‘Politik Budaya’ Diabetes

Kami memasukkan produk yang kami fikir berguna untuk pembaca kami. Sekiranya anda membeli melalui pautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisen kecil. Inilah proses kami.

Gambaran besar donat yang digigit sebahagiannya di kulit buku mengenai menguruskan diabetes mungkin kelihatan seperti pengikat mata. Tetapi ini tepat sebagai rujukan bagaimana penyakit ini digambarkan dalam budaya pop dan masyarakat, yang melakukan stereotaip dan salah maklumat.

Dalam buku baru "Menguruskan Diabetes: Politik Budaya Penyakit," penulis Jeffrey A. Bennett dari Universiti Vanderbilt menyelidiki cara diabetes sering digambarkan, diwakili, dan dibicarakan dalam budaya hari ini.

Bennett juga berkongsi kisah hidupnya dengan diabetes, setelah didiagnosis menghidap T1D sebelum ulang tahunnya yang ke-30 pada tahun 2004. Penulis adalah profesor kajian komunikasi yang memfokuskan pada topik budaya mengenai kesihatan, perubatan, dan masalah LBGTQ.

Walaupun judul merujuk kepada "menguruskan diabetes," 202-pager ini bukan panduan untuk mengawal gula darah. Sebaliknya, ini adalah bacaan tinggi yang jelas ditulis oleh seorang akademik yang bertujuan untuk berfikir dan mencabar bagaimana kita berfikir tentang diabetes dalam konteks budaya.

Sekiranya anda sama sekali berminat dengan tema seperti penggambaran diabetes, kecurangan dan rasa malu dalam masyarakat di TV dan filem, dan bagaimana pesanan selebriti mempengaruhi persepsi mengenai penyakit ini, anda perlu membaca buku ini. Ia pasti akan berjaya. Tambahan lagi, pembaca mungkin belajar satu atau dua perkataan baru - selalu menjadi bonus!

Kesalahpahaman dan percanggahan

Dalam buku ini, anda akan menemui perbincangan mendalam mengenai: perwakilan diabetes mengenai media, dengan perbandingan dengan dunia HIV dan AIDS; kesan profesion perubatan terhadap persepsi penyakit dan memalukan pesakit; dan analisis pemesejan tokoh awam. Salah satu daripada enam bab utama dikhaskan untuk evolusi JDRF dan bagaimana organisasi advokasi nasional itu beroperasi.

Seperti yang anda jangkakan, ada sebutan mengenai kesalahpahaman umum mengenai label "diabetes remaja" yang pernah digunakan, bagaimana orang dari mana-mana peringkat umur dapat menghidap T1D, dan bagaimana jenis 2s sering disalahkan dan dinodai secara tidak adil. Terdapat juga perbincangan mengenai ungkapan sesat yang kita semua pernah dengar tentang "jenis buruk" diabetes, dan bagaimana insulin dapat dielakkan dalam T1D (tidak boleh), dan mitos tentang bagaimana makan makanan tertentu boleh menyembuhkan diabetes.

"Penglihatan diabetes yang berbeza dan pengelolaannya beredar tanpa henti dan tidak harmoni dalam budaya masyarakat, menyumbang kepada kekeliruan, jika tidak mistik, mengenai penyakit ini," tulis Bennett, sambil menunjuk pada bahasa seperti "wabak" ketika merujuk pada T2D dan bagaimana ia dapat terjadi. diuruskan dengan pil atau insulin.

"Percanggahan ini merangkumi kenyataan bahawa jalan menuju kehidupan yang lebih baik dengan diabetes sama seperti orang-orang yang hidup dengannya."

Tidak mengherankan, ia menyebut film 1989 "Steel Magnolias" sebagai studi kasus bagaimana masyarakat dikondisikan untuk memikirkan T1D. Dia mengkritik ikon "Minum jus anda, Shelby!" adegan terlalu dramatik kerana, pada pandangannya, kejadian hipoglikemik adalah "fluktuasi sesaat" yang mudah dirawat dan cepat berlalu. Dia menulis, "Adegan yang banyak dikonsumsi dan diedarkan ini mungkin paling bermasalah kerana ini menunjukkan bahawa penderita diabetes tidak dapat mengukur kepekaan penyakit mereka."

(Ramai di antara kita dengan T1D akan tidak setuju dengannya di sana, mendapati bahawa pemandangan rendah sangat realistik dan sangat menggementar setiap kali kita melihatnya.)

‘Inspirasi lucah’ dan impian cyborg

Dalam bab yang berkaitan secara khusus dengan JDRF, Bennett mengkritik penggunaan organ kanak-kanak untuk menarik perhatian orang ramai mengenai betapa seriusnya diabetes. Walaupun sangat mengagumkan bahawa setiap dua tahun Kongres Kanak-kanak JDRF membawa beratus-ratus anak T1D ke Capitol Hill untuk berkongsi cerita mereka dan mendesak penggubal undang-undang untuk membiayai penyelidikan diabetes, Bennett mendapati keseluruhan retorik organisasi itu terlalu negatif, memecah belah, dan bahkan eksploitatif kadang-kadang .

