Temui Dua Anggota Kongres dengan Diabetes Jenis 1

Ketika Kongres berjuang untuk memperbaiki sistem penjagaan kesihatan Amerika, orang yang menghidap diabetes harus tahu bahawa dua dari kita sekarang berada di Dewan Perwakilan A.S.

Komuniti Diabetes yang dihormati: sila temui Reps Kim Schrier (D-Washington) dan Daniel Lipinski (D-Illinois), yang kedua-duanya menghidap diabetes jenis 1. Kedua-duanya adalah satu-satunya T1D di Kongres saat ini, walaupun beberapa yang lain mempunyai anak atau ahli keluarga yang menghidap diabetes, dan secara semula jadi kedua-duanya adalah anggota Kongres Diabetes Kongres bipartisan. Dalam wawancara telefon yang berasingan, kedua-duanya menyampaikan bagaimana pengalaman peribadi mereka dengan menguruskan keadaan kronik memberi mereka kredibiliti segera ketika mereka berbicara dengan rakan sekerja mengenai masalah penjagaan kesihatan termasuk kenaikan harga.

"Diabetes saya menyedari betapa pentingnya insurans kesihatan dan keperluan menangani harga ubat yang tinggi," kata Lipinski, yang berada di Kongres sejak 2005 dan didiagnosis menghidap T1D sebagai orang dewasa kira-kira dua dekad sebelumnya. "Saya tahu betul berapa banyak kos insulin," tambahnya, kerana dia diminta untuk membeli liputan di bursa Affordable Care Act (ACA).

Kepakaran Schrier bukan hanya berasal dari diabetesnya, yang dia alami sejak dia masih remaja, tetapi juga dari pengalaman 17 tahun bekerja sebagai pakar pediatrik sebelum dia bergabung dengan Rumah AS pada tahun 2019 - terutamanya, sebagai satu-satunya doktor wanita di Kongres dan yang pertama -ada pakar pediatrik.

Selepas beberapa kali pendengaran Kongres mengenai harga ubat dan jawatankuasa kecil Tenaga dan Perdagangan Rumah yang khusus untuk mesyuarat harga insulin hari ini (2 April), ini adalah masa yang tepat untuk mengetahui mengenai kedua-dua OKU ini (orang yang menghidap diabetes) di pusat ribut politik terhadap penjagaan kesihatan.

Perjalanan Diabetes Dua Ahli Politik

Sebagai seorang anggota Kongres baru, perjalanan Schrier ke dalam politik dibentuk secara khusus oleh lintasan kesihatan dan kerjayanya selama ini. Dia didiagnosis menghidap T1D pada tahun 1985 pada usia 16 tahun dengan "gejala biasa kehausan dan kencing yang kerap." Nasib baik, ibunya, seorang guru sekolah, menyedari gejala dan membawanya ke doktor ketika glukosa darahnya sekitar 250 mg / dL - belum tinggi bahaya.

Pada masa itu, ujian glukosa darah di rumah baru saja tersedia dan dia berkata, "Saya melakukan banyak" sebelum mendapatkan pam insulin pada tahun 1990 dan, baru-baru ini, CGM (monitor glukosa berterusan). Sebenarnya, doktor diabetes dan panutannya yang tumbuh dewasa adalah endo terkenal Dr Fran Kaufman, yang Schrier memberi kepercayaan kerana memberi inspirasi kepadanya untuk menjadi pakar pediatrik.

Menguruskan diabetes dalam pekerjaan barunya bukanlah sesuatu yang mudah. "Saya mesti berjalan sejauh lima batu sehari" untuk tetap bugar, kata Schrier, sambil menambah bahawa dia membawa bar granola untuk mencegah gula darah rendah. "Juga sukar untuk menyesuaikan diri dengan perbedaan waktu tiga jam" antara DC dan pangkalan kediamannya di bahagian tengah negara bagian Washington, kerana perjalanan pergi dan balik mempengaruhi keperluan asasnya.

