Walaupun hipoglikemia adalah cabaran kesihatan awam yang utama, dan walaupun penderita diabetes menghabiskan banyak masa untuk mencuba - dan sering gagal - untuk mencegah gula darah rendah, sangat mengejutkan dan merisaukan betapa sedikit yang diketahui mengenai hipos diabetes.
Itulah salah satu hasil saya dari temu ramah dengan peserta di Hypo-RESOLVE, inisiatif baru Eropah yang menjanjikan untuk mengungkap misteri hipoglikemia pada orang yang menghidap diabetes dan "meringankan beban dan akibatnya."
Mesyuarat di Copenhagen untuk pertama kalinya pada pertengahan Mei, Pasukan Petugas untuk inisiatif ini mengumpulkan sejumlah pakar dari akademik, industri swasta dan - apa yang sangat menarik - komuniti pesakit diabetes.
Mereka akan menganalisis data dari 100-150 ujian klinikal dan melakukan percambahan fikiran kolektif untuk mencari cara baru untuk menentukan, meramalkan, merawat dan mungkin juga mencegah hipoglikemia dan sepupunya yang jahat, ketidaktahuan hipoglikemia (ketidakupayaan untuk mengesan kapan gula darah menjunam rendah rendah).
Projek Hypo-RESOLVE
Hypo-RESOLVE disokong oleh pemberian $ 32 juta dari Inisiatif Ubat Inovatif (IMI), sebuah perkongsian awam-swasta Eropah yang berfungsi untuk mempercepat pengembangan, anda dapat meneka, ubat-ubatan inovatif - serta oleh JDRF dan Leona M. dan Harry B. Helmsley Amal Amanah.
Persampelan kecil dari soalan yang harus ditangani:
- Apakah penyebab utama timbulnya hipos dan hipo yang tidak diketahui?
- Bagaimana hipos diukur dan dipantau dalam ujian klinikal?
- Mengapa sebilangan penghidap diabetes lebih terdedah kepada masalah ini daripada OKU lain?
- Adakah terdapat cara untuk mencegah hipoglikemia di tempat pertama?
Ini adalah projek empat tahun jadi terlalu awal untuk memberitahu berapa banyak kesan konkrit yang akan ditanggungnya terhadap keberadaan saya setelah menjadi T1D selama 55 tahun sekarang: hipos dan ketakutan terhadap hipos.
Tetapi pada ketika ini, ada baiknya kita meneliti beberapa cabaran sukar yang akan dihadapi Hypo-RESOLVE dan bagaimana para peserta berharap dapat mengatasinya.
Orang dengan Diabetes Berat Badan
Salah satu perkara yang paling terpuji mengenai Hypo-RESOLVE adalah dengan memanfaatkan kepakaran orang yang menghidap diabetes untuk memastikan bahawa "pandangan, pendapat dan keinginan pesakit diambil kira di semua komponen komponen projek." Penganjur telah memperhatikan teriakan penyokong D dan orang-orang dengan penyakit kronik lain - "Tidak ada apa-apa tentang kita tanpa kita" - yang mendesak untuk memasukkan lebih banyak suara pesakit ke dalam reka bentuk dan pelaksanaan penyelidikan perubatan.
Jawatankuasa Penasihat Pesakit tujuh orang adalah komponen utama Hypo-RESOLVE. Ia termasuk penyokong D terkemuka Renza Scibilia, Bastian Hauck, Mohamed Hamid dan Merijn de Groot.
Antara sumbangan lain, PWD ini akan memainkan peranan penting dalam membantu penyelidik "memahami bagaimana perasaan hipos, dan tidak hanya bergantung pada nombor glukosa darah untuk menentukan tafsiran mereka tentang apa yang dirasakan orang," menurut Sanjoy Dutta, Penolong VP Penyelidikan dan Perkongsian Antarabangsa di JDRF.
Scibilia melakukan itu dalam pembentangan pada hari pertama pertemuan di Kopenhagen, ketika dia menjelaskan perbezaan antara hipos yang disebut "parah" (ketika gula darah sangat rendah sehingga OKU memerlukan bantuan orang lain) dan yang "ringan".
"Para penyelidik hanya memfokuskan diri pada hipos yang teruk," katanya kepada saya. “Tidak ada yang memperhatikan yang ringan yang masih berdampak pada kehidupan kita, yang dapat merosakkan zaman kita. Kita perlu membawanya ke meja. "
Dutta mengatakan bahawa dia berharap pengalaman hidup yang dikongsi oleh OKU dapat membantu penyelidik menyelesaikan beberapa masalah penting dan membingungkan. Sebagai contoh, saintis memerlukan kaedah yang lebih canggih untuk memantau dan mengukur hipoglikemia dalam kajian klinikal.
Pada masa ini, hipos hanya diukur oleh kadar glukosa darah dalam kebanyakan kajian, tetapi Dutta berharap PWD dapat membantu para saintis mengetahui “Apa lagi yang harus ditangkap dalam ujian klinikal? Sekiranya kita melakukan pembacaan termal? Mengukur kadar degupan jantung? Adakah terdapat hubungan antara apa yang dirasakan oleh pesakit dan apa yang dikatakan oleh CGM? "
Mendefinisikan Hipos
Cabaran lain adalah sukar untuk menentukan hipoglikemia dengan jenis ketepatan yang diperlukan oleh penyelidik. Itu kerana hipos berubah-ubah: saya cenderung merasa lemah dan rewel dengan bacaan BG 75 mg / dL, sementara orang lain yang menghidap diabetes merasa baik-baik saja. Dan tahap BG yang menandakan titik di mana gejala hipos berkembang - yang dikenali sebagai "ambang glukosa" - boleh berbeza dalam setiap orang.
