8 Perkara yang Saya Inginkan Orang Memahami Mengenai Psoriatik Arthritis

Penyakit yang tidak dapat diramalkan dan sering tidak dapat dilihat ini sukar dikendalikan - dan lebih sukar difahami.

Saya menghidap psoriasis sejak saya di tadika. Saya tidak pernah mendengar tentang psoriatic arthritis (PsA) - saya juga tidak tahu bahawa psoriasis boleh menyebabkan arthritis - sehingga saya mendapat diagnosis PsA pada usia 35 tahun.

Setelah 10 tahun hidup dengan PsA, saya masih berusaha membungkus otak saya dengan semua selok-beloknya.

Suatu hari, saya boleh melabuhkan punggung sambil berusaha memikirkan cara berguling tanpa rasa sakit.

Pada hari-hari lain, saya membongkok di kebun saya sambil mencabut rumpai dan menanam bunga sepanjang hari. Saya menghargai hari-hari. Pada masa-masa ketika saya merasa hampir normal.

Roller coaster yang tidak dapat diramalkan dalam gejala saya menjadikannya sukar untuk difahami, apalagi mengatasi atau membuat rancangan untuk.

Saya masih memikirkannya, jadi saya tahu bahawa saya tidak boleh mengharapkan orang yang saya sayangi memahami sepenuhnya penyakit ini. Yang dikatakan, berikut adalah lapan perkara yang saya sangat mahukan orang memahami tentang hidup dengan psoriatik arthritis.

Saya tidak kelihatan sakit

Artritis psoriatik selalunya merupakan penyakit yang tidak dapat dilihat.

Ubat-ubatan membantu mengawal pembengkakan sendi dan gejala kulit yang dapat dilihat orang, tetapi sakit sendi dan keletihan masih ada dan berbeza dalam tahap keparahannya.

Saya tidak mengatakannya dengan kuat setiap kali ada sesuatu yang menyakitkan, dan saya tidak mengakui kepada semua orang bahawa saya memerlukan tidur siang. Ini juga bermaksud PsA boleh menjadi penyakit yang sangat sunyi.

Saya menghabiskan banyak masa di dalam kepala untuk menavigasi gejala yang tidak dapat dilihat sehingga saya tidak merasa rendah diri dengan keluarga dan rakan saya.

Jalan untuk diagnosis adalah panjang

Tidak ada ujian darah untuk mengesahkan anda menghidap PsA. Diagnosis adalah teka-teki perubatan.

Ketika gejala saya mula-mula muncul, mereka bermula dengan sakit pinggul yang kebanyakan saya rasakan pada waktu malam. Saya membeli tilam baru yang memikirkannya. Kemudian, kaki kanan saya membengkak sehingga saya tidak dapat memakai kasut. Lutut kanan saya juga bengkak.

Sesuatu pasti tidak betul.

Doktor saya menjalankan ujian darah untuk faktor gout dan reumatoid. Mereka memeriksa keretakan melalui sinar-X.

Saya melantun di antara pakar bedah ortopedik yang merancang untuk beroperasi di lutut saya yang bengkak dan doktor penjagaan utama saya. Itu adalah pakar bedah ortopedik yang akhirnya merujuk saya ke pakar rheumatologi, di mana saya mendapat diagnosis PsA yang tepat.

Rawatan juga tidak mudah

Mengetahui rawatan yang berjaya adalah tempoh percubaan dan kesilapan yang memilukan.

Ini juga termasuk berkelahi dengan syarikat insurans kesihatan saya untuk mendapatkan akses ke rawatan yang lebih baru, lebih baik dan dengan itu lebih mahal.

Pada masa itu, biologi baru di pasaran. Insurans kesihatan saya memerlukan rawatan yang gagal selama berbulan-bulan sebelum mereka menyetujui rawatan yang baru. Ini bermakna penyakit ini terus berlanjutan setiap kali ubat tidak berfungsi untuk saya.

Saya berjalan dengan tongkat, mengendalikan bengkak sendi dengan steroid, dan menghabiskan banyak masa di atas katil di atas pemanas. Semua ini semasa mengatasi kenyataan bahawa saya telah menjadi ibu aktif sehingga merasa seperti perabot di rumah saya sendiri. Malah saya terpaksa berhenti kerja.

Walaupun keluarga kami menyesuaikan diri dengan ibu dalam krisis perubatan, saya memuaskan insurans kesihatan saya dengan melalui senarai ubat-ubatan mereka yang akhirnya gagal. Selepas 6 bulan yang menyakitkan, pakar rheumatologi saya memenangi pertarungan untuk mendapatkan suntikan biologi.

Rawatan biologi adalah penukar permainan bagi saya. Ini memberi saya kualiti hidup saya kembali dan inilah rawatan yang masih saya gunakan.

Keletihan adalah rundingan berterusan

PsA adalah penyakit autoimun, yang bermaksud sistem imun saya selalu diserang.

Keletihan seperti selalu demam teruk, kecuali saya tidak melawan virus, saya melawan badan saya sendiri. Rasanya kepala saya kelam kabut dan badan saya terasa lesu dan berat.

Tidak ada hidung meler untuk memberi isyarat kepada orang lain bahawa saya sentiasa berada dalam pertempuran. Saya selalu mahukan kemeja-T yang berbunyi, "Saya sangat buruk, saya menendang pantat saya sendiri."

Selebihnya mesti ada dalam setiap rancangan tindakan. Percutian dan komitmen percutian adalah kejam. Malah pekerjaan dan pekerjaan rumah tangga memerlukan waktu harian yang diperuntukkan untuk berehat.

Pergerakan perlu

Saya tahu apa yang anda fikirkan, "Tunggu sebentar, anda hanya mengatakan keletihan adalah pertempuran!"

