Ingat Legos, Lincoln Logs and Speak & Spell - mainan yang bukan hanya hebat untuk dimainkan, tetapi juga direka untuk mengajar kita sesuatu? Sekarang, kita yang menghidap diabetes boleh mendapatkan "tokoh aksi" pendidikan interaktif baru yang mewakili hemoglobin A1C atau molekul insulin. Bukan hanya untuk kanak-kanak!
Tokoh aksi ini tidak dilengkapi dengan jubah atau kostum, tetapi penciptanya tetap berharap dapat membina pangkalan peminat di kalangan ahli endokrinologi, pendidik kesihatan, dan OKU (orang yang menghidap diabetes) dari semua peringkat umur di seluruh negara.
Itu semua adalah idea dari Casey Steffen, seorang animator perubatan yang hidup dengan diabetes jenis 1 di Oklahoma City, OK. Dia telah mengembangkan tokoh-tokoh pendidikan ini di syarikat Model Biologiknya selama bertahun-tahun, dan hampir mencapai tahap akhir di mana dia berharap dapat mulai membuatnya tersedia untuk penjualan pukal.
Tunggu, molekul A1C mainan atau insulin?
Ya, anda betul membaca. Mainan menarik ini terdapat dalam dua bentuk.
Satu berdasarkan ujian "standard emas" A1C nilai glukosa rata-rata tiga bulan yang kita tahu dengan baik di Komuniti Diabetes. Ini adalah model fizikal bersaiz softball plastik yang kelihatan seperti sekumpulan glob gun meleleh bersama-sama, mewakili molekul protein Hemoglobin yang menyerap gula di dalam badan kita dan membawa kepada hasil A1C kita.
Yang lain adalah model insulin, yang mirip dengan yang di atas dengan sejumlah glob gun glob yang meleleh bersama, tetapi dalam warna dan bentuk yang berbeza bergantung pada insulin tertentu yang diwakili.
Idea untuk model-model ini memukul Casey "seperti keringanan" suatu hari di pejabat endo, katanya. Mereka bercakap tentang hasil A1C-nya, dan doktor Casey menyebut dengan cara cepat bahawa semacam perwakilan fizikal akan menjadi alat yang bagus untuk yang akan digunakan doktor dalam menjelaskan nombor A1C kepada pesakit, yang membolehkan mereka "menunjukkan dan memberitahu" bagaimana gula melekat pada protein dan apa maksud proses itu di dalam badan.
"(The A1C) selalu menjadi 'skor' dan tidak pernah benar-benar dijelaskan kepada saya, lebih dari sekadar angka yang memantau kawalan gula darah jangka panjang saya. Tetapi inilah cara untuk membuat gambaran fizikal momen ‘aha!’ Itu, yang boleh anda peribadikan dengan memasukkan lebih banyak (gula) berdasarkan jumlahnya, ”kata Casey.
Dan bonus tambahan: OKU mungkin mahu menyimpan model di meja atau kaunter di rumah, untuk dijadikan peringatan yang jelas untuk mengambil suntikan insulin atau melakukan perkara penting yang lain untuk melakukan tugas diabetes penting pada waktu tertentu dalam sehari.
Pembuat mainan diabetes
Inventor Casey adalah seorang lelaki berusia 44 tahun yang didiagnosis menghidap T1D pada tahun 1997 ketika berusia 21 tahun dan menamatkan kuliah. Dia mengatakan pada masa itu, diagnosisnya seolah-olah "hanya perubahan hidup yang lain untuk membiasakan diri." Jadi, dia menyesuaikan diri. Tetapi akhirnya, penyakit itu membentuk pilihan kerjaya profesionalnya dan mempengaruhi jalan kehidupan ini. Dia telah merancang untuk menjadi pereka permainan video dan telah bekerja di bidang itu di San Diego selama empat tahun setelah sekolah, tetapi pada masa itu dia mulai memahami seberapa sedikit yang sebenarnya dia mengerti tentang kesihatannya.
"Saya tidak mengenali orang lain, dan tidak ada seorang pun di keluarga saya yang menghidap diabetes, sehingga mendorong saya untuk lulus sekolah untuk menjadi ilustrator perubatan," katanya. "Selepas itu, saya ingin menggunakan kemahiran saya untuk membantu orang memahami sains di sebalik kesihatan mereka."
Casey membentuk sebuah syarikat kira-kira satu dekad yang lalu di Brooklyn bernama Steffen Visual Effects, yang menghasilkan animasi 3D mengenai topik saintifik seperti bagaimana protein berfungsi. Itu berkembang menjadi syarikat saudari, Model Biologi, membuat segelintir model fizikal molekul dan protein. Tetapi Casey mengatakan diabetes dan model A1C tidak ada di fikirannya sehingga ada kesempatan memperkenalkannya pada akhir tahun 2010 kepada lelaki yang mengembangkan prototaip tokoh aksi untuk McFarlane Toys, syarikat terkenal di dunia yang membuat tokoh aksi untuk orang-orang seperti Beatles, Simpsons dan NHL.