Bagi pihaknya, Lipinski didiagnosis pada tahun 1984 ketika berusia 23 tahun dan bekerja sebagai penganalisis sistem untuk Swissair di Zurich, Switzerland. Seorang doktor tempatan mengesan T1Dnya setelah dia kehilangan banyak berat badan dan mengalami satu episod di mana "glukosa darah saya begitu tinggi sehingga saya hampir pingsan," kenangnya.

Selama 27 tahun, Lipinski melakukan beberapa suntikan setiap hari dan mempunyai apa yang digambarkannya sebagai kawalan yang cukup baik. Dia kemudian beralih ke pam Omnipod tiga tahun lalu. Dia mengatakan bahawa pam dan CGM telah menjadikan pengurusan Dnya lebih mudah. Dia juga menyebutkan nilai latihan rutin untuk pengurusan diabetes, dengan mengatakan bahawa dia berlari atau mengangkat berat enam hari seminggu.

Menentang Latar Belakang Politik

Sudah tentu, berkongsi diabetes tidak bermaksud kedua-duanya mempunyai pandangan politik.

Lipinski, anak kepada bekas anggota Kongres Bill Lipinski, telah lama berada di arena politik. Dia berlatih untuk ahli politik pada tahun 90-an dan mengajar sains politik sebelum menyertai Kongres.

Dia lebih condong ke kanan pada beberapa isu. Lipinski telah lama menjadi "pro-kehidupan" dan bahkan menentang ACA yang asal pada tahun 2010. Seorang anggota pusat, "bertanggungjawab secara fiskal" Blue Dog Coalition, semasa pendahuluan 2018 dia ditentang oleh kumpulan kepentingan utama yang menyokong Schrier dalam perlumbaannya , termasuk Keibubapaan Tidak Terpisahkan dan Terancang.

Sebaliknya, Schrier tidak pernah berpolitik sebelumnya. Tetapi tertekan dengan seruan Republikan untuk menghapuskan ACA, dia memutuskan untuk memasuki arena politik untuk pertama kalinya dan berjaya mencalonkan diri untuk Kongres pada tahun 2018. Dia menjadikan reformasi penjagaan kesihatan sebagai isu tandatangannya, dan berkempen untuk menjadikan Medicare sebagai pilihan umum untuk semua orang.

Namun, berdasarkan apa yang mereka berdua kongsikan kepada saya, pandangan mereka mengenai apa yang harus dilakukan mengenai penjagaan kesihatan dan harga ubat-ubatan preskripsi tidak terlalu jauh.

Pandangan mengenai Pembaharuan Penjagaan Kesihatan

Sejauh berkenaan dengan Gambar Besar, "Saya melihat keuntungan besar untuk akhirnya mencapai sistem pembayar tunggal," kata Schrier. Namun sekarang, "keutamaan pertama kita perlu memelihara Akta Penjagaan Terjangkau." Keutamaan awalnya termasuk memastikan liputan percuma dari beberapa lawatan pesakit luar pertama dan melindungi 10 manfaat kesihatan penting BPR, termasuk liputan keadaan yang sudah ada, yang sangat penting bagi OKU.

Walaupun Lipinski pada awalnya menentang ACA, dia telah berkali-kali memilih untuk mempertahankan dan memperbaikinya sejak itu, dan mengatakan "kita harus berusaha untuk memastikannya berfungsi lebih baik untuk semua orang."

Walaupun dia tidak akan berkomitmen untuk Medicare untuk Semua dan prihatin dengan biaya, dia mengatakan dia "terbuka untuk kemungkinan." Dia juga memiliki ide yang tidak ortodoks yang tampaknya masuk akal bagi saya: “Ketika penderita diabetes menyuntik diri dengan insulin, itu adalah pencegahan. Jadi mengapa (insulin) tidak boleh dilindungi sedemikian rupa oleh penanggung insurans? "

Soalan yang bagus, Ahli Kongres… memang betul.

Memanggil Big Pharma

Kedua-duanya telah mendengar dari penderita diabetes yang menghadapi masalah membayar insulin. Dan tidak ada yang teragak-agak untuk menghukum pengeluar ubat dengan kos ubat preskripsi yang tinggi.

