan kadang-kadang berjalan tetapi kebanyakannya adalah kombinasi dengan asma. Kita benar-benar harus bersiap sedia untuk kedua-dua penyakit atau bencana, seperti yang kita alami! Dia melakukan pekerjaan yang hebat dalam Disney 5K untuk JDRF pada bulan Januari, dan baru-baru ini dia menjalankan 5K untuk JDRF dan 10K untuk Kanak-kanak Dengan Diabetes pada Januari 2018.

Wow, kebanyakan orang dewasa berlatih dengan sungguh-sungguh untuk acara tersebut. Seperti apa rejim latihan Logan?

Logan tidak keluar dari sekolah sehingga pertengahan bulan Jun, jadi sekarang, dia berlatih di sebuah kelab yang sedang berjalan pada hari Khamis dan apa sahaja yang dapat kita lakukan pada hujung minggu. Kami merancang untuk melakukan latihan 5K setiap bulan mulai bulan Mei untuk bersiap sedia untuk bulan Januari, perlahan dan stabil pada mulanya. Cabaran terbesar saya ialah mencari minimum yang perlu saya bawa; bekalannya membebankan saya. Semasa kami berlatih di tempat tempatan, saya biasanya membuang beg ke suatu tempat tetapi membebankan saya sepanjang masa sangat berat (EpiPens, inhaler, smarties, juice, Dexcom, meter, dan sebagainya). Kami telah menumpukan perhatian pada bahagian penggalangan dana sekarang, merancang acara untuk mengumpulkan dana untuk memenuhi tujuannya.

Dan bagaimana dia mula-mula mengembangkan cinta pada kereta?

Dia selalu menggunakan kereta dalam pelbagai bentuk; dia biasa tidur dengan Roda Panas di tangannya ketika berusia 2 tahun - sebuah kereta emas kecil. Ketika kami kehilangan kuasa semasa Badai Sandy selama berhari-hari, kami menumpuk Roda Panas di luar rumah kami dan membiarkannya berlari menyusuri jalan kami. Dia juga pernah menaiki trak raksasa dan kereta klasik. Walaupun fasa Hot Wheels sedikit merosot, ia kembali beroperasi sepenuhnya sepanjang tahun lalu. Untuk projek sekolah tahun lalu, dia menarik rekod cukai bandar pada kereta yang disenaraikan di bandar, lalu duduk di tengah-tengah bandar rakaman kereta yang dilalui untuk melihat apakah ia sesuai dengan rekod bandar.

Dia juga memutuskan tahun lalu bahawa dia menabung untuk membeli Lamborghini ketika berusia 18 tahun, jadi ketika dia mendapat wang, dia pergi ke bank (dengan apa sahaja yang tidak dibelanjakannya) dan menyimpannya. Dia cukup berdedikasi untuk itu. Kami bertemu dengan seorang peniaga ketika kami berada di London dan dia dapat gambar atau dua gambar dari dekat!

Itu hebat! Ada rancangan khusus untuk berlumba ketika dia semakin tua?

Sejak berusia sekitar 4 tahun, Logan memutuskan bahawa dia akan menjadi pemandu trak raksasa pada hujung minggu ketika dia dewasa. Tugas utamanya adalah menguruskan hotel yang dirancangnya untuk membina dan bekerja di banknya. Atau sebagai pemeriksa duit syiling untuk salah satu wang persekutuan. Dia tidak dapat membuat keputusan ... sekali lagi, dia (muda). Tapi selalu ada kaitan dengan kereta pada hujung minggu. Siapa tahu dengan kanak-kanak ini, apa sahaja yang mungkin berlaku!

Beritahu kami lebih lanjut mengenai cinta Logan untuk Hot Wheels…?

Kami baru sahaja melengkapkan hujung minggu di mana kami bekerjasama dengan tempat yang meraikan ulang tahun ke-50 Hot Wheels dengan beberapa orang terkenal di sana. Oleh kerana hubungan Logan telah menjalin hubungan dengan pereka Hot Wheels, kedai Randy's Wooster St. Pizza (tempat nongkrong Hot Wheels ikonik) mengumpulkan lelong senyap untuk penggalangan dana JDRF Logan dan mengumpulkan $ 3,000.

