Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang tidak dapat diramalkan dengan pelbagai gejala yang boleh datang, hilang, berlama-lama, atau bertambah buruk.
Bagi banyak orang, memahami fakta - dari pilihan diagnosis dan rawatan hingga cabaran hidup dengan penyakit ini - adalah langkah pertama untuk belajar bagaimana berjaya menguruskannya.
Nasib baik, ada komuniti yang menyokong di luar sana untuk memimpin dengan memberi sokongan, memberi maklumat, dan mengetahui tentang MS.
Blog-blog ini membuat senarai terbaik kami tahun ini kerana perspektif, minat, dan komitmen mereka yang unik untuk membantu mereka yang hidup dengan MS.
MultipleSclerosis.net
Memandu keselamatan, tekanan kewangan, kenaikan berat badan, kekecewaan, dan ketakutan akan masa depan - bagi banyak orang yang hidup dengan MS, ini adalah masalah aktif, dan laman web ini tidak menjauhkan diri daripada mana-mana dari mereka. Nada di muka dan tanpa warna adalah sebahagian daripada apa yang menjadikan kandungan di blog MultipleSclerosis.net begitu kuat. Penulis muda dan penyokong MS seperti Devin Garlit dan Brooke Pelczynski mengatakannya seperti dulu. Terdapat juga bahagian mengenai MS dan Kesihatan Mental, berguna bagi sesiapa yang memerangi kesan emosi penyakit ini atau kemurungan yang boleh disertai dengan penyakit kronik.
Pasangan Mengambil MS
Pada dasarnya, ini adalah kisah cinta luar biasa mengenai dua orang yang tinggal dengan MS. Tetapi ia tidak berhenti di situ. Pasangan suami isteri Jennifer dan Dan kedua-duanya mempunyai MS dan saling menjaga antara satu sama lain. Di blog mereka, mereka berkongsi perincian perjuangan dan kejayaan seharian mereka, bersama dengan sumber daya yang bernas untuk membantu meringankan hidup dengan MS. Mereka membuat anda mengikuti semua pengembaraan mereka, kerja advokasi, dan bagaimana mereka merawat dan menguruskan kes MS masing-masing.
Normal Baru Saya
Orang dengan MS yang mengalami gejala atau mengalami masa yang sukar akan mendapatkan nasihat berguna di sini. Nicole Lemelle telah menjadi penyokong dalam komuniti MS selama kita ingat, dan dia menemui titik manis antara menceritakan kisahnya dengan jujur dan terus memberi inspirasi dan meningkatkan komuniti. Perjalanan MS Nicole sangat sukar dalam beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi dia berkongsi keberaniannya dengan cara yang membuat anda ingin memeluknya melalui skrin komputer.
Sambungan MS
Orang yang mempunyai MS dan penjaga mereka mencari inspirasi atau pendidikan akan menemuinya di sini. Blog ini menawarkan pelbagai kisah dari orang-orang dengan MS dalam semua peringkat kehidupan mereka. MS Connection membincangkan semua perkara dari hubungan dan latihan sehinggalah nasihat kerjaya dan semua perkara di antara mereka. Ia dihoskan oleh National MS Society, jadi anda akan dapati artikel penyelidikan berharga yang dilampirkan di sini juga.
Gadis dengan MS
Orang yang baru didiagnosis dengan MS akan menganggap blog ini sangat berguna, walaupun sesiapa yang hidup dengan MS dapat memperoleh nilai dalam artikel ini. Caroline Craven telah melakukan pekerjaan yang luar biasa dalam mewujudkan sumber daya yang dapat ditindaklanjuti untuk orang dengan MS yang merangkumi topik seperti minyak pati, cadangan suplemen, dan kesihatan emosi.
Perbualan MS
Blog ini berguna untuk orang yang baru didiagnosis menghidap MS, atau sesiapa sahaja yang mempunyai masalah MS tertentu di mana mereka ingin diberitahu. Dihoskan oleh Multiple Sclerosis Association of America, artikel tersebut ditulis oleh orang-orang dengan MS dari semua lapisan masyarakat. Ini adalah titik permulaan yang baik bagi orang yang mencari gambaran penuh kehidupan dengan MS.
Berita Pelbagai Sklerosis Hari Ini
Sekiranya anda mencari sesuatu yang boleh dianggap berita untuk komuniti MS, di sinilah anda akan menemuinya. Ini adalah satu-satunya penerbitan dalam talian yang menyampaikan berita berkaitan MS setiap hari, menyediakan sumber yang konsisten dan terkini.