Schrier tidak senang dengan tindakan Lilly yang dipublikasikan dengan baik dan disebar luas untuk menawarkan Humalog versi generik pada harga $ 137.50 setiap botol kepada sebilangan pengguna. "Harga itu terlalu tinggi. Ia masih meningkat secara buatan. Berdasarkan semua yang dapat saya katakan, botol kecil itu berharga $ 50, ”katanya.

Walaupun Lipinski berasal dari sayap yang mesra perniagaan dari parti Demokrat, dia menyatakan: "Saya tidak melihat kes yang besar bahawa kos penyelidikan membenarkan harga insulin yang tinggi. Pasti perlu ada lebih banyak tekanan pada pihak farmasi dari akar umbi. "

Kedua-duanya menunjukkan bahawa pemain lain di samping pengeluar ubat - termasuk Pengurus Manfaat Farmasi - bertanggungjawab terhadap harga insulin yang tinggi. Menurut Lipinski, "Kita pasti perlu melakukan lebih banyak mengenai PBM dan peranan rebat," merujuk kepada potongan ubat yang dirundingkan oleh PBM yang jelas berperanan dalam harga insulin yang tinggi. Walaupun begitu, kedua-duanya tidak akan melakukan penyelesaian khusus yang berkaitan dengan PBM.Ada kemungkinan mereka takut dengan kerumitan sistem penetapan harga ubat preskripsi seperti kita semua. Seperti yang dinyatakan oleh Schrier, "Tidak seorang pun dari kita benar-benar tahu berapa banyak kesalahan yang harus ditanggung oleh syarikat farmasi dan berapa banyak kesalahan yang harus ditanggung PBM dan syarikat insurans."

Itulah salah satu sebab dia bersetuju dengan penyokong D yang mendorong lebih banyak ketelusan dalam sistem harga ubat di peringkat kerajaan negeri dan persekutuan.

Bagaimana dengan Harga Insulin?

Ketika ditanya mengenai undang-undang yang belum selesai mengenai penurunan harga obat resep yang telah diperkenalkan di Capitol Hill, baik Schrier maupun Lipinksi tidak akan melakukan tagihan khusus pada saat ini. Jelas, mereka masih berusaha mencari langkah untuk menjadikan ubat lebih berpatutan yang berkesan dan boleh dilaksanakan secara politik.

Lipinski mengatakan bahawa dia menyokong galakan import ubat preskripsi dari apa yang disebutnya "negara-negara aman" seperti Kanada, dan "bersedia melihat kenaikan harga ubat-ubatan preskripsi di A.S. dengan harga mereka di luar negara."

Schrier terbuka untuk kedua-dua idea itu dan mengatakan bahawa dia sedang mempertimbangkannya. Dia tidak pasti bahawa mendorong import Kanada akan memberi banyak kesan, kerana orang sudah dapat membawa balik ubat dari utara sempadan untuk kegunaan peribadi. "Saya mempunyai pesakit yang pergi ke Kanada untuk mendapatkan EpiPens untuk asma," kenangnya.

Optimisme Berhati-hati terhadap Perundangan Diabetes

Bercakap dengan mereka mengenai harga insulin yang sangat tinggi dan pembaharuan penjagaan kesihatan yang lebih luas mendorong harapan bahawa sesuatu yang positif sedang dalam perjalanan dari Kongres.

Lipinski mengatakan bahawa dia berpendapat kemungkinan Demokrat di DPR "akan mengambil undang-undang untuk memerangi kos ubat yang tinggi. Terdapat perbincangan di Kaukus Demokratik dan kami berusaha untuk mencapai kata sepakat. ”

Schrier berpendapat ada peluang untuk konsensus bipartisan mengenai harga ubat preskripsi yang tinggi dan masalah lain. Dia berkata, "rakan sekerja yang pernah saya bicarakan di seberang lorong sama-sama prihatin" mengenai sistem penjagaan kesihatan kita.

Anda mungkin tidak bersetuju dengan salah satu daripada mereka dalam setiap isu. Tetapi jika anda menghidap diabetes, anda pasti gembira mereka berdua memperjuangkan D-Community kami di Kongres.