Ya, bagaimanapun, saya juga tidak boleh duduk di satu tempat terlalu lama Sendi memerlukan pergerakan agar tetap longgar, dan jika saya tidak cukup bergerak, rasanya seperti saya bertukar menjadi batu dengan kekakuan sendi.

Saya berjalan atau bersenam dan berehat setiap hari, mengukur batasan saya semasa saya pergi.

Ini menjadikan perjalanan mencabar. Contohnya, perjalanan darat memerlukan perhentian yang kerap untuk berjalan kaki.

Setiap hari adalah keseimbangan antara melakukan senaman yang mencukupi dan tidak berlebihan, dan kadang-kadang saya tidak tahu bahawa saya sudah berlebihan sehingga terlambat. Kadang-kadang, apa yang terlalu banyak pada suatu hari tidak mencukupi pada hari berikutnya.

Selalunya, saya tahu bila aktiviti akan terlalu banyak dan saya merancang dengan sewajarnya. Ia memerlukan latihan, pengalaman, dan mendengar tubuh saya. Walaupun begitu, saya kadang-kadang salah.

Terdapat banyak ketakutan, kegelisahan, dan kesedihan yang terlibat

Suatu pagi ketika membuat sarapan pagi, kekejangan belakang membawa saya ke lantai dan ambulans membawa saya ke hospital.

Pada masa yang lain, lutut saya terbakar selama berminggu-minggu dan saya berjuang untuk membengkokkannya. Sungguh menyakitkan dan sukar untuk masuk dan keluar dari katil, tidak kisah untuk naik dan turun tangga.

Suatu ketika, saya terpaksa berhenti memakai fitness tracker selama 6 bulan kerana pergelangan tangan saya berkobar.

Saya telah hidup dengan penyakit ini selama lebih dari 10 tahun sekarang, dan masih sukar bagi saya untuk mengatasi kesakitan baru dan saya masih tidak dapat mengenal pasti semua pencetus.

Dengan kesakitan datang bimbang ia mungkin perkara baru saya.

Saya tidak pernah tahu sama ada kesakitan ada di sini dan jika saya perlu mengatasinya selama-lamanya. Kadang kala, satu hari yang buruk hanyalah satu hari yang buruk. Pada masa lain, ia berlangsung selama berbulan-bulan dan melibatkan terapi fizikal atau pembedahan sebelum saya melegakan.

Dan ya, kadangkala adalah normal baru yang memerlukan penyelesaian dalam hidup saya. Walau apa pun, kesakitan baru dipenuhi oleh ketakutan, kegelisahan, dan kesedihan yang terasa seperti kesedihan.

Kerana rawatan saya memerlukan ubat imunosupresan, pertahanan badan saya diredam, menyebabkan saya mudah terkena jangkitan.

Walaupun sebelum wabak itu, saya tidak membuka pintu awam atau menekan butang lif dengan tangan kosong dan saya selalu mempunyai alat pembersih tangan di dalam kereta saya. Namun, saya terkena jangkitan jangkitan ganjil.

Sekarang, kita berada di tengah-tengah wabak yang menimbulkan tindak balas ketakutan dalam banyak kita yang tidak berkompromi.

Sukar untuk mendapatkan rawatan

Sejak diagnosis saya, saya tinggal di tiga bandar yang berbeza. Mencari pakar rheumatologi yang saya suka dan percayai telah menjadi satu cabaran.

Terdapat kekurangan pakar rheumatologi dan semakin teruk. Diunjurkan bahawa pada tahun 2030, permintaan untuk profesional reumatologi akan melebihi penawaran sebanyak 102 peratus.

Atas sebab ini, saya pergi ke hospital pengajaran untuk menguruskan PsA saya dalam program persekutuan. Bukan hanya penjagaan yang disokong oleh sains terkini, tetapi saya harap saya menjadi sebahagian daripada penyelesaian yang bukan hanya membantu saya tetapi juga membantu memperkuat disiplin untuk pesakit reumatologi masa depan.

PsA bukan identiti saya

Kebanyakan orang yang saya temui tidak tahu bahawa saya mempunyai PsA. Pengurusan kesihatan harian saya adalah sebahagian daripada kehidupan saya yang saya terima, tetapi saya tidak akan membiarkannya membuat saya tidak mempunyai kehidupan yang penuh.

Saya aktif secara profesional dan dalam komuniti saya. Saya melakukan yang terbaik untuk mengawal apa yang ada dalam kuasa saya.

Saya tidak mahu belas kasihan atau pengecualian dibuat, tetapi saya mahu orang benar-benar memahami dan mengikuti arus apabila rancangan berubah. Biarkan saya tentukan sama ada sesuatu terlalu banyak. Jangan membuat andaian atau mengecualikan saya kerana anda fikir anda tahu.

Nikmati menari bersama saya pada hari-hari baik, tetapi juga memahami bahawa hari-hari buruk saya memerlukan rehat.

Sekiranya ragu-ragu, tanya.

Ubat dapat melambatkannya, tetapi PsA tidak berhenti. Terima kasih kepada rawatan yang lebih baru, ini bukan slaid yang cepat dan menurun. Ia lebih mirip roller coaster, dengan naik, turun, dan lekuk.

Saya merancang untuk melakukan semua yang termampu untuk menikmati perjalanan.

Bonnie Jean Feldkamp adalah penulis bebas dan kolumnis pemenang anugerah. Dia adalah Pengarah Komunikasi untuk Persatuan Nasional Kolumnis Surat khabar, anggota Lembaga Pengarang Cincinnati Enquirer, dan anggota dewan untuk Bab Cincinnati Persatuan Wartawan Profesional. Dia tinggal bersama keluarganya di Kentucky Utara. Cari dia di media sosial @WriterBonnie atau di WriterBonnie.com.