Terdapat Twin Mill roda panas yang menakjubkan, perlumbaan kanak-kanak yang menghiburkan anak saya dan rakannya berjam-jam, mesin layan diri dengan Hot Wheels di dalamnya, peraduan trivia Hot Wheels dan banyak lagi. Seperti yang diketahui ramai, Logan mahu menjadi pereka Hot Wheels. Pada acara ini, dia menandatangani tanda tangan untuk orang-orang seperti yang dilakukan oleh pereka terkenal. Logan berada di syurga dan merasa sangat istimewa, terutama menghabiskan banyak masa dengan mentornya Larry Wood (pereka Hot Wheels terkenal). Dia suka berdagang Hot Wheels dengan semua orang, dan saya benar-benar tersentuh oleh seluruh kumpulan ini yang tidak pernah bertemu dengannya sebelum ini dan menyambutnya seperti dia adalah salah satu keluarga mereka.

Kisah akhbar ini merangkum pertemuan mereka dengan cukup baik, mengenai bagaimana Logan dan Larry berhubung.

Ada orang dalam komuniti lumba atau larian yang menjadi inspirasi kepada Logan?

Semasa Logan masih kecil, rakan saya Jen menghantarnya video pemandu NASCAR Ryan Reed, yang belum pernah kami dengar sebelumnya. Sejak itu dia memerhatikannya sebagai panutan. Dia juga bertemu dengan pemandu IndyCar, Charlie Kimball di Friends For Life pada tahun 2016 sehingga dia mempunyai beberapa model peranan yang dia ikuti berkaitan dengan kereta lumba. Semasa berlari, dia bertemu Diathlete Gavin Griffiths ketika kami sedang cuti musim bunga di London dan menikmati mengikutinya di media sosial dan membaca kisahnya.

Kami benar-benar beruntung kerana Logan mempunyai peluang melalui FFL dan sebaliknya dapat memenuhi role model yang luar biasa dalam sukan dan kehidupan. Dia benar-benar merasa seperti dapat melakukan apa sahaja dan tidak akan terhad ketika dia dewasa berkat pengalaman ini.

Mari kita bincangkan mengenai pemandu lori lumba Tony Lafo dan sokongan pengumpulan dana…

Seperti yang dijelaskan dalam kami Sambungan Diabetes podcast spot, Tony Lafo (pemandu dan pemilik Fueled By Insulin) adalah penderma misteri kepada pelbagai kempen JDRF Logan selama bertahun-tahun, kerana saya selalu menyiarkannya dalam kumpulan Facebook bandar kami setahun sekali ketika saya ingin mencapai tujuan. Kami tidak mempunyai e-mel atau alamat untuknya sehingga tahun ini kerana atas sebab tertentu laman web tersebut menyenaraikan e-melnya, jadi saya boleh mengucapkan terima kasih. Beberapa minggu kemudian, saya telah membuat pengumpulan dana yang dilakukan Logan di pasar raya tempatan dan Tony menghubungi kami untuk membincangkan perkongsian trak perlumbaan.

Kami membawanya ke Jeff (Hitchcock) dan Laura (Billetdeaux) dari CWD, dan yang seterusnya anda ketahui, perlumbaan pertama berlangsung pada 29 April. Tony SEPERTI lelaki yang baik dan seluruh krewnya begitu baik kepada Logan. Kami menurunkan Logan hampir setiap hari Selasa untuk bermain Hot Wheels dengan sekurang-kurangnya salah satu dari mereka atau menyapu lantai ketika mereka bekerja di trak. Tony tidak tahu jenis 1 yang lain daripada Logan, dan dia lebih suka menolong orang tempatan daripada menghantar cek di tempat yang rawak. Apabila dia tidak berlumba, dia adalah Sukarelawan Bomba sepenuh masa. Syarikatnya Tony Lafo Racing, LLC, membantu meningkatkan kesadaran dengan memaparkan logo CWD pada # 82 Ford F-150 Pro-Truck, serta Hauler dan T-shirt dan menyumbangkan 10% kemenangan perlumbaan untuk usaha penggalangan dana Logan. Lori itu berhenti pada tahun 2017.

