Why I Advocate: Kisah MS Elizabeth

"Saya merasa seperti menolong diri saya 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenali sesiapa yang menghidap MS atau apa yang harus dilakukan atau apa yang kambuh."

Semasa tahun kedua kuliahnya pada tahun 2004, Elizabeth McLachlan mula merasa kebas dan kesemutan di kakinya.

"Saya pergi ke doktor pusat kesihatan pelajar dan dia mencadangkan pengambilan ibuprofen tiga kali sehari. Selepas kira-kira sebulan, sensasi itu hilang, ”kata McLachlan.

Namun, beberapa bulan kemudian, dia pergi tidur dengan kawan-kawan di dekat sekolahnya yang berpusat di Utah, dan memakai pakaian. Semasa dia dapat bergerak setelah kejadian itu, dia merasa mati rasa di seluruh kiri badannya.

Doktor sekolah merujuknya kepada pakar neurologi yang mengesyorkan agar dia mendapat MRI.

"Saya akhirnya mengambil laporan untuk dibawa ke doktor dan saya membaca diagnosisnya, sklerosis berganda (MS), ketika saya berjalan kembali ke asrama saya. Ibu bapa saya datang dari North Carolina kerana mereka bimbang, dan sebaik sahaja saya melihat mereka, saya memberitahu mereka. Itu menggegarkan, ”kata McLachlan.

Sebagai tambahan kepada berita yang mengejutkan, dia hancur bahawa keadaannya membuatnya tidak pergi ke sekolah untuk pergi ke India.

"Saya belajar antropologi budaya sosial dan merancang untuk pergi ke India Selatan untuk projek penyelidikan," katanya. "Kehilangan itu menjadikan saya paling sedih, tetapi saya mempunyai seorang profesor yang hebat yang mengatakan bahawa saya boleh pergi dalam perjalanan berikut ke sana."

Dia akhirnya menghadiri dua perjalanan ke India, sementara ubat-ubatan terus menyala. Namun, setelah perjalanan kedua, dia mengalami kekambuhan yang menyebabkan dia mengalami kekejangan belakang dan tidak dapat berjalan.

"Terlalu banyak untuk tinggal di sekolah dan saya pulang ke rumah dan menamatkan ijazah dalam talian," katanya.

Setelah dua tahun hidup dengan kambuh, McLachlan mula merasa lega. Dia memutuskan untuk menghentikan ubat selama 10 tahun sementara dia berusaha menguruskan keadaannya dengan diet dan senaman. Pada masa itu, dia berkahwin dan mempunyai dua orang anak.

"Doktor saya bersetuju untuk membiarkan saya berhenti minum ubat sehingga saya menyusu, tetapi saya menunggu terlalu lama setelah saya menyusu bayi kedua saya, dan saya mula menyedari saya lebih letih dan keletihan. Tetapi saya juga seorang ibu yang sibuk dan berusaha untuk terus berjalan, ”kata McLachlan.

Dia memutuskan untuk pergi bercuti keluarga dan memulakan rawatan ketika dia kembali.

"Saya mengalami kekambuhan selepas percutian yang menyebabkan luka di batang otak saya. Selepas itu saya dibiarkan mati rasa separa kekal di kaki, kaki, lengan, dan tangan saya yang datang dan pergi, ”jelasnya.

Pada tahun 2018, doktornya memberikan ubat yang berbeza bersama dengan terapi fizikal dan pekerjaan yang membantu dengan kambuh.

Mencari sokongan dan inspirasi untuk bersuara

Semasa kambuh tahun 2018, McLachlan mengalami kemurungan.

"Suami saya mencadangkan saya tinggal bersama ibu bapa saya sebentar, jadi saya dapat berehat dari menjaga anak-anak. Saya berada di tempat yang buruk dan dengan masa yang ada, saya mula mencari kumpulan sokongan MS dalam talian, ”katanya.

Dia menjumpai aplikasi MS Healthline percuma dan segera merasa selesa di dalamnya.