Kepercayaan Sklerosis Pelbagai
Orang dengan MS yang tinggal di luar negara akan menikmati pelbagai artikel yang merangkumi penyelidikan MS. Terdapat juga kisah peribadi orang yang tinggal bersama MS dan senarai acara dan penggalangan dana yang berkaitan dengan MS di seluruh Inggeris.
Persatuan MS Kanada
Berpusat di Toronto, organisasi ini memberikan perkhidmatan kepada mereka yang tinggal bersama MS dan keluarga mereka, dan membiayai penyelidikan untuk mencari penawarnya. Dengan keahlian lebih dari 17,000, mereka berkomitmen untuk menyokong penyelidikan dan perkhidmatan MS. Lihat melalui sorotan penyelidikan dan berita pendanaan, dan sertai webinar pendidikan percuma.
Melancong Melalui Treacle
Tagline di blog yang menghangatkan dan jujur ini adalah "tersandung hidup dengan MS." Perspektif jujur dan bertenaga Jen bergema di setiap isi kandungan di sini - dari catatan mengenai pengasuhan sudu hingga realiti hidup dengan "rasa sakit penyakit kronik" hingga ulasan produk. Jen juga bekerjasama di Dizzycast, podcast dengan Dinosaur, Donkeys dan MS (lihat di bawah).
Dinosaur, Keledai dan MS
Heather adalah pelakon, guru, dan penyokong MS berusia 27 tahun yang tinggal di England. Dia didiagnosis menghidap MS beberapa tahun yang lalu, dan mula menulis blog tidak lama kemudian. Selain berkongsi pemikiran dan perspektif tentang MS, dia memposting "makanan, barang-barang santai, dan segala perkara latihan" yang terbukti bermanfaat. Seorang yang yakin dengan gaya hidup sihat yang membantu memperbaiki kehidupan dengan MS, Heather sering berkongsi apa yang paling baik untuknya.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa ialah kelakar. Semak imbas halaman bio-nya dan anda akan melihat maksud kami. Dia juga telah hidup dengan kehilangan MS sejak usia 40 tahun. Reaksinya ketika dia pertama kali didiagnosis? “Sukar dipercayai tetapi saya mula ketawa. Kemudian saya menangis. Saya memanggil kakak saya Laurie yang telah didiagnosis menghidap MS hampir 10 tahun sebelumnya. Dia membuat saya ketawa. Saya menyedari bahawa ketawa lebih menggembirakan. Kemudian saya mula menulis. " Kemampuan Yvonne untuk mencari humor walaupun kesusahannya sangat luar biasa, tetapi dia sangat jujur apabila keadaan menjadi terlalu gelap atau sukar ditertawakan. "Multiple Sclerosis serius dan menakutkan," tulisnya. "Tulisan-tulisan saya tidak dimaksudkan untuk meremehkan keadaan ini atau mereka yang menderita, terutama yang dalam tahap lanjut. Tulisan saya hanya bertujuan untuk memberikan senyuman ringkas kepada mereka yang dapat berkait dengan beberapa keadaan pelik yang timbul dari MS. "
Stok Ganjil Saya
Doug dari Sock My Odd baru sahaja merasa tertawa setelah mendiagnosis MS pada tahun 1996. Dan ketawa dia melakukannya. Dengan blognya, dia mengajak kita semua untuk tertawa dengannya. Campuran akal ironis dan penghinaan diri lidah di pipi Doug ditambah dengan kejujurannya yang kejam tentang hidup dengan MS menjadikan catatan blognya terasa seperti tenang di tengah-tengah ribut. Setelah menghabiskan kerjayanya sebagai pelawak dan penyusun iklan, Doug tahu selok-belok "edu-taining." Dia berusaha untuk mendidik para pembacanya tentang realiti MS walaupun memalukan, seperti mengalami kesukaran yang tidak dijangka untuk membuang air kecil atau buang air besar, atau mengalami ereksi yang tidak disengajakan semasa mendapat tembakan Botox di kaki di pejabat doktor. Dia membuat kita semua ketawa bersama.