Keluarga anda nampaknya sangat menyokong banyak org D-Komuniti yang berbeza. Bolehkah anda memberitahu kami mengenai hubungan tersebut?

Kami telah disentuh oleh begitu banyak organisasi bukan untung selama hampir 10 tahun dengan jenis 1. Kami sangat menyukai JDRF dan melakukan larian setiap tahun; Logan menyukai program pena dari Beyond Type 1, dan saya menyukai artikel dan komunikasi berterusan mereka. Saya benar-benar merasakan mereka telah menghubungkan komuniti diabetes yang lebih besar.

Mengenai persidangan CWD Friends for Life, saya telah mengetahui peristiwa tersebut selama bertahun-tahun tetapi tidak mendaftar sehingga tahun 2015 kerana kami mula mengalami gatal selama 7 tahun. Saya mencari sesuatu yang berbeza untuk membantu meremajakan kita dan tidak bebas terjerumus. CWD melakukan pekerjaan yang hebat dengan acara-acara ini, menyatukan anak-anak dan keluarga dalam persekitaran yang selamat di mana mereka berkawan dan bersenang-senang semasa belajar. Sebagai ibu bapa, terdapat banyak sesi untuk kami mengenai semua perkara yang dapat anda bayangkan dari belajar mengenai teknologi baru hingga kumpulan sokongan. Oleh itu, kami berdua menyukainya tahun pertama kami. Logan bahkan mempunyai sekumpulan orang yang menyanyikan lagu gembira kepadanya sepanjang tarikh 7 tahun.

Ketika kembali ke acara pada tahun 2016, Logan terinspirasi untuk menulis ucapan untuk meminta anak-anak lain untuk membantu CWD dan memberi kesedaran tentang perlunya penggalangan dana untuk acara tersebut. Dia suka berada di sekitar "orangnya", terutamanya remaja dan dewasa muda dengan T1D. Dia terinspirasi oleh mereka dan tidak sabar untuk menolong di acara CWD semasa dia lebih tua seperti mereka!

Dan anda juga terlibat dengan gerakan DIY #WeAreNotWaiting, bukan?

Ya, Yayasan Nightscout dan penyelesaiannya sendiri membolehkan kami memberi jururawat sekolah akses untuk melihat gula darah Logan ketika dia berada di sana untuk membantunya selamat.Walaupun kita harus mempersempit fokus pengumpulan dana / kewangan kita untuk memberi kesan, kita berusaha untuk menyokong semua organisasi yang membantu Logan dan anak-anak T1 lain di mana sahaja kita boleh, kapan pun kita boleh.

Akhirnya, apa lagi yang dirancang oleh anak luar biasa anda?

Logan pasti akan membawa sokongannya ke tahap seterusnya, lebih cepat daripada kemudian. Saya mengesyaki pada tahun-tahun mendatang, dia akan terlibat dengan advokasi untuk memastikan setiap orang mendapat akses kepada bekalan asas. Kami telah melakukan banyak perbualan, setelah dia menyedari bahawa tidak semua orang dapat membeli insulin atau Dexcom. Ini adalah perbualan yang berterusan, dan jika saya merasakan ada peluang baik untuk dia terlibat dalam beberapa tahun, saya akan menyampaikannya kepadanya dan membiarkannya membuat keputusan. Kami selalu membuatnya merasa selesa bahawa tidak kira apa yang berlaku, dia akan mendapat akses ke Dexcom dan insulinnya, tetapi dia menyedari cabaran dan keprihatinan orang lain. Dia kanak-kanak yang sangat aktif dan tidak dapat membayangkan tidak mempunyai Dexcom untuk menguruskan perawatannya.

Terima kasih banyak kerana berkongsi kisah keluarga anda, Samantha! Tidak sabar untuk melihat apa yang dibuat oleh Logan mengenai masa depannya yang cerah.