Syukurlah, dunia semakin "terbangun" dengan anggapan bahawa orang dengan keadaan kronik seperti diabetes memerlukan hubungan dan sokongan rakan sebaya.
Hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan organisasi baru yang bertujuan hanya untuk itu, menyasarkan orang dewasa muda berumur 18 hingga 35 tahun, dipanggil Odyssey Kami. Ia dilancarkan pada bulan Jun 2019 sebahagiannya oleh pengasas bersama Kristina (Wolfe) Figueroa dari Carolina Utara, yang tinggal bersama diabetes jenis 1. Kami teruja bertemu dengannya pada awal bulan Jun di forum pemimpin teknologi DiabetesMine D-Data ExChange di San Francisco.
Kami bercakap dengan Kristina baru-baru ini mengenai kisahnya sendiri, dan visi dan misi Our Odyssey…
Kristina (Wolfe) Figueroa mengenai Diabetes dan Rakan Sebaya
DM) Anda telah hidup dengan diabetes jenis 1 selama bertahun-tahun, bukan?
KWF) Ya.Saya didiagnosis pada 6 Mei 1995. Saya baru berusia 6 tahun. Saya melihat kembali - dengan diagnosis yang dirawat di hospital sekarang rata-rata 1-2 hari - dan saya ingat berada di hospital dengan IV selama seminggu setengah. Adalah lucu untuk berfikir semula dan menyedari bahawa ibu bapa saya mempunyai VHS Camcorder seukuran beg bimbit ... mereka menggunakannya untuk membuat filem saya berlatih memberi sebilangan garam kepada kedua lemon (yang mungkin anda kenali) dan saya sendiri. Semasa salah satu "sesi penggambaran" ini, saya teringat dengan jelas sehingga saya melihat mata ibu dan ayah saya dan berkata, "Saya akan membuat perbezaan bagi orang muda dengan penyakit suatu hari nanti."
Sekarang, 24 tahun kemudian, saya mendapat suara di ruang penjagaan kesihatan dan saya berusaha sangat keras untuk memberi peluang kepada orang lain untuk mencari suara mereka. Saya rasa itu adalah sesuatu yang BANYAK penyokong T1D yang saya tahu melakukannya dengan baik ... dan saya rasa itu sebahagiannya kerana diagnosis dan penyelenggaraan harian ini melelahkan. Kita tahu bahawa kita memerlukan orang lain. Kami juga tahu bahawa kami tidak mahu orang lain merasa sendiri seperti yang kami rasakan.
Ceritakan mengenai kerjaya anda dalam penyelidikan klinikal dan kesihatan awam ...
Apa yang dimulakan sebagai tekad untuk menjadi doktor yang akan menyembuhkan diabetes jenis 1 dengan cepat berubah menjadi minat asas untuk mengembangkan penyembuhan, rawatan baru dan menjadikannya berpatutan dan mudah diakses oleh orang yang menghidap SEMUA penyakit. Setelah mempelajari kesihatan penduduk dan epidemiologi di sekolah lulusan (membuat pilihan untuk berhenti dari latihan klinikal), dan melancarkan kerjaya saya dalam penyelidikan klinikal, saya dengan cepat mengetahui tentang kerumitan mengembangkan rawatan dan alat baru, dan diplomasi yang diperlukan untuk membuatnya secara komersial diluluskan untuk pengambilan pesakit.
Politik persetujuan ini, trend harga dan inflasi kos penjagaan kesihatan di bawah Akta Penjagaan Mampu (ACA) mendorong minat saya yang meningkat dalam Dasar Kesihatan dan Ekonomi, khususnya yang berkaitan dengan corak tingkah laku kesihatan. Sebabnya, saya percaya ... adalah bahawa saya selalu mengaitkan keputusan kesihatan peribadi saya dengan perkara-perkara ini. Dalam prosesnya, saya telah menemui banyak masalah kesihatan psikososial, emosi dan mental yang timbul (dan yang saya nyatakan secara historis) kerana hidup dengan diabetes jenis 1.
Di mana anda bekerja sekarang sejauh penyelidikan?
Saya kini bekerja untuk Organisasi Penyelidikan Kontrak (CRO) yang berpusat di Sydney yang dipanggil George Clinical, dan saya juga sedang menjalankan penyelidikan dalam program Doktor Kesihatan Awam saya di Brody School of Medicine di East Carolina University. Pengalaman saya dalam perniagaan penyelidikan klinikal dan penyelidikan akademik saya sendiri membolehkan saya belajar dengan cepat, mengenai garis masa dan peraturan dalam mengembangkan rawatan baru, bersama dengan implikasi sistem penjagaan kesihatan yang ada dan keperluan yang belum terpenuhi.
Sokongan sosial dan emosi untuk orang dewasa muda / profesional yang dipengaruhi oleh keadaan jarang dan kronik (seperti diabetes jenis 1) adalah keperluan yang tidak dapat dipenuhi dalam keadaan semasa.
Adakah itu yang membawa kepada permulaan Odyssey Kita?
