Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung Ehlers-Danlos syndrome (EDS) dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram.
Isu Tisu yang dihormati,
Saya dalam kesakitan. Secara berterusan. Saya mengalami kejatuhan beberapa tahun yang lalu dan sejak itu punggung saya sakit setiap hari. Saya tidak dapat bekerja dan bahkan tidak berjaya ke sekolah separuh masa. Saya tidak sepatutnya berasa seperti ini! Saya berumur 17 tahun, itu tidak adil.
Ibu bapa saya (kebanyakan ayah saya) tidak akan membawa saya untuk menjalani ujian dan imbasan dan lain-lain, jadi saya tidak tahu apa yang salah kecuali saya mengalami kesakitan. Ayah saya mengatakan bahawa saya hanya malas dan berat badan berlebihan.Ya, saya sedikit berlebihan, tapi itu kerana masalah tiroid berlaku dalam keluarga saya dan saya berjanji saya tidak malas! Ayah saya selalu mengatakan bahawa saya membuatnya dan bagaimana jika saya? Apa yang saya buat? - Sakitnya
Penyakit yang dihormati,
Saya minta maaf kerana anda melalui ini. Ia adalah tidak adil! Anda berhak untuk marah dan marah dan kecewa.
Betapa saya berharap saya dapat melambaikan tongkat sihir saya dan membuat ibu bapa anda mengambil serius. Tetapi sayangnya, saya hanya kolumnis nasihat internet.
Namun, saya memang mendapat keuntungan dari belakang, sebagai bekas remaja saya sendiri. Secara terang-terangan: menjadi remaja menyebalkan. Saya berumur 34 tahun dan anda tidak dapat membayar saya sehingga 17 tahun lagi.
Sekolah menengah adalah neraka bagi saya. Saya bergelut dengan kemurungan dan kesakitan kronik, dan tidak bergaul dengan ibu bapa saya. Tetapi bahagian yang paling sukar adalah kekurangan agensi. Saya berasa sangat tidak berdaya pada tahun sekolah menengah saya.
Tidak kira seberapa pintar saya atau seberapa keras saya bekerja, saya masih di bawah umur, yang bermaksud ibu bapa saya mempunyai kuasa tertinggi dalam hidup saya. Saya tidak suka mempunyai kawalan yang sangat kecil terhadap kehidupan saya sendiri, dan saya merasakan kebencian yang sama (benar-benar dibenarkan) dalam surat anda.
Oleh itu, mari kita penyelesaian.
Anda menyebut bahawa kebanyakan ayah anda yang memberi anda masa yang sukar. Bagaimana hubungan anda dengan ibu anda? Mungkin anda boleh duduk ketika ayah anda berada di luar rumah dan bersungguh-sungguh dengannya.
Adakah anda mempunyai sistem sokongan di luar orang anda? Adik beradik, sepupu, rakan, ibu bapa rakan, guru, dan / atau ahli terapi? Seseorang untuk mempercayai siapa yang anda percayai? Sekiranya ada, sila hubungi orang itu.
Saya mahu anda mempunyai ruang untuk melampiaskan tanpa bimbang ia akan kembali kepada ibu bapa anda.
Walaupun saya tidak tahu apa sebenarnya yang berlaku di badan anda, saya tahu ini: Kesakitan anda memang nyata.
Saya berempati dengan kecenderungan untuk bertanya pada diri sendiri, terutama ketika beberapa hari lebih buruk daripada yang lain.
Walaupun saya mempunyai diagnosis yang menjelaskan simptom saya, saya masih mempunyai hari-hari ketika saya berfikir bahawa saya membesar-besarkan atau semuanya ada di fikiran saya.
Saya harus mengingatkan diri saya bahawa saya tidak mengeluh atau tidur kerana senang, tetapi kerana saya sebenarnya kesakitan! Saya benar-benar percaya bahawa itu juga untuk anda.
Tolong dengarkan saya dan percayalah apabila saya mengatakan bahawa perjuangan anda adalah tulen dan anda tidak perlu malu.
Banyak penghidap kesakitan kronik menjadi fokus laser untuk mendapatkan diagnosis. Mereka percaya penjelasan akan membiarkan gejala mereka masuk akal. Saya pasti fikir semua masalah saya akan dapat diselesaikan apabila ahli genetik memberitahu bahawa saya menghidap EDS.
Walaupun mengetahui sebab kesakitan saya memang membantu, ia tidak mengubah fakta bahawa saya hampir tidak dapat bangun dari tidur hampir setiap hari. Saya mesti memikirkan cara keluar dari katil sendiri.
Walaupun anda mendapat diagnosis dan menemui doktor yang luar biasa, sebahagian besar penyembuhan anda tetap berlaku di luar pejabat doktor.
Doktor boleh membantu - dan sering diperlukan - untuk rawatan yang berkesan, tetapi mereka tidak bersama anda dalam kehidupan seharian anda.
Jadi mari kita teruskan seolah-olah ada sesuatu yang "mati" di dalam badan anda, tetapi kita belum tahu apa lagi.