Tersandung di Flat
Stumbling in Flats adalah buku yang bertukar buku oleh pengurus projek-bertukar-profesional-penulis-dengan-a-PhD Barbara A. Stensland. Berpusat di Cardiff, Wales, Barbara didiagnosis menghidap MS pada tahun 2012 dan tidak malu mengakui bahawa MS sering menjadi batu sandungan dalam hidupnya. Dia dilepaskan dari pekerjaan kerana MS, tetapi itu tidak menghalangnya untuk memperoleh MA dalam penulisan kreatif, memenangi beberapa anugerah untuk penulisannya, menjadi perunding filem untuk penggambaran MS yang tepat, muncul di BBC dan BBC Wales, dan menyumbang kepada laman web untuk pelanggan yang berbeza-beza seperti syarikat farmaseutikal dan masyarakat MS. Mesej Barbara adalah bahawa anda masih boleh melakukan apa sahaja, walaupun dengan diagnosis MS. Dia juga menggunakan pengiktirafannya sendiri sebagai penulis untuk membantu memberi kesedaran kepada blogger lain yang menulis mengenai MS.
Paparan dan Berita MS
Jangan biarkan templat Blogspot yang mudah menipu anda. Paparan dan Berita MS kaya dengan maklumat mengenai penemuan ilmiah terkini dan kajian yang berkaitan dengan MS serta penyelidikan terkini mengenai rawatan MS dan pautan ke sumber yang bermanfaat. Stuart Schlossman yang berpangkalan di Florida didiagnosis menghidap MS pada tahun 1999 dan mengasaskan MS News and Views untuk menawarkan sejumlah besar kandungan saintifik dan perubatan yang berkaitan dengan MS semuanya ditempatkan di satu tempat dan bukannya tersebar di seluruh Internet. Ini benar-benar kedai sehenti untuk memuaskan rasa ingin tahu anda tentang apa yang sedang berlaku dengan penyelidikan MS dan sedekat mungkin dengan sumber utama tanpa menyaring ribuan sumber di web.
Jangkauan yang boleh diakses
Rachael Tomlinson adalah nama khas dari laman webnya Accessible Rach (tagline: "lebih dari sekadar kerusi roda"). Dia peminat ragbi yang berpusat di Yorkshire, England dan yang paling utama. Dan sejak didiagnosisnya dengan MS progresif primer, dia mengubah hidupnya dengan MS menjadi peluang untuk membicarakan mengenai kebolehcapaian kerusi roda (atau kekurangannya) banyak pertandingan liga ragbi di seluruh United Kingdom. Karyanya telah membantu memberi kesedaran mengenai masalah kebolehcapaian stadium sukan. Dia juga wanita Renaissance. Dia menjalankan laman Instagram yang popular untuk mempromosikan petua kecantikan dan kecantikan sambil membantu menyebarkan kesedaran MS dan menghancurkan stigma dengan menggunakan kerusi roda.
Baik dan Kuat dengan MS
Baik dan Kuat dengan MS adalah hasil kerja pengasas dan CEO SocialChow, Angie Rose Randall. Angie dilahirkan dan dibesarkan di Chicago dan menjadi pakar komunikasi sebelum dia mendiagnosis kehilangan MS yang baru berusia 29 tahun. Misinya adalah untuk mempamerkan kesibukannya untuk menunjukkan berapa banyak yang masih dapat dilakukan walaupun setelah menjalani diagnosis MS. Dan dengan beberapa peranan sepenuh masa, termasuk menjalankan syarikatnya sendiri dengan pelanggan berprofil tinggi seperti Sprint dan NASCAR, membesarkan dua anak kecil dan seorang Shih Tzu, dan secara konsisten menulis mengenai pengalamannya, dia mendapat tangannya penuh. Dan dia melakukan pekerjaan yang cukup baik.
The MS Muse
Ini adalah blog yang sangat peribadi yang ditulis oleh seorang wanita kulit hitam muda yang menerima diagnosis multiple sclerosis 4 tahun yang lalu. Dia bertekad untuk menerokai hidupnya tanpa rasa takut dan tidak membiarkan MS menentukannya. Blog tersebut mempunyai akaun orang pertamanya yang tinggal dengan MS. Anda akan menjumpainya "Disabled Chronicles" dan "The Journal" yang penuh dengan kisah harian yang mudah tanpa lapisan gula. Sekiranya anda ingin membaca kisah berani dan terbuka mengenai kecacatan, kambuh, dan kemurungan yang dapat menemani MS, ditambah dengan optimisme sengit Ashley, ini adalah blog untuk anda.
Ada blog kegemaran yang ingin anda namakan? Hantarkan e-mel kepada kami di [email protected].