Ini adalah sebab utama mengapa "tidak ada garis panduan atau kaedah yang disetujui untuk bagaimana hipoglikemia harus diukur," kata laporan Suruhanjaya Eropah.
Itu mesti menjadi masalah bagi setiap OKU kerana ia merupakan penghalang utama untuk mendapatkan terapi inovatif untuk hipos yang diluluskan oleh badan pengawalseliaan dan dilindungi oleh "pembayar" (syarikat insurans swasta dan awam).
Pada masa ini, FDA dan pengawal selia di luar negara bergantung sepenuhnya pada tahap A1C PWD untuk mengukur keberkesanan rawatan diabetes, termasuk yang menargetkan hipoglikemia. Itu tidak masuk akal, terutamanya kerana A1C adalah rata-rata dan hanya dapat mewakili titik tengah antara tinggi dan rendah. Oleh itu, komuniti diabetes telah menerajui usaha # BeyondA1C dan menentukan parameter baru untuk menilai kesihatan dan kesejahteraan OKU.
Pada tahun 2017, sebilangan kumpulan advokasi termasuk ADA dan JDRF bersetuju untuk klasifikasi angka hipos yang berguna:
- Di bawah 54 mg / dL dianggap "hipoglikemia bermakna" yang memerlukan rawatan segera dan mempunyai kesan sampingan yang serius jika tidak ditangani dengan cepat.
- Di bawah 70 mg / dL tetapi di atas 54 mg / dl dianggap sebagai "tahap amaran untuk hipoglikemia" - tindakan yang wajar dan peringatan bahawa tahap glukosa menghampiri zon yang lebih berbahaya.
- 70-180 mg / dL dianggap "dalam jangkauan", berfungsi sebagai sasaran yang dapat berlaku secara meluas bagi banyak orang dengan diabetes.
Pada edisi Jun 2018 Penjagaan Diabetes, kumpulan penulisan # BeyondA1C ini menggambarkan beberapa hipos sebagai "peristiwa yang dicirikan oleh perubahan status mental / dan fizikal yang memerlukan bantuan." Ya, itu pasti berlaku pada saat-saat saya mengejek omong kosong yang berbunyi Slavia di kereta New York City, melolong seperti serigala di hadapan calon isteri saya dan tindakan hipo-memalukan yang memalukan yang lain.
Walaupun demikian, sementara Dutta mengatakan, "kami telah membuat banyak kemajuan" dalam menentukan hipoglikemia, masih belum ada klasifikasi hipos yang diterima secara universal.
Orang-orang Hypo-RESOLVE berharap bahawa dengan menggunakan kekuatan Big Data dari ujian klinikal dan sumber lain, mereka akan dapat mengembangkan apa yang disebut Dutta sebagai "garis panduan yang diselaraskan" dan, yang paling penting, "membuat pengawal selia dan pembayar" - tujuan khusus juga digariskan oleh kumpulan penulisan Beyond A1C.
Mari berharap perkara itu berlaku tidak lama lagi.
Memahami dan Mencegah Hipos
Akhir sekali, Hypo-RESOLVE akan berusaha mengatasi jurang menguap dalam pengetahuan mengenai apa yang berlaku pada tubuh semasa episod hipoglikemik. Siaran akhbar awal meletakkannya secara jelas: "banyak mengenai hipoglikemia masih belum diketahui."
Sebagai contoh, dalam pankreas normal "sel alpha" mengesan ketika glukosa darah terlalu rendah dan kemudian mengeluarkan glukagon, yang mendorong tubuh membuat glukosa sendiri. Sel alfa tidak berfungsi dengan baik dalam PWD, terutamanya T1D. Namun saintis tidak banyak mengetahui tentang disfungsi sel alfa.
Namun, beberapa kerja menjanjikan sedang dilakukan di luar sana untuk memahami bagaimana sel alfa berfungsi. mengembalikan kemampuan mereka menghasilkan glukagon dan mengurangkan atau bahkan mencegah hipos. Helmsley Charitable Trust membiayai kumpulan kerja saintifik untuk memfokuskannya dan pada bulan April, pemecut-org mengumumkan dana baru untuk Zucara Therapeutics Inc., yang sedang mengusahakan pil harian yang dapat mengembalikan kemampuan semula jadi tubuh untuk membuat glukagon.
Itu boleh menjadi penukar permainan.
Dan itulah jenis penembusan yang dapat membantu Hypo-RESOLVE untuk mendorong dengan membuat petunjuk baru dalam penyelidikan asas mengenai hipoglikemia dan kesedaran hipoglikemia. Usaha ini harus dipuji dan didorong oleh OKU, terutama kerana penyelidikan yang berfokus pada pemahaman dan pencegahan hipos cenderung kurang dibiayai dan tidak dihargai.
Setahu saya, selain benar-benar bebas dari diabetes dan mengelakkan komplikasi menakutkannya, sukar untuk mencapai matlamat yang lebih penting daripada pembebasan dari ancaman hipoglikemia yang berterusan. Saya harap orang yang terlibat dalam Hypo-RESOLVE dapat menggerakkan kita lebih dekat untuk mengubah impian itu menjadi kenyataan.