Dia mengecam hal ini, sambil meminta penyeimbangan "pornografi inspirasi" dalam diabetes - terlalu banyak cerita "positif" mengenai orang sakit yang akhirnya dapat membuat orang lain dalam komuniti mereka merasa malu atau tidak bersemangat. Itu juga merangkumi bab berikut yang difokuskan pada Hakim Mahkamah Agung A.S. Sonia Sotomayor, yang telah tinggal bersama T1D sejak kecil dan yang telah menjadi panutan bagi banyak orang dalam masyarakat.

"Kami sudah biasa melihat kisah-kisah seperti ini, di mana orang-orang yang kelihatannya paling tidak beruntung dapat mengatasi diabetes dengan kekuatan kehendak semata-mata. Cerita-cerita ini perlu diteliti, jika tidak dibalas secara terang-terangan. Lompatan dari pengurusan yang buruk ke moral yang buruk adalah konsep yang sangat beracun, ”kata Bennett.

Bab "Cyborg Dreams" juga menarik, dalam menangani bagaimana teknologi dan pilihan rawatan telah berkembang dan bagaimana perbincangan mengenai alat-alat ini telah berubah selama bertahun-tahun. Sekarang hampir disukai jika seseorang tidak tahan memakai alat terkini atau menggunakan aplikasi terbaru.

Walaupun tidak begitu novel seperti dulu, buku ini banyak kali merujuk kepada Komuniti Dalam Talian Diabetes (DOC) - menyoroti pentingnya perbincangan rakan sebaya mengenai cabaran sehari-hari yang kita hadapi.

"Bahasa pengurusan diabetes adalah struktur komposit, bukan monolit, dan untuk beberapa sumber mereka untuk menghasut perubahan terletak pada pengalaman mereka ... jika hanya seseorang yang akan mendengarkan," tulis Bennett.

Diagnosis diabetes dan penyelidikan LGBTQ

"Saya didiagnosis pada minggu-minggu setelah saya menamatkan PhD dalam Komunikasi dan Budaya dari Indiana University. Ia adalah bulan Jun 2004 dan saya berusia 29 tahun, hanya empat bulan yang berusia 30 tahun, ”Bennett menceritakan.

"Saya mendapati saya menghidap diabetes kerana menjalani DKA dan terpaksa dimasukkan ke hospital. Saya sedang mencari tempat tinggal di Columbus, Ohio, sebagai jangkaan pekerjaan pertama saya selepas ijazah dan terpaksa bergegas kembali ke Bloomington kerana saya sangat sakit. Perjalanan tiga jam perjalanan sangat lama.

"Diagnosis sangat tidak biasa kerana saya tidak mempunyai sejarah keluarga T1D, walaupun banyak orang dalam keluarga saya tinggal dengan T2D, termasuk nenek dan nenek saya. Saya mempunyai keluarga besar yang sangat besar dan saya tidak dapat memikirkan orang lain yang pernah tinggal bersama T1D.

"Anehnya, saya menulis disertasi saya mengenai simbolisme dan dasar darah. Disertasi, yang menjadi buku pertama saya, mengkaji dasar yang melarang lelaki gay menderma darah. Polisi sejak itu telah berubah dan jauh lebih kejam pada masa itu, tetapi masih berlaku bagi mana-mana lelaki yang telah 'melakukan hubungan seks' (apa pun maksudnya) pada tahun lalu.

"Jadi fokus saya pada kesihatan adalah hubungan semula jadi dengan pekerjaan yang akhirnya saya akan lakukan pada diabetes. Tetapi begitu banyak teori pelik yang saya baca pada masa itu mengkaji bagaimana persepsi tertentu menjadi semula jadi sebagai 'normal.' Konsep normal badan adalah sebahagian besar kedua-dua buku dan saya selalu menganggap kedua-duanya sebagai sahabat satu sama lain daripada dua projek yang berbeza secara radikal. "

Mengapa menulis buku mengenai 'politik budaya' penyakit?

"Saya seorang humanis dan pada akhirnya saya sangat ingin orang menyedari bahawa diabetes bukan sekadar masalah perubatan - ia juga merupakan masalah budaya," kata Bennett kepada kami.

"Diabetes dihidupkan bukan hanya melalui pertemuan perubatan atau heuristik; itu juga dimeriahkan dengan cara kita membicarakannya, cara kita mendekatinya melalui kebijakan, dan cara kita berinteraksi dengannya secara politik. Saya selalu dikejutkan dengan cara rawak diabetes difahami dan disalahpahami.

"Dan idea 'pengurusan', sementara penting untuk hidup dengan diabetes, kadang-kadang merugikan komplikasi yang menyertai penyakit ini. Saya sangat curiga dengan kerangka pengurusan tidak reflektif yang menekankan individualisme atau kerja keras atau kawalan yang lebih baik. Sekiranya seseorang tidak dapat membeli insulin, itu masalah kapitalisme, bukan individualisme.

