Bagi kebanyakan daripada kita, salah satu komplikasi diabetes yang paling menakutkan adalah kehilangan penglihatan - mengetahui bahawa tidak kira seberapa baik kita menguruskan gula darah kita, tidak ada jaminan kita tidak akan mengalami suatu hari penyakit mata. Walaupun suntikan dan rawatan laser ada untuk membantu menghentikan perkembangannya, pada masa ini tidak ada yang benar-benar dapat mengembalikan penglihatan setelah hilang akibat diabetes.
Kerjasama penyelidik dan pakar berharap dapat mengubahnya, dengan inisiatif penyelidikan baru yang disebut "Memulihkan Visi: Inisiatif Moonshot" yang diketuai oleh JDRF, dengan suami Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, dan penyelidik utama dalam bidang kesihatan mata. Dengan bulan November sebagai Bulan Kesedaran Diabetes dan Bulan Penyakit Mata Diabetes, ini adalah inisiatif yang sangat tepat pada masanya.
Tujuannya adalah untuk mengubah pemahaman dan alat yang kita miliki tentang penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, baik untuk pencegahan dan pertumbuhan semula penglihatan untuk OKU yang terkena (orang dengan diabetes).
"Itu adalah sinar bulan kami, untuk mengembalikan penglihatan kepada mereka yang kehilangannya," kata Dr. Sanjoy Dutta, VP penyelidikan dan perkongsian antarabangsa JDRF. "Kata itu tidak digunakan hanya kerana ia seksi, tetapi kerana ini sangat mencabar. Kami tidak gentar, tetapi ini adalah matlamat yang sangat bercita-cita tinggi dan memerlukan banyak perkara untuk menggemblengkan sesuatu seperti ini. "
Diilhamkan oleh Late Mary Tyler Moore
Idea untuk menjadi agresif dalam tugas yang sukar ini muncul baru-baru ini sebagai cara untuk menghormati penyokong dan pelakon T1 mendiang Mary Tyler Moore, yang meninggalkan warisan diabetes selama puluhan tahun melalui kerjanya dengan JDRF dan seterusnya. Dia meninggal pada awal tahun 2017, dan menjadi pengetahuan umum bahawa dia menghabiskan tahun-tahun terakhir hidupnya menangani masalah penglihatan sebagai komplikasi diabetes jenis 1.
Suaminya, Dr. S. Robert Levine, mendekati JDRF setelah kematiannya dengan keinginan untuk melakukan sesuatu untuk mendorong penyelidikan maju dalam bidang penting ini. Permulaan itu diadakan pada Januari 2018 (yang merupakan ulang tahun satu tahun kematian Mary), ketika JDRF dan Mary Tyler Moore dan S. Robert Levine Foundation mengadakan bengkel percambahan idea pertama yang merangkumi banyak org lain dan rakan kongsi dari seluruh dunia.
"Dalam beberapa dekad, Mary bekerja dengan JDRF untuk membantu meringankan beban diabetes jenis 1 untuk orang lain, T1D memberi kesan buruk pada hidupnya, mencuri kegembiraan dan kebebasannya kerana kehilangan visual yang ketara dari penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes," kata Levine. “Bulan ini adalah untuk mengembalikan kemerdekaan yang hilang oleh orang yang kita sayangi kerana penglihatan yang rendah. Untuk mencapai tujuan ini akan memerlukan kesediaan untuk membuka pintu pemikiran baru, mengambil risiko, mengumpulkan sumber daya yang beragam, membuat rancangan yang dapat dilaksanakan dan melakukan tindakan khusus, bersama-sama. Sekiranya kita dapat melakukan ini, saya yakin kita akan melihat visi Mary tentang penawar komplikasi diabetes ini menjadi kenyataan. "
Beberapa perkara penting yang perlu diketahui mengenai penyakit mata yang berkaitan dengan D:
- Kira-kira 40-45% PWD dengan T1D mengembangkan beberapa jenis penyakit mata, sama ada yang menyebabkan kehilangan penglihatan atau tidak. Penyelidikan terbaru dari tahun 2018 menunjukkan statistik global ~ 35% daripada semua OKU yang mengalami penyakit mata yang berkaitan.
- Walaupun ini adalah penyebab utama kebutaan pada orang dewasa yang bekerja, penyakit mata yang berkaitan dengan D tidak selalu menyebabkan kehilangan penglihatan dalam kes retinopati diabetes yang kurang berdampak.
- Walau bagaimanapun, tidak ada rawatan untuk membalikkan kesan klinikal, dan kebanyakan kajian setakat ini tertumpu pada terapi pencegahan untuk intervensi awal sebelum kehilangan penglihatan berlaku.
Saya tahu secara peribadi betapa menakutkannya ini, kerana saya didiagnosis menderita retinopati ringan pada pertengahan 20-an dan telah berusaha untuk menguruskannya melalui kawalan BG yang terbaik dan gaya hidup yang lebih sihat selama bertahun-tahun. Nasib baik, retinopati saya tidak berkembang ke tahap yang memerlukan apa-apa lagi seperti sekarang - walaupun ia menakutkan saya setiap kali saya memikirkannya.
Itulah sebabnya inisiatif ini sangat penting bagi Komuniti D kami.