Mereka bercakap tokoh-tokoh aksi dan animasi sci-fi, tetapi juga mengobrol tentang karya Casey dalam dunia animasi perubatan, yang mendorongnya untuk meneroka idea model protein Hemoglobin dengan komponen mainan yang dianyam dalam: pop-on bit dalam warna yang berbeza yang mewakili gula. Orang boleh menambah atau mengurangkan untuk mewakili tahap A1C mereka sekarang, dalam warna hidup 3D. Itulah tindakan dalam "tokoh tindakan."
"Defisit pendidikan" A1C
Semasa mula membuat model aksi A1C pertama, Casey mengatakan dia memikirkan bagaimana A1C sebenarnya "hanya sebilangan" yang menentukan rata-rata gula darah, tetapi tentu saja jumlah itu mengambil semua jenis kepentingan ketika anda hidup dengan diabetes. Seperti kebanyakan daripada kita, Casey tidak pernah memahami berapa nombornya sungguh yang dimaksudkan, atau bagaimana ia mencerminkan apa yang sebenarnya berlaku di badan kita, atau bagaimana rasanya jika kita dapat memegang A1C kita di tangan kita.
Visi Casey adalah untuk membantu mengubahnya, dengan menggunakan model saintifik "tokoh aksi protein" ini untuk pendidikan di persekitaran klinik atau bilik darjah, di persidangan, atau bahkan di rumah.
Secara visual, modelnya mewakili molekul protein dalam sel darah merah yang mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh badan. Pada seseorang yang menghidap diabetes, glukosa melekat pada protein itu dan dapat bertambah apabila gula darah PWD meningkat lebih tinggi, dan lama-kelamaan gula diangkut ke seluruh badan.
Setiap beberapa bulan, inilah pengukuran PWD di makmal atau pejabat doktor - jumlah hemoglobin glikasi dalam sistem mereka. Memberi PWD cara untuk memvisualisasikan nombor itu dan memahami dengan lebih baik maksudnya adalah perkara ini untuk Casey.
"Kami mempunyai defisit pendidikan sekarang sejauh pemahaman A1C," katanya. "Dalam konteks sistem penjagaan kesihatan yang lebih luas, ujian ini adalah alat diagnostik utama, tetapi ini adalah ujian dan topik yang sangat membingungkan sehingga orang mungkin tidak banyak membincangkannya kerana mereka tidak dapat memvisualisasikan maksudnya bagi mereka."
Pembuatan tokoh tindakan protein
"Pada dasarnya, apa yang saya lakukan adalah mencari kumpulan data protein dan molekul untuk menceritakan kisah animasi 3D. Bekerja dengan data molekul tentunya merupakan salah satu aspek animasi perubatan moden yang paling menarik. Pembinaan semula dari data ini memberi kita contoh yang dapat dilihat dari alam semesta yang tidak dapat dilihat mencipta protein tepat pada tahap atom, ”jelas Casey.
Dia bermula dengan membuat model 3D digital dan memperbesarnya 18 juta kali dari ukuran sebenarnya (!), Untuk menjadikannya sesuatu yang dapat dipegang di tangan anda. Membuat model pertama hanyalah eksperimen kreatif untuk melihat apa yang mungkin dilakukan dalam menggunakan data ini dan menerapkan reka bentuk mainan padanya.
Sejak awal, dia menggunakan proses fabrikasi yang lebih murah dan menggunakan model percetakan 3D yang terus berkembang. Syarikatnya bahkan telah bekerjasama dengan Shapeways pada akhir 2018 untuk menggunakan proses mereka dan pencetak 3D yang lebih baru. Dengan menggunakan teknologi itu, Casey dapat mencetak model protein A1C dan insulin yang lebih realistik dan menandakannya dengan warna yang berbeza berdasarkan di mana pelbagai asid akan muncul.
Ingin memberikan sesuatu yang lebih daripada sekadar A1C untuk membantu Komuniti Diabetes, Casey juga menambahkan molekul insulin ke dalam portfolio.
Dia menawarkan pelbagai model, yang mewakili segalanya dari Humalog lakonan pantas yang dibuat oleh Eli Lilly dan Novolog dari Novo Nordisk, hingga jenama insulin lama yang lain. Bentuk inti mereka pada dasarnya sama, tetapi sedikit berbeza bergantung pada nuansa tertentu bagaimana insulin dibuat dan di mana asid amino mungkin menempel pada protein di dalam badan.