"Aplikasi ini memberi saya sesuatu yang tidak pernah saya miliki - hubungan dengan orang lain dengan MS," katanya. "Dalam 14 tahun saya menghidap MS, saya mungkin hanya bertemu 4 orang dengan MS. Saya suka bertukar cerita dengan orang di aplikasi. Ini membantu saya melalui masa yang sukar dalam hidup saya. "

Dia baru-baru ini menjadi salah satu duta aplikasi, yang membolehkannya memimpin perbincangan kumpulan dengan ahli masyarakat mengenai topik yang berbeza, seperti diagnosis, rawatan, diet, senaman, hubungan, keibubapaan, pekerjaan dan banyak lagi.

Mengadakan sembang langsung adalah bahagian kegemarannya.

"Saya berasa seperti menolong diri saya 16 tahun yang lalu ketika saya tidak mengenali sesiapa yang menghidap MS atau apa yang harus dilakukan atau apa yang kambuh," katanya.

"Walaupun ada yang dijelaskan kepada kami di pejabat doktor, kami sangat terharu dengan semua maklumat dan perubahan sehingga sukar untuk membiarkan kenyataan itu meresap sehingga anda bercakap dengan orang lain dengan pengalaman yang serupa," jelasnya.

Dia juga suka membina persahabatan yang sebenar melalui aplikasi.

"Saya mempunyai banyak pesanan berulang-ulang dengan orang dan saya telah menjalin hubungan jangka panjang dengan pesakit MS yang lain. Sukar untuk mencari ibu lain dengan MS, dan sangat mengagumkan apabila mempunyai seseorang yang memahami kekacauan mempunyai anak kecil, "kata McLachlan.

Cari komuniti yang mengambil berat

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS atau perjalanan jangka panjang sahaja. Dengan aplikasi MS Healthline percuma, anda boleh menyertai kumpulan dan mengambil bahagian dalam perbincangan langsung, bertemu dengan ahli komuniti untuk berpeluang menjalin pertemanan baru, dan terus mengetahui berita dan penyelidikan MS terkini.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Muat turun di sini.

Mencari suaranya sebagai penyokong

Terlibat dengan MS Healthline mendorongnya untuk menjadi penyokong MS dengan cara lain juga. Dia baru-baru ini berminat dalam perubatan regeneratif dan mengambil bahagian dalam percubaan klinikal untuk ubat pemulihan.

"Saya menerima 12 suntikan dan sekarang saya berada di tahap di mana mereka memantau saya selama 6 bulan. Saya perhatikan beberapa peningkatan, tetapi saya tidak tahu sama ada saya menggunakan plasebo atau tidak, "kata McLachlan.

Dia diundang untuk berbicara di NoStressMS vlog untuk membincangkan pengalamannya dengan ujian klinikal, dan sebagai hasilnya orang mula menghubunginya untuk membincangkan ujian klinikal yang mereka ikuti.

"Saya memulakan kumpulan Facebook yang disebut Remyelination - Mencapai Kemungkinan dalam Multiple Sclerosis, jadi orang mempunyai tempat untuk membandingkan dan membezakan pengalaman mereka semasa mengambil bahagian dalam percubaan," katanya.

Betapa menolong orang lain telah menolongnya

Bersama-sama, kumpulan Facebook dan aplikasi MS Healthline telah mengubah cara McLachlan melihat dirinya.

"Ketika anda seorang pesakit, anda terbiasa mengambil maklumat dari doktor anda. Mereka memberitahu anda apa yang harus dilakukan dan anda mendengar. Itu boleh menjadi pasif dengan cara, ”katanya.

Walaupun dia bukan doktor, sebagai duta besar, McLachlan menghargai memberi dan menerima maklumat, sumber daya, dan pengalaman peribadi dengan orang lain yang tinggal bersama MS.

"Itu sangat memperkasa dan mengubah perspektif saya sebagai orang yang mempunyai MS. Saya tidak perlu meminta pertolongan dari orang lain, saya juga boleh membantu, "katanya.

Cathy Cassata adalah penulis bebas yang mengkhususkan diri dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak hasil karyanya di sini.