Dari segi merasa lebih baik, saya akan menunjukkan kepada anda siri yang saya tulis mengenai kesakitan kronik. Yang ini merangkumi 5 tindakan yang boleh anda lakukan untuk merasa lebih baik hari ini. Yang satu ini mempunyai senaman lembut yang boleh anda lakukan di rumah untuk menghilangkan rasa sakit. Ini adalah beberapa produk kos rendah yang boleh anda cuba meredakan kesakitan anda. Inilah petikan bagaimana saya menerima penyakit kronik saya dan meneruskan kehidupan saya.
Saya mendorong anda untuk membaca semua ini dan melihat apakah ada sesuatu yang dapat disampaikan kepada anda. Kemudian cubalah perkara itu! Ia akan sukar pada mulanya, tetapi seperti kebanyakan perkara, ia akan menjadi lebih mudah apabila anda melakukannya.
Adakah anda mempunyai rutin harian? Inilah karya yang saya tulis untuk membuatnya! Rutinitas mungkin dapat membantu anda, terutamanya kerana saya menganggap bahawa wabak itu bermakna anda sering terjebak di rumah.
Bolehkah anda berkomitmen untuk melakukan satu perkara baik untuk badan anda setiap hari dalam minggu ini? 5 minit berjalan kaki di sekitar kawasan kejiranan anda? Meditasi pendek? Jurnal? Sekiranya ia membantu, hebat! Teruskan. Sekiranya tidak, sekurang-kurangnya anda telah mencuba, dan anda boleh meneruskan perkara seterusnya.
Anda juga boleh mencuba menulis surat atau e-mel kepada ibu bapa anda yang menguraikan masalah anda.
Ini dapat membantu mengeluarkan perasaan anda tanpa ancaman gangguan oleh ayah anda.
Fokus pada pernyataan "Saya" (iaitu "Saya berjuang untuk bangun dari tempat tidur kerana punggung saya sakit sangat banyak") dan bukannya tuduhan yang boleh menyebabkan orang-orang anda menjadi defensif (iaitu "Anda tidak pernah mendengarkan saya").
Mengirim e-mel kepada mereka memberi peluang kepada mereka untuk memproses maklumat tersebut sebelum mereka memberitahu anda mengenainya. Fikirkan apa yang anda mahukan dari orang-orang anda. Untuk berjumpa doktor? Untuk mengesahkan perasaan / kesakitan anda?
Anda bahkan boleh mengeluarkan semua perasaan anda dengan menulis rancangan pertama yang penuh dengan kemarahan dan tuduhan dan kekacauan. Jangan hantar yang itu!
Menulis surat yang tidak anda kirimkan adalah latihan terapi klasik. Anda mungkin merasa lebih baik setelah anda mengeluarkan perasaan itu, dan kemudian anda akan lebih jelas tentang apa yang anda mahukan dari mereka.
Saya berjanji kepada anda, kehidupan menjadi lebih baik apabila anda dewasa dan menjauhkan diri dari keluarga anda.
Tidak semestinya menjadi lebih mudah, tetapi lebih mudah ditanggung kerana anda mempunyai lebih banyak pendapat dalam kehidupan seharian anda.
Anda tidak memerlukan kebenaran untuk membuat temu janji dengan doktor, anda tidak akan menentang teguran dari ayah anda mengenai berat badan anda, dan anda tidak akan dipantau atau dinilai 24/7.
Anda berumur 17 tahun, jadi anda hampir menjadi dewasa. Sekiranya ibu bapa anda enggan menolong anda sekarang, anda harus mengambil penyembuhan anda ke tangan anda sendiri.
Saya harap beberapa bahagian yang saya kaitkan dapat memberikan sedikit kelegaan. Kesakitan kronik perlu dirawat secara kronik - iaitu setiap hari dan kerap.
Ibu bapa anda mungkin menjaga anda, tetapi anda akhirnya menguruskan badan anda sendiri. Mereka tidak dapat menghalangi anda melakukan latihan di rumah atau membuat jurnal atau bertafakur atau mencari komuniti sokongan dalam talian.
Tunggu di situ. Saya tidak mengenali anda di luar surat anda, tetapi saya sangat mempercayai anda. Saya percaya pada ketahanan dan kekuatan anda.
Saya juga percaya bahawa kesakitan anda adalah nyata, dan masih ada harapan untuk anda.
Ulang tahun ke-18 anda mungkin kelihatan lama, tetapi tidak sampai setahun. Saya tidak sabar menunggu anda keluar dari rumah ibu bapa anda dan menguruskan hidup anda sendiri. Ia tidak mudah, tetapi anda boleh mula merasa lebih baik dengan sedikit kerja dan ketekunan. Anda boleh melakukannya, sayang.
Sila kemas kini saya dalam beberapa bulan jika anda selesa. Dan ketahui bahawa saya menarik untuk anda. Anda mendapat ini.
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.
-skin-test.jpg)