Memulihkan Penglihatan: Satu Bulan Penting
Bengkel percambahan fikiran Januari 2018 mengumpulkan 50+ pakar global dalam penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes serta banyak pakar dari luar diabetes - doktor, ahli biologi sel, pembangun teknologi, penyelidik klinikal, bukan keuntungan dan kerajaan. Mesyuarat itu membawa kepada pengembangan rangka tindakan tentatif untuk terus maju, tetapi kami diberitahu bahawa ringkasannya belum selesai dan kemungkinan akan membuat pusingan dalam jurnal ilmiah mulai 2019.
Pada tahap tinggi, inilah yang mereka bincangkan:
- menggambarkan faktor-faktor utama yang menyebabkan kehilangan penglihatan dalam T1D
- mengakui had diagnostik dan rawatan semasa
- menganalisis landskap pendekatan terkini dalam pembangunan untuk memulihkan penglihatan
- belajar dari pendekatan gen seterusnya dalam pembangunan di kawasan penyakit lain
- mengenal pasti pendekatan baru yang berpotensi untuk membalikkan penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes dari peringkat lanjut
- menghasilkan senarai pendekatan yang diutamakan berdasarkan potensi kesan dan kemungkinan
Sekiranya anda sudah biasa dengan istilah moonshot, anda tahu ini merujuk kepada projek berani, eksplorasi, yang sering dilakukan demi usaha mencapai yang hampir mustahil - tanpa jangkaan keuntungan atau keuntungan jangka pendek.
Itu mesti memberitahu kita tentang apa yang dipercayai oleh kumpulan pakar ini. Tetapi jelas, terdapat konsensus bahawa lebih banyak BOLEH dan HARUS dilakukan mengenai pendekatan semasa untuk penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes.
"Apabila anda bertanya kepada pesakit diabetes apa yang paling mereka takuti, kehilangan penglihatan mereka," kata Dr Thomas Gardner, ketua bengkel Pemulihan Penglihatan JDRF yang merupakan profesor oftalmologi dan sains visual di Sekolah Perubatan Universiti Michigan. "Lebih banyak penyelidikan penting untuk mengisi jurang rawatan dan secara asasnya memahami mengapa diabetes mempengaruhi kehilangan penglihatan dan bagaimana kita dapat membalikkannya."
Tidak syak lagi, Dr. Gardner.
Walaupun senarai "tujuan" di atas mungkin cukup tinggi dan abstrak pada ketika ini, terdapat juga beberapa idea menarik untuk tindakan yang lebih nyata yang telah dilancarkan:
- program pendermaan organ khusus untuk mereka yang telah berkembang atau mengalami penyakit mata yang berkaitan dengan diabetes, termasuk retinopati (sesuatu yang sesuai dengan nPod JDRF untuk pendermaan organ)
- mungkin menggunakan sel induk untuk menjana semula fungsi retina dan tisu mata di mana ia hilang
- teknologi boleh digunakan untuk membantu menjadikan hidup lebih mudah bagi orang yang kehilangan penglihatan - seperti membiarkan mereka membaca 10-15 perkataan seminit dan bukannya sifar sekarang, atau dapat bergerak di sekitar rumah mereka tanpa bertemu perabot, dan berjalan di luar menavigasi dengan terang dan gelap dan bukannya kegelapan yang lengkap
- terapi gen yang memungkinkan untuk mencapai tonggak tersebut dan memperbaiki kehidupan, kekurangan "menyembuhkan" kehilangan penglihatan bagi OKU yang kehilangannya. Penyelidikan ini sudah berlaku di UK dengan kerja Dr. Peter Coffey di sana.
Dr. Dutta dari JDRF memberitahu bahawa terdapat banyak harapan yang berkaitan dengan intiatif baru ini tetapi akan memerlukan masa - dan dana yang besar - untuk menggerakkan bola ke hadapan. Selain Mary Tyler Moore dan S. Robert Levine Foundation, JDRF bekerjasama dengan kumpulan seperti National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness dan New York Stem Cell Foundation, serta syarikat Pharma, pemain data seperti Google- Sesungguhnya dan Onduo, Glooko dan IBM Watson di bahagian pembelajaran mesin, dan banyak lagi.
"Ada banyak cara yang dapat kita lakukan lebih banyak daripada yang kita miliki di daerah ini, dengan semua perkembangan dalam Artificial Intelligence dan pembelajaran mesin. Dari sana, kami menyusun strategi yang kohesif dan kami menetapkan dasar untuk lebih banyak lagi ketika kami bergerak maju, "kata Dutta.
Pada tahun berikutnya, dia berharap dapat melihat lebih banyak perbincangan mengenai inisiatif ini dan juga kumpulan fokus yang lebih spesifik pada bidang tertentu - dari penyelidikan pra-klinikal, aspek pendanaan, sumber daya, dan reka bentuk percubaan klinikal.
Di jalan, Dutta mengatakan maklum balas komuniti pesakit kami akan sangat penting dalam menilai langkah-langkah Quality of Life (QoL) dan apa yang ingin dilihat oleh anggota komuniti berasal dari inisiatif penyelidikan semacam ini.
"Kami tidak tahu apa jadual waktu ini, tetapi bukan hanya rancangan dua tahun ... ini memerlukan masa," katanya. "Kita harus bersiap sedia untuk ini dan tidak ingin gagal sejak awal."
Kami sangat gembira melihat ini berlaku, bahkan pada peringkat awal menyusun rancangan tindakan. Terutama bagi kita semua yang mengalami retinopati dan bentuk kehilangan penglihatan yang lain, ini adalah masalah yang sangat peribadi dan kami tidak sabar untuk mendengar apa yang menjadi kenyataan!