"Cuba bayangkan jika doktor atau pejabat pendidik dapat menawarkannya, sebagai cara untuk menerangkan bagaimana insulin berfungsi dalam sistem? ... Dan kemudian anda mungkin dapat memilikinya di rumah, di mana ia dapat mengingatkan anda untuk mengambil insulin anda," Casey kata.
Menariknya, dia mengatakan dia juga membayangkan aplikasi telefon yang dapat digunakan untuk menunjukkan model maya interaktif dan bahkan menawarkan beberapa pendidikan dan maklum balas tambahan tentang model A1C atau insulin tertentu.
“Separuh dari yang saya lakukan adalah model animasi, dan separuh lagi adalah animasi itu sendiri. Kenyataan yang meningkat membawa kedua-duanya bersatu, ”katanya.
Semua item ini boleh dimasukkan ke dalam beberapa jenis kit diabetes, dijual kepada pendidik atau bahkan guru sains atau kem diabetes untuk digunakan dalam pendidikan. Casey juga membuat kad pos pendidikan dan bahan yang sesuai dengan model. Sudah tentu dia juga mengusahakan alat membeli-belah dalam talian untuk laman webnya, walaupun titik harga untuk model belum ditetapkan pada masa ini.
Pendidikan yang diuji dan diabetes boleh diterima
Casey dan pasukan telah membuat kerja rumah mereka mengenai nilai pendidikan mainan ini, dengan membawa beberapa model awal ke dalam komuniti untuk ujian dijalankan. Bekas endo Casey Dr. Mary Vouyiouklis yang pernah bekerja di Klinik Cleveland, mula menggunakannya di pejabatnya dengan pesakit. Casey sendiri membawa idea itu ke bab Persatuan Diabetes Amerika tempatan (ADA). Dia juga membawa patung ke kelas lima di Brooklyn untuk membiarkan anak-anak bermain dengannya. Kanak-kanak suka melihat protein membawa oksigen Hemoglobin ini, dan menjadi lebih bersemangat dengan jadual berkala yang mereka pelajari di kelas, lapornya.
Pesakit Dr. Vouyiouklis juga bersemangat. Salah satu contoh kejayaan adalah seorang wanita berusia 81 tahun yang baru didiagnosis dengan jenis 2, yang mengatakan model itu membantunya untuk lebih memahami perbezaan antara data gula darah A1C dan hariannya.
"Kami tahu kami mempunyai sesuatu, dan kami harus mencari cara untuk menyampaikannya kepada orang-orang, ke klinik di mana ini benar-benar dapat membuat perbezaan," katanya. "Literasi kesihatan di negara ini lebih rendah dari yang seharusnya, dan orang - bahkan kita yang sudah lama melakukan ini - tidak mendapat apa yang sebenarnya dilakukan glukosa di dalam badan. Semua maklumat itu, dan bagaimana ia membawa kepada komplikasi, sebahagian besarnya hilang untuk orang yang tidak mempunyai fikiran saintifik mengenai perkara itu. "
Casey berpendapat model-model ini dapat menjadi kunci dalam benar-benar mengubah apa yang disebut doktor sebagai "kepatuhan" ketika datang ke D-management. Daripada hanya mendapatkan nombor A1C, PWD dapat menggambarkan model Hemoglobin, secara harfiah memegang hasilnya di tangan mereka.
Ideanya adalah bahawa seorang profesional perubatan akan mempunyai dua model, sebagai perbandingan: satu tanpa gula (hemoglobin bukan diabetes), dan versi gliserasi untuk PWD yang boleh mereka peribadikan untuk menggambarkan hasil A1C individu seseorang .
Katakan anda baru mengetahui bahawa keputusan A1C anda ialah 7.5%, turun daripada 8.0 adalah pada lawatan terakhir anda. Pendidik atau endo dapat melekatkan 15 keping biru pada model dan kemudian mengambil beberapa kepingan "gula" untuk menunjukkan kepada anda angka yang lebih rendah. Untuk pertama kalinya, pasti ada cara untuk benar-benar melihat dan mengalami bagaimana skor A1C bertambah baik. Kemudian, doktor dan pesakit dapat mengeluarkan beberapa gula lagi untuk menggambarkan tujuan A1C yang diinginkan.
"Ini adalah ajakan bertindak," kata Casey. "Sekiranya kita benar-benar berbicara tentang pemahaman yang tidak lengkap atau meluas di antara orang-orang di seluruh dunia, maka ini (alat pendidikan) boleh menjadi sesuatu yang sangat penting untuk 15 tahun ke depan."
Walaupun "action figure" A1C atau insulin terdengar cukup keren, kebenarannya adalah ciptaan Casey lebih menyerupai versi diabetes EMIDO versi kebiasaan. Mereka juga layak mendapat markah tinggi untuk niat pendidikan yang sangat mulia. Kami tidak sabar untuk melihat kemana anda pergi dengan model terbaru ini, Casey!