"Seperti yang saya sebutkan di bab pertama, saya benar-benar mula menulis projek itu kerana perkara yang orang katakan kepada saya pada masa itu. Di satu pihak, semua orang mengatakan bahawa penyakit ini agak mudah diatasi. Saya didiagnosis selepas penciptaan Lantus (insulin bertindak lama) dan, tentu saja, ada lebih banyak teknologi daripada sebelumnya untuk membantu saya kekal sihat.

"Tetapi orang-orang juga menceritakan, hampir tidak obsesif, mereka yang mereka tahu telah meninggal akibat penyakit ini. Perbezaan antara kemudahan pengurusan dan nasib yang tidak dapat dielakkan yang menanti saya sukar didamaikan (dan membuat saya cukup kecewa ketika saya menyedari bahawa kawalan sebenarnya lebih mengelak daripada yang diberitahu oleh orang lain).

"Sebagai seseorang yang telah lama mempelajari komunikasi, saya menggunakan idea" pengurusan "sebagai istilah yang sangat rumit ini yang sering disebut orang sebagai bukti diri. Saya rasa tidak begitu dan buku ini melihat cara istilah 'pengurusan' digunakan untuk mengatasi banyak masalah yang mengiringi kehidupan dengan diabetes. "

Pelajaran untuk orang yang tidak menghidap diabetes

"Salah satu perkara yang saya sampaikan kepada orang yang tidak menghidap diabetes adalah berhati-hati dengan jenis maklumat yang anda kongsi, walaupun anda berniat baik," kata penulis.

"Sebagai contoh, saya melihat begitu banyak orang baik yang berkongsi maklumat mengenai apa yang disebut insulin Walmart tetapi saya benar-benar bimbang bahawa kita memberi tanggungjawab kepada orang yang menghidap diabetes untuk mengadopsi bentuk insulin kuno tanpa menyedari betapa buruknya kedudukan yang menempatkan mereka "Dan sekali lagi, ia mengetengahkan tanggapan diabetes individu ini - tanggapan bahawa jika anda tidak membuat pilihan ini, maka itu adalah kesalahan anda dan bukan syarikat farmasi oportunis."

Jalan raya untuk OKU (orang yang menghidap diabetes)

Oleh itu, apa yang dapat dilakukan oleh OKU dengan semua maklumat ini mengenai pandangan masyarakat mengenai penyakit kita?

"Terus berkongsi cerita anda. Kami memerlukan lebih banyak wacana mengenai diabetes yang mengganggu naratif khas yang biasa dibahagikan oleh orang yang tidak menghidap diabetes, ”kata Bennett. "Sangat mudah untuk menjadikan penyakit ini bersifat peribadi (memikirkan semua literatur pam yang menekankan kebijaksanaan) dan kita benar-benar perlu lebih terbuka dan menunjukkan betapa pelbagai penyakitnya."

Dia juga memuji ledakan aktivisme diabetes akar umbi baru-baru ini sebagai "menghangatkan hati", terutama menunjukkan usaha berterusan organisasi seperti T1International (yang menjadi perhatiannya hanya setelah buku itu selesai). Dia suka melihat sebilangan besar aktivis di Twitter yang berkongsi maklumat dan saling menyokong, dan mereka yang menggodam peralatan diabetes untuk menjadikan sistem gelung tertutup menjadi kenyataan.

"Ada banyak yang berlaku walaupun selepas buku saya diterbitkan, saya merasa seperti belajar sesuatu yang baru setiap hari!" dia membuat kesimpulan.

Tanpa basa-basi lagi, inilah peluang anda untuk memenangi salinan buku untuk anda sendiri ...

Pemberian DMBooks (kini ditutup)

Berminat untuk memenangi salinan buku Jeffrey A. Bennett percuma mengenai "Cultural Politics of Disease"? Kami mengucapkan terima kasih kepada penulis kerana membantu kami memberikan salinan kepada satu pembaca yang bertuah. Inilah cara memasukkan:

1. Hantarkan e-mel kepada kami di [email protected] dengan "DM-CulturePolitics" di suatu tempat di baris subjek untuk memberitahu kami bahawa anda berharap dapat menang. Atau anda boleh ping kami di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. Untuk tujuan penghantaran, kita mesti menghadkan pemberian hadiah kepada mereka yang mempunyai alamat surat-menyurat di Amerika Syarikat.

2. Anda mempunyai sehingga Jumaat, 21 Februari 2020, jam 5 petang PST untuk masuk.

3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.

4. Pemenang akan diumumkan pada hari Isnin, 24 Februari, melalui media sosial, jadi pastikan anda terus mengawasi kotak pemesejan e-mel / Facebook / Twitter anda, seperti itulah cara kami menghubungi pemenang kami. (Sekiranya pemenang tidak menjawab dalam masa seminggu, kami memilih pengganti.)

Kami akan mengemas kini siaran ini untuk mengumumkan pemenangnya.

Semoga berjaya untuk semua!

Peraduan giveaway ini kini ditutup. Tahniah kepada Lee Ann Tincher di Indiana, yang dipilih oleh Random.org sebagai pemenang hadiah ini!