Ya, itu adalah gabungan dari tingkah laku kesihatan yang saya buat sendiri, hubungan yang saya terjalin dengan penyokong pesakit lain dengan prognosis lain dan perkara-perkara yang telah saya pelajari dalam penyelidikan dan kerjaya saya telah bergabung untuk membantu saya berhubung dengan rakan saya -Founder, Seth Rotberg, yang merupakan penyokong pesakit yang tinggal dengan Penyakit Huntington. Bersama-sama, dengan sedikit semangat dan banyak perbincangan dengan penasihat, kami memutuskan bahawa ini adalah sesuatu yang diperlukan dan #WeAreNotWaiting (lihat apa yang saya buat di sana?!).
Seth dan saya memulakan perbualan kami mengenai perkara ini pada Januari 2019, setelah saya menyelesaikan manuskrip mengenai topik untuk program doktor saya. Pada bulan Jun, kami melancarkan organisasi. Walaupun strategi kami terus berkembang, minatnya besar dan permintaan untuk perkhidmatan kami berkembang pesat di seluruh negara!
Apa sebenarnya perkhidmatan yang ditawarkan oleh Odyssey Kami?
Perkhidmatan utama kami dalam fasa pertumbuhan ini berpusat pada pertemuan peribadi untuk orang dewasa muda yang dipengaruhi oleh keadaan yang jarang berlaku atau kronik. Melalui ini, kami bertujuan untuk mempermudah hubungan organik dan meningkatkan rasa kekitaan, juga meningkatkan peluang kami untuk mengembangkan program sokongan rakan sebaya untuk menguruskan gejala, kesihatan mental dan seterusnya.
Kami telah menjadi tuan rumah di Philadelphia dan merancang yang lain di NYC, Boston, DC dan Raleigh, NC, untuk baki tahun ini. Sebaik sahaja kami membuat model pertemuan yang berfungsi, visi kami adalah untuk berkembang ke wilayah lain di Midwest dan Pantai Barat.
Sehingga kini (kira-kira satu bulan selepas pelancaran), kami dapat menjangkau lebih dari 500 individu secara sosial, dan telah berhubung dengan lebih dari 150 individu untuk panggilan telefon dan susulan pertemuan secara langsung.
Dari sana, kami akan mewujudkan alat dan sumber pendidikan, termasuk profesional yang mahir, untuk membantu orang dewasa muda menangani pelbagai masalah yang mempengaruhi generasi ini: bagaimana menangani perbincangan hubungan, merancang kerjaya dan keluarga, bimbingan insurans kesihatan, perancangan insurans hayat, perancangan kewangan, dan lain-lain.
Mengapa anda memilih lingkungan umur dewasa muda untuk ditumpukan?
Penyelidikan telah menunjukkan bahawa julat usia yang paling banyak mempengaruhi adalah 18-35 tahun. Atas sebab ini, kami mengalu-alukan sesiapa sahaja dalam kumpulan usia ini (dan penjaga mereka) untuk menjadi sebahagian daripada misi kami.
Anda berada di Sesi Ilmiah ADA 2019 baru-baru ini mengenai organisasi baru anda. Ada yang mahu dikongsi dari persidangan itu?
Dari perspektif peribadi saya, tahun ini adalah salah satu masa paling menggembirakan untuk menjadi sebahagian daripada ADA! Saya jauh lebih berminat dengan penyelidikan ini tahun ini, kerana terdapat banyak sesi dan pelarian mengenai kesan psikososial hidup dengan diabetes. Selain itu, fokus kesihatan awam dan polisi lebih utama dan penting tahun ini bagi saya, berbanding tahun-tahun sebelumnya. Saya rasa sebahagian daripada ini adalah kerana ADA menyedari perlunya beralih dan menangani inovasi dan kolaborasi yang diperlukan untuk mengatasi semua masalah kita di peringkat asas.
Bahagian kegemaran saya, saya harus mengakui, adalah acara DiabetesMine #DData pada 7 Jun! Hari ini, di atas semua yang lain, selalu mempunyai hubungan yang lebih mendalam. Bukan begitu sebagai "Sciency" (walaupun saya menganggap diri saya sebagai #nerdalert!) Sebagai sesi penyelidikan di ADA, dan menawarkan suasana intim dan relasional yang sering kali dilewatkan oleh sains.
Apa lagi yang anda mahukan D-Community mengetahui mengenai organisasi sokongan rakan sebaya anda yang baru?
Odyssey kami sangat menyukai peluang untuk bekerjasama rapat dengan ADA, JDRF, Beyond Type 1 dan beberapa komuniti dan organisasi lain ... untuk menawarkan perkhidmatan kami dalam menghubungkan orang dewasa muda yang terkena T1D peluang untuk berhubung dengan orang dewasa muda yang lain dalam situasi yang serupa.
Anda boleh menemui kami secara dalam talian di laman web kami, juga di Instagram, Twitter dan Facebook. Atau hantarkan e-mel kepada saya terus di [email protected] dan saya ingin berhubung dengan anda!
Terima kasih, Kristina! Kami berharap dapat melihat apa yang akan datang untuk Odyssey